Личный опыт: я 2 дня провела с командой петербургского «Хосписа на дому»

Сначала врачи тренируются разговаривать

С командой «Хосписа на дому» я знакомлюсь во время их внутреннего тренинга по коммуникации. Он проходит на уютной кухне в офисе организации: на стенах фотографии сотрудников, картинки, гирлянды, в ногах устроился большой корги. За столом — врачи и медсестры выездной службы.

На таких занятиях не учат разговаривать с пациентами с нуля, скорее разбирают случаи, когда привычных (около)медицинских навыков недостаточно. В паллиативной медицине пациент может попросить о помощи, а потом отказаться от части назначений, сегодня хотеть одного, завтра — другого. А иногда он и сам не сразу понимает, что именно его беспокоит, боится об этом говорить или по каким-то причинам не хочет.

Со стороны это было похоже на разгадывание загадки: человеку может быть больно, страшно или слишком тяжело объяснить, что ему нужно. А врачу нужно найти способ ему помочь и при этом понимать, где остановиться.

Именно такой случай команда разбирает в этот день. Одна из подопечных организации просит функциональную кровать и помощь с ногтями, но отказывается от некоторых осмотров и лечения, внезапно отменяет визиты, а затем снова зовет специалистов.

Чтобы разобраться, как действовать, сотрудники разыгрывают ситуацию по ролям: один из участников изображает пациентку, другой пробует наладить с ней контакт. Такие тренинги проводит директор хосписа Екатерина, которая прошла для этого специальное обучение.

С первой попытки разговор не складывается: специалист старается выяснить, чего «пациентка» хочет от команды и почему отказывается от терапии. Но она воспринимает вопросы как давление: «Вы будете заставлять меня что-то делать?».

Стоп и разбор: медики все вместе ищут момент, в котором разговор можно было повернуть иначе. Выясняется, что женщине, возможно, тяжело дышать, но сама она об этом не говорит. Ситуацию проигрывают еще раз. Теперь врач сначала сосредотачивается на том, что беспокоит пациентку прямо сейчас, и только потом возвращается к назначениям — разговор складывается совсем иначе.

На тренинге постоянно возвращаются к одной мысли: задача врача — не любой ценой получить согласие на лечение, а помочь человеку понять, что с ним происходит и какие у него есть варианты. Если пациент отказывается от лекарства или перевязки, врач не давит на него, а старается разобраться почему и объяснить последствия. 

Одна из сотрудниц вспоминает реальный разговор: пациентка боялась, что медики хосписа будут настаивать на терапии. Тогда врач объяснила: «Вы здесь полноправный участник и окончательное решение принимаете сами. Все, что мы назначаем, для вас носит рекомендательный характер». Позже пациентка призналась, что после этих слов ей стало гораздо спокойнее.

Экскурсия по «Хоспису на дому»

После тренинга сотрудники показывают мне офис хосписа. Он небольшой, с белыми стенами и почти больничной чистотой. Почти все здесь подчинено работе выездной команды. Утром команда службы сопровождения собирается на конференцию: обсуждают пациентов, распределяют визиты и решают, что кому может понадобиться. Потом собирают укладки — чемоданчики с лекарствами, перевязочными материалами и другими вещами для конкретных выездов. Вечером возвращаются сюда же и заполняют медкарты.

Для горячей линии отведена отдельная комната: координаторы остаются на связи с пациентами и их близкими круглосуточно. Одна дверь под сигнализацией, за ней хранят препараты строгого учета, в том числе морфин. Лицензию на их хранение служба получила в конце 2024 года, закупать медикаменты такого типа начала в 2025-м. Теперь врач может быстро привезти обезболивание прямо к пациенту домой, а не ждать, пока запрос на него обработают и оформят по стандартной схеме.

При этом «Хоспис на дому» не заменяет районные поликлиники, а работает вместе с ними. Его врачи приезжают к пациентам, проводят осмотры, назначают лекарства и, если нужно, корректируют лечение. При этом специалисты поликлиник продолжают наблюдать за состоянием пациента. Обе команды поддерживают связь, чтобы человек получал всю необходимую помощь.

Сильнее «замурованного» лекарственного склада меня почему-то удивляет кровать. Ее готовят к передаче пациенту, а пока она стоит у входа в офис — из-за габаритов разместить ее в другом месте не получилось.

До этого хоспис на дому я представляла довольно буквально: врач приехал, осмотрел, назначил лекарства, медсестра сделала перевязку. Оказалось, помощь часто начинается с самых бытовых вещей: удобно ли человеку лежать, может ли он сам пересесть и насколько дом приспособлен к тому, как он сейчас себя чувствует.

Если пациент почти не встает, ему могут привезти функциональную кровать — у нее регулируются высота и положение отдельных секций, поэтому на ней легче лежать и садиться. Вместе с ней выдают матрас и постельное белье. Если трудно дышать — кислородный концентратор. Если сложно передвигаться или ходить в туалет — кресло-коляску или санитарный стул. Нужны подушки, средства ухода или другие приспособления — команда старается подобрать и их. Причем если на визите медик видит, что какая-то вещь может облегчить жизнь человека уже сейчас, сотрудники хосписа стараются привезти ее как можно скорее.

Поэтому склад — едва ли не самая важная комната в офисе организации. Полки там забиты перевязочными материалами, пеленками, впитывающим бельем, постельным бельем и десятками других вещей, о которых здоровый человек обычно просто не думает или даже не знает. А еще там есть образцы перевязочных материалов. Медсёстры могут потрогать их и выбрать те, которые подойдут конкретному пациенту.

Одна из сотрудниц рассказывает, что когда-то удивилась количеству постельного белья, которое может понадобиться семье подопечного. Пока человек здоров, пары комплектов обычно хватает. Но если он почти все время проводит в кровати, белье приходится менять гораздо чаще — одно уже в стирке, второе еще не высохло, а третье нужно прямо сейчас. Поэтому хоспис выдает и его.

И речь здесь не только о медицине. В организации работает кейс-менеджер — специалист, который помогает пациентам и их близким разобраться, какую помощь они могут получить от государства. Например, как оформить инвалидность, получить льготные лекарства, социальную поддержку или помощь сиделки. О многих из этих возможностей люди просто не знают.

А еще в хосписе могут предоставить замещающий уход: младшая медицинская сестра на несколько часов остается с пациентом, чтобы его близкий сходил по делам, прогулялся или просто ненадолго вышел из роли человека, который круглосуточно занимается уходом. «Нам важно, чтобы мама, папа, муж оставались до конца мамой, папой, мужем, а не превращались только в сиделку, уборщицу или социального работника», — объясняют мне.

Первый визит: когда главное — жить

Около одиннадцати утра я жду у входа в «Хоспис на дому»: сегодня мне разрешили присоединиться к выездам. Дверь офиса открывается, и первой в проеме появляется большая подарочная корзина. Следом выходит Светлана — менеджер по коммуникациям и развитию хосписа, потом появляются медик и водитель.

— А это кому?

— Пациенту, к которому сейчас едем. У него был день рождения.

Корзину устраивают в машине так, чтобы она пережила дорогу, мы рассаживаемся и уточняем адрес. Ехать нам минут двадцать — как раз достаточно, чтобы расспросить врача Ксению о её работе.

В «Хоспис на дому» она попала почти случайно. Когда искала работу, знакомые рассказали ей об организации и предложили попробовать. По образованию Ксения гематолог, но ей всегда было интересно не только лечить болезнь, но и помогать человеку жить с ней: справляться с трудностями, чувствовать себя лучше, сохранять привычные радости. Поэтому уже в первый пробный день она поняла: это именно то место, где ей хочется работать.

«Мне кажется, я до сих пор учусь. Да, есть ситуации, которые повторяются, и уже примерно понимаешь, как может меняться состояние человека. Но каждая семья и каждый выезд все равно разные», — говорит Ксения.

Даже при одинаковых симптомах одному пациенту хочется как можно скорее избавиться от боли, а другому важно, чтобы лекарства не мешали работать или заниматься любимыми делами. Поэтому Ксения старается выяснить, чего хочет сам человек, и предложить ему все возможные варианты помощи. Такая работа требует большой эмоциональной отдачи, но, как признается врач, многое дает ей взамен.

Пока мы разговариваем, машина подъезжает к первому адресу. От общих вопросов переходим к разговору о человеке, которого сейчас посетим: Дмитрию Дмитриевичу около шестидесяти, у него меланома. «Он понимает, что лечение приносит ему больше вреда, чем пользы. А Дмитрий Дмитриевич хочет просто по-настоящему прожить то время, которое у него есть», — объясняет Ксения.

В квартире нас встречают тепло. Дарья Николаевна — энергичная, разговорчивая женщина средних лет — приглашает проходить. По комнатам носятся две маленькие собаки. Дмитрий Дмитриевич сидит на диване в теплых носках и смотрит телевизор.

Перед дверью я еще думала, как вести себя в доме человека с тяжелым заболеванием, а здесь уютно, почти как в гостях у родни.

Врачебный визит начинается с поздравлений. Дмитрию Дмитриевичу вручают ту самую корзину, которую мы везли в машине, и открытку. Светлана просит разрешения сделать фотографию. На ней именинник скупо, но по-доброму улыбается.

Потом врач садится напротив Дмитрия Дмитриевича:

— Скажите, пожалуйста, что мы сегодня обсуждаем? Есть ли какие-то вопросы?

Жалоб много. Ксения разбирает каждый симптом и уточняет, помогают ли уже назначенные препараты. А затем спрашивает:

— А о чем бы вы сами хотели сегодня рассказать? Что хотели бы сегодня лечить?

— Все, — отвечает Дарья Николаевна.

— Я даже не знаю, — пожимает плечами Дмитрий Дмитриевич. 

То, что накануне обсуждали на тренинге, теперь происходит у меня перед глазами: медику недостаточно собрать жалобы и посмотреть анализы. Нужно еще как-то выяснить, что важно самому человеку.

Я в замешательстве, а вот Ксения уже разгадала эту загадку. Она предлагает препарат, который может уменьшить жжение и часть боли, связанную с раздражением нервов. Но есть нюанс — раньше Дмитрий Дмитриевич уже его пробовал и, как говорит, целые сутки проспал. Это не мелочь. Он продолжает работать водителем, а значит, ему нужны ясная голова и высокая концентрация. Если препарат снова будет сильно клонить в сон, за руль Дмитрий Дмитриевич не сядет — это опасно. Поэтому Ксения предлагает начать с совсем небольшой дозы и посмотреть на реакцию в домашних условиях. На такой вариант все соглашаются.

Потом врач проводит осмотр, а мы с хозяйкой дома уходим на кухню. Там она рассказывает, насколько быстро изменилась жизнь их семьи. Еще недавно муж был физически активен, мог проехать на машине тысячи километров. А потом вдруг высокая температура, спутанность сознания, резкое ухудшение состояния. За несколько недель человек, который привык постоянно быть в движении, перестал самостоятельно ходить.

В этот период Дарья Николаевна обратилась в «Хоспис на дому». Помощь организации действительно повлияла на ситуацию: через некоторое время Дмитрий Дмитриевич снова смог садиться, стал больше есть и вставать, а со временем вернулся на работу. Женщина несколько раз повторяет: «Ксения Александровна его на ноги подняла».

За этим улучшением, конечно, стоит не один человек и не одно решение. Но для семьи результат выглядит очень конкретно: Дмитрий Дмитриевич снова может делать то, что для него важно, и жить почти привычной ему жизнью.

— Для нормального человека «хоспис» — это страшное слово, — говорит Дарья Николаевна. О «Хосписе на дому» ей когда-то рассказала знакомая, чья мама получала паллиативную помощь. Та объясняла: специалисты приезжают домой, разговаривают с семьей, помогают разобраться с лечением и объясняют, как взаимодействовать с поликлиникой. Дарья Николаевна слушала и не особенно верила, что такая помощь действительно существует. Еще меньше она верила в то, что все это бесплатно. Но когда мужу стало совсем плохо, для предубеждений места не осталось.

Дарья Николаевна рассказывает про один из первых визитов Ксении, тогда муж почти все время лежал: «Она с ним два с половиной часа разговаривала. Такое отношение — не просто неожиданно, это фантастика!»

Семье помогли организовать быт, привезли специальное кресло и объяснили, что делать дальше. Тут Дарья Николаевна вспоминает девиз хосписа:

— Как у вас написано? «Чтобы дом оставался…»

— Местом любви, — подсказывает Ксения.

— Вот. И именно так и получилось. У нас снова появился свет в окошке. Стало легче жить. Одни бы, может, и не справились.

К концу визита врач еще раз проговаривает план: предстоит сдать дополнительные анализы, а хоспис привезет кислородный концентратор и покажет, как им пользоваться. Еще Дмитрию Дмитриевичу подберут специальное белковое питание. Сначала дадут попробовать несколько вкусов, а потом будут привозить только те, которые понравятся. 

Второй визит: когда лечение еще идет

Во второй квартире светло и тихо. В комнате на высокой регулируемой кровати лежит женщина. Сейчас она лечится от рака и проходит курс химиотерапии. Врач садится рядом, интересуется настроением пациентки, а потом начинает плановый визит: спрашивает про боль, тошноту, сон и побочные эффекты лечения.

Сегодня все спокойно: прежняя схема работает, срочно менять препараты не нужно. «Если побочки [от химиотерапии] купировать, то все нормально, — говорит женщина. — А вот если этого не делать, состояние, конечно, не очень хорошее».

Позже Ксения объясняет мне, как в этом случае сочетаются химиотерапия и паллиативная помощь: онкологи назначают и корректируют противоопухолевое лечение, а команда хосписа помогает справляться с тяжелыми симптомами и поддерживать качество жизни. 

Когда медицинская часть визита заканчивается, внимание переключается на столик у кровати. Там лежат фломастеры и раскрашенные мандалы. «Я так развлекаюсь», — объясняет пациентка и начинает показывать нам свои работы.

Пока мы рассматриваем рисунки — яркие, аккуратно раскрашенные, — я замечаю, что у нее красиво накрашены ногти.

— У вас симпатичный маникюр. Получается, к вам мастер на дом приходит?

— Да нет, я сама делаю, — улыбается женщина. — Это тоже одно из моих развлечений.

За разговорами о лечении легко забыть, что у человека остается обычная жизнь со своими привычками и маленькими радостями. Этой пациентке, например, по-прежнему хочется красить ногти, раскрашивать мандалы, то есть заниматься чем-то просто потому, что это красиво и весело.

Уже после визита сотрудники хосписа сами возвращаются к теме маникюра. Оказывается, к ним часто обращаются с такими запросами. Один пациент как-то спросил, нельзя ли пригласить домой барбера: ему хотелось привести в порядок бороду. Команда нашла в Невском районе мастера, который согласился приехать бесплатно. Он подстриг мужчине и бороду, и волосы, а теперь, если нужно, приезжает и к другим подопечным организации. На фоне обезболивания и перевязок это всё может показаться совсем необязательным. Но тяжелая болезнь не отменяет желания хорошо выглядеть и нравиться себе.

После визита я прощаюсь с сотрудниками хосписа. Для меня это последний адрес, а для Ксении — только часть рабочего дня. Обычно врач или медсестра успевают посетить четыре-пять человек.