Каково это — усыновить ребенка с особенностями развития и какие есть программы поддержки приемных семей?

Почему дети остаются без родителей и как это исправить?

Много ли в стране сирот?

Сейчас в Федеральном банке данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, 29 805 анкет. Цифры внушительные, но при этом они — результат положительной динамики усыновления и уменьшения количества детей в учреждениях опеки.

Почему от детей отказываются?

Причин много. Это смерть или тяжелое неизлечимое заболевание единственного опекуна (когда нет других родственников), асоциальный образ жизни родителей, а также болезнь самого ребенка, с которой семья не в силах справиться без должной поддержки.

В чем сложности усыновления? Бюрократия?

Совсем наоборот. Процедура оформления усыновления четко регламентирована (и ее нельзя назвать чрезмерно сложной), а вот непростая задача — поиск ребенка. 

Многие хотят усыновить одного здорового малыша до трех лет, в то время как большинство детей, ждущих семью, — это дети от трех лет и старше, часто с братьями и сестрами и имеющие те или иные заболевания (они составляют 70% от всех сирот по данным Федерального банка, то есть более 20 000!). Опека такого ребенка зачастую требует больших финансовых и психологических сил, и не все потенциальные родители на это готовы. 

Потому главная цель специалистов, организующих усыновление, — помочь будущим родителям осознанно оценить свои ресурсы и рассмотреть возможность принять в семью ребенка «другой категории», не только малыша первой группы здоровья. Все это возможно при работе с неоправданными страхами и должной поддержке.

Чего не хватает организации помощи сиротам сегодня?

Основное — непрерывной и слаженной системы. Ребенок может «потеряться» между этапами лечения, реабилитации и семейного устройства, не получить своевременную поддержку из-за отсутствия взаимодействия у взрослых, отвечающих за его судьбу. Усугубляет ситуацию нехватка кадров и трудности с получением качественной медицинской помощи, особенно для детей из отдаленных регионов.

Мы боремся с этим, выстраивая для каждого подопечного непрерывный маршрут под наблюдением кураторских бригад. К примеру, недавно ездили за полярный круг — провели 40 консилиумов в Мончегорском доме-интернате Мурманской области, на которых обсуждали, как составлять для воспитанников индивидуальный план развития, который поможет ребенку социализироваться и быть более самостоятельным. 

Чем еще занимается фонд «Дорога жизни»?

Наша команда выстраивает комплексную систему помощи, в которой ключевые программы формируют для каждого ребенка индивидуальный путь к здоровью, возможности расти в семье, достойному будущему.

У нас три ключевые программы: 

«Дети в больнице» — обеспечиваем круглосуточное присутствие патронажной няни рядом с ребенком, оказавшимся на лечении в больнице без взрослого рядом, даем ему поддержку и чувство безопасности. Снижаем риск отказа после лечения и сохраняем связь с кровной семьей, когда это возможно.

«Доступная помощь» — организуем детям маршруты в ведущие федеральные клиники, берем на себя логистику, документы и общение с врачами. В стационаре обеспечиваем круглосуточных нянь, если рядом нет родителей. После лечения помогаем с реабилитацией и дальнейшим наблюдением.

«Медицина вместе» — выезжаем в регионы мультидисциплинарными командами, чтобы проанализировать, как живут дети в сиротских учреждениях и как работает система помощи. На месте проводим медицинские консилиумы, вместе с местными врачами подбираем лечение и маршруты обследований, оцениваем среду и условия ухода. По итогам создаем понятную «дорожную карту» необходимых изменений и обучаем специалистов, оставаясь рядом, чтобы новые подходы закрепились.

Кроме того, у нас есть Школа приемных родителей, которая готовит семьи к осознанному принятию ребенка: наши специалисты рассказывают об особенностях адаптационного периода ребенка в семье, налаживании контакта, преодолении кризисов.

Какие успехи?

За девять лет работы мы помогли более, чем 16 300 нашим подопечным. Это свыше 12 400 медицинских консультаций, организация лечения для 450 детей и поддержки патронажных нянь для 3401 ребенка в больницах. Благодаря работе фонда 150 детей с тяжелыми сочетанными заболеваниями уже обрели дом. А выпускники Школы приемных родителей стали семьей для 45 детей, в том числе с четвертой и пятой группами здоровья, и среди них нет ни одного отказа.

Как люди становятся приемными родителями особенных детей? Личные истории

Александра, мамы Сони 

Когда у нас в мужем подросли свои дети, мы задумались о том, чтобы принять в семью еще одного ребенка. Не планировали брать малыша с особенностями здоровья — так вышло само собой, волей случая, судьбы. Когда начинаешь погружаться в тему приемного родительства, смотришь анкеты, просматриваешь сайты, читаешь истории детей. Так случайно я увидела Соню на сайте фонда. Посмотрела на нее и подумала: какая симпатичная девочка, как сильно она похожа на меня внешне — и какая она трудная. На фото она была в вертикализаторе, и сразу было понятно, что у ребенка серьезные особенности по здоровью. Вторая мысль была: как жаль, что мы не можем ее взять.

В тот момент фонд собирал для Сони средства на ортезы, и мы с подругами перевели небольшой взнос. Но я вдруг заметила, что захожу на сайт фонда почти каждый день — ищу про нее новости. Сначала появились кандидаты, потом они отказались: не смогли оформить опеку, возникли какие-то проблемы с документами.

И вот выходит новость: возможностей продолжать лечение Сони больше нет, все необходимое на этом этапе сделано. Значит, ее должны вернуть обратно — в Находку, кажется, под Владивосток. Для ребенка с такими диагнозами это могло бы означать огромный откат по здоровью. Мы начали оформлять документы. Это было в ковид: первая онлайн-школа приемных родителей в России, заочные документы, удаленные согласования — все новое и для нас, и для органов опеки.

Перед Новым годом я поехала к Соне под Москву — познакомиться. Чувства были очень противоречивыми, было страшно. Сейчас прошло почти пять лет, как дочь дома, и я понимаю, насколько многого тогда не видела, насколько мне не хватало экспертных знаний, насколько я подтягивала факты под свое желание справиться, игнорируя те, что говорили об обратном.

В адаптации Сони проблем не было вовсе — она приехала так, будто всегда здесь жила, легко нашла контакт с большой семьей (бабушки, дедушки, тети, дяди, братья, сестры!). А вот у взрослых трудности, конечно, были и периодически остаются. Принятие диагноза, принятие умственной отсталости — процессы очень тяжелые. Пришлось пройти через собственное «дно», признать ограничения ребенка, а потом оттолкнуться и постепенно научиться смотреть на все иначе. 

При этом жизнь нашей семьи не строится под лозунгом «Спасем Соню». Соня не «наша задача», а член семьи. Она живет полной жизнью: ездит с нами на выставки, в кино, театр, в гости, на концерты, на новогодние праздники. Иногда остается с няней — потому что среда пока не везде доступна. Например, старшим детям интересно сходить на экскурсию на подводную лодку — а Соне это физически невозможно и, по ее особенностям, не слишком интересно. Тогда она остается дома: играет на пианино, рисует, занимается своими делами. Мы продолжаем жить активной жизнью, ничего не урезая — ни для нее, ни для других детей, ни для себя.

Мне очень хочется, чтобы в будущем у нее было сообщество, где она чувствовала бы себя равной и могла общаться. В своей школе она расцветает (остается там до трех–четырех на продленке — ей очень нравится),  у них какой-то свой язык, свое «миньонское» общение — и это так трогательно. А среди нормотипичных детей немного теряется. Ей там не плохо, но она, скорее, наблюдает за процессом, чем активно участвует. И детям порой сложно понять, как с ней взаимодействовать, кроме простого «привет-привет». 

Соня сделала огромный шаг вперед. Первую половину пути за нее сделал фонд — и за это им огромная благодарность. Из ребенка, который лежал в постели со спастикой, они сделали девочку, которая умеет сидеть, начинает жевать, чувствует свои ноги после операции. А наша задача — реабилитировать дальше. Как я говорю, мы бежим не «к точке», а «от точки».

Рассказ Людмилы, мамы Вити 

Когда я училась на дефектологическом факультете в университете, стала ездить волонтером в местный детский дом-интернат для детей с инвалидностью. Каждые выходные была добровольным индивидуальным помощником — гуляла и общалась с одним и тем же ребенком на протяжении длительного времени. Тогда же на семинарах для волонтеров узнала о таких понятиях как «депривация» (психическое состояние, которое развивается когда человек долгое время живет в условиях лишений. — Прим. ред.), «госпитализм» (психосоматические нарушения, возникающие у человека, которые долго пребывает в стационаре, без контакта с близкими людьми. — Прим. ред.), «травма привязанности» (ментальное состояние, связанное с нарушением формирования надежной привязанности в детстве. — Прим. ред.). Шло время, и я поняла, что по-настоящему изменить жизнь ребенка из интерната может только семья. Потом была работа в школе, времени на волонтерство не осталось. А во мне все глубже прорастала мысль: когда-нибудь я бы хотела забрать из «системы» хоть одного ребенка. 

Конечно, было много тревог, опасений и сомнений. Мне было 22, я не замужем, живу в квартире 25 кв.м. Когда я пришла в Школу приемых родителей, все очень подозрительно на меня смотрели. Но у меня было какое-то непреодолимое, почти навязчивое желание. Через полгода после окончания ШПР я увидела 4-летнего Витю в социальных сетях фонда «Дорога жизни». И он засел в мою голову: маленький, активный, очень милый и болтливый. 

Ушло около полугода на документы и оформление опеки. Была большая сложность в том, что учреждение, из которого Витя прилетел в Москву на лечение, находилось на другом конце страны — в Уссурийске. Фонд помог организовать все так, чтобы ребенка не пришлось возить туда-сюда ради оформления всех бумаг. Они договорились со всеми административными органами, я получила направление на знакомство в Елизаветинский хоспис, где он тогда жил, тут же в Москве ему подготовили и медицинское заключение для передачи в семью. Я одна полетела в Приморский край закрывать юридический вопрос, а потом вернулась в Москву, забрала Виктора и мы уехали в Ленинградскую область жить новую жизнь! 

Витя легко пошел на контакт со всеми, уже в поезде стал называть меня мамой. В это слово он не вкладывал сакральных смыслов, к сожалению. У многих детей, которые не знали кровных мам, это просто обозначение любой женщины, которая относится по-доброму и уделяет внимание.

Но у нас была очень сложная адаптация! Ведь я никогда не была родителем, а тут стала 24/7 принадлежать будто не себе вовсе. Молодым мамам кровных детей помогают гормоны, привязанность. С глубоко травмированным приемным или усыновленным ребенком все работает совсем не так. Было очень тяжело. Нужно было наладить отношения, сформировать ниточки привязанности, пройти кучу бюрократических препонов (с опекой, по инвалидности, с врачами). Сейчас я могу говорить об этом кратко, спокойно, не вовлекаясь — все же с момента, как Витя стал моим сыном прошло почти 7 лет. 

Время помогло, мы менялись вместе. Говорят, что ребенок должен прожить в семье столько же, сколько без нее, чтобы стало легче. В нашем случае в этом была доля правды. Через год с нами стал жить мой будущий муж, через два — мы забрали из детского дома Хакасии еще одного ребенка — 1,5-летнюю Алису (у нее тоже спинальные нарушения). Мы все учились быть семьей, учились правильно решать трудности. Приемные родители — это не просто мама и папа, это врачи, психологи, учителя и юристы в один момент времени. Сколько всего сложного было за эти годы — не перечислить. Но и радостного тоже было очень много! Видеть, как ребенок меняется в семье, это огромное вдохновение и счастье. Так что мы еще и немного волшебники! А наши дети — давно самые родные, хоть и не кровные.