Врачи до сих пор на ранних стадиях путают расстройство аутистического спектра с ленью, а то и с проявлениями «дурного характера». Общество не понимает, как можно быть счастливой мамой нейроотличного ребенка и даже принимать болезнь как дар. Коммерческий директор и директор по фотографии «НН.Собака.ru» Мария Чернова и Юлия Зудилина совместно с фондом «Время РАСсвета» уже несколько лет работают над проектом о детском аутизме. Рассказывают истории родителей, которые справились, и показывают, что особенность не равна «ненормальности».
«Смирилась ли я? Нет, это невозможно!»
Ольга, мама: «Я очень мечтала о сыне, и это случилось – мы усыновили самого желанного, долгожданного мальчика.
Мы были безмерно счастливы, но спустя четыре месяца стали замечать некоторые особенности. Никита не реагировал на эмоции, не улыбался. Как будто у него отсутствовало чувство радости. До трех лет сын пил только козье молоко, от пищи отказывался, даже от смесей. Его рвало от всего. Сейчас Никите почти пять, и он избирателен в еде, но теперь питание можно назвать относительно полноценным.
Конечно, каждой маме тяжело принять, что ее ребенок особенный. Я старалась это отрицать, говорила: “У Никиты все нормально. Ничего страшного, такое бывает. Он же не намного отстает, все исправится. Все будет хорошо”. Но время шло. Я собралась духом, и мы записались к неврологу. Это был один из самых тяжелых шагов для меня. Нас направили на полное медицинское обследование. И началось: врач за врачом, больница за больницей, обследования, анализы, уколы, препараты и, конечно, большое количество диагнозов. Например, пупочная грыжа, паховая грыжа, копчиковый свищ, дефект белой линии живота, долихосигма, поражение центральной нервной системы, аллергия на коровий белок, последствия перинатальной энцефалопатии, аномалия закрытия сердечной перегородки, гиперметропия (дефект зрения, при котором лучше видно расположенные вдали объекты. – Прим. редакции.) обоих глаз +11, задержка психического развития, задержка речевого развития, синдром двигательных нарушений, перегиб желчного пузыря, нарушение работы вестибулярного аппарата, дисплазия тазобедренных суставов. Это длилось годы.
Ребенок не реагирует на людей, рвет волосы на себе, кусает себя, мажет себя слюнями, делает взмахи – “крылышки бабочки”, закрывает уши, кружится, выстраивает игрушки в ряд, не говорит, перебирает пальцами, не замечает детей. И вот в 2,5 года психиатр ставит первый диагноз – умственная отсталость или расстройство аутистического спектра, но под вопросом. Снова куча новых препаратов. В 3,5 года уже официально – аутизм. Смирилась ли я? Нет, это невозможно!
Когда поставили диагноз, я начала заниматься с Никитой самостоятельно 24/7, а после стала водить его на развивающие занятия, к платным специалистам. Сейчас сын посещает реабилитационные центры и нормотипичный детский сад для социализации. Благодаря этому всему я узнала, что мой ребенок – визуалист, ему спокойнее жить с визуальным расписанием. Он начал говорить, не так хорошо, но все же. Пытается строить простые предложения. Также сын ходит на хоккей, конную терапию, массаж и в бассейн. Он стал более уверенным и начал концентрироваться, у него частично стабилизировался вестибулярный аппарат.
Я принимаю своего любимого ребенка таким, какой он есть. Я уверена, это не предел, потому что мы никогда не сдадимся! Вся наша жизнь – это борьба».
«Марк не говорил, но все обращали внимание на его умные глаза»
Екатерина, мама: «Жила-была девочка Катя, у которой жизнь была расписана на несколько лет вперед. План до 25 – окончить школу с оценками “хорошо” и “отлично”, самостоятельно поступить на бюджет в университет, увидеть разные города мира, особенно Санкт-Петербург и Прагу, а в период с 25 до 30 – родить ребенка. Все исполнялось в срок, кроме последнего... Хотя в итоге я все-таки встретила мужчину, от которого родила. Период после первой беременности, с 2017 по 2023 год, дался мне очень тяжело. Эти шесть лет вместили в себя: тяжелые роды на грани жизни и смерти для меня и сына Марка, смерть мамы и папы, рождение дочки Настены, ковид, развод, диагноз сына.
Когда Марк родился, мы провели четыре дня в реанимации. Но потом он развивался как все. Единственное, не ползал. Зато в 11 месяцев не пошел, а побежал. И до сих пор бегает. Марк не говорил, но все обращали внимание на его умные глаза. Он ходил в обычные ясли и сад. А в 3,5 года попал в консультативно-диагностический центр – и привет, РАС.
Я долго пыталась принять, но, тем не менее, сразу начала искать педагогов. Сейчас, глядя на Марка, многие не верят в его диагноз. Секрет в том, что мы не боимся пробовать новое. Я уверена, помимо занятий в жизни ребенка должны присутствовать положительные эмоции и спорт. Например, мой сын занимался иппотерапией (на которой впервые осознанно ответил “да” на вопрос “нравится?”) и скалолазанием.
Благодаря фонду “Время РАСсвета” Марк попал на адаптивное рисование в Нижегородский государственный художественный музей. Постепенно начал самостоятельно что-то делать. И вы не представляете, какая эта радость, когда приходишь в садик и видишь его работы спустя два года тишины.
В 2023 году мой сын попал на специальный хоккей, уже на третьем занятии поехал сам, без опоры. Очень любит этот вид спорта. В этом году впервые прочел стихотворение на публике и вообще выступил на утреннике. А еще встал с незнакомыми детьми в Театре кукол в хоровод!
Так вышло, что наша семья состоит из трех человек: я, Марк и моя младшая дочь Настя. Муж практически не участвует в жизни детей. Поэтому сын очень привязан ко мне. Многие говорили, что я зря родила второго ребенка. А я нисколько не жалею. Настена имеет очень упертый характер и стоит на своем до конца в отличие от Марка, она лучший поведенческий пример для брата. “Настя” – первое имя, которое он сказал. Да, у них бывают и драки, и обнимашки, и “дележка” мамы. Но так трогательно наблюдать за тем, как они заступаются друг за друга. Я очень надеюсь, что и в дальнейшем они будут заодно. Все будет! Главное, не опускать руки, верить и заниматься, не закрываться от проблем».
«И кому же ты теперь нужна с двумя детьми-инвалидами?!»
Маргарита, мама: «Я мечтала стать мамой с детства. И всегда была уверена, что детей должно быть минимум двое, а то и трое, так как сама всю жизнь хотела младшего брата или сестру. Поэтому и работать с малышами начала рано. С 18 лет занималась репетиторством, а потом устроилась в школу учителем русского языка и литературы. Помню, как смотрела популярные тогда ролики, в которых совсем маленькие ребята читали стихотворения. Особенно запомнился мальчик, который наизусть выучил “Бородино” М.Ю. Лермонтова. Представляла, как мой ребенок тоже рано заговорит и мы будем учить с ним стихи. Как он станет лучшим в классе по моему любимому предмету.
И вот у меня появляется мой старший сын Артем: идеальная беременность, бассейн, прогулки, правильное питание. Он развивается четко по плану: вовремя поднял голову, сел, встал, пошел, грудное вскармливание до года. Мне в радость материнство, и мы с мужем решаем не затягивать с рождением второго ребенка. Еще одна идеальная беременность. Еще один здоровый мальчик – Илюша. Но на третьем году жизни Артема ему ставят страшный диагноз – детский аутизм. Куча прочитанной литературы, дорогих приемов у врачей, которых искали через знакомых, потому что информации было практически ноль. Оставалась надежда, что младший брат – “нормик”.
Ближе к двум годам Ильи стало очевидно, что у него тоже аутизм. Наверно, я очень сильный человек, раз мне выпали такие испытания. Говорят, снаряд дважды не попадает в одну воронку. Попадает. Несколько лет я не чувствовала почвы под ногами. Не могла принять диагноз детей, никому не рассказывала. Нам повезло – сыновья попали на программы фондов “Обнаженные сердца” и “Время РАСсвета”, которые дали им огромный толчок к развитию.
У моего мужа не хватило на все это сил. Уехал в столицу в поисках лучшей жизни, заблокировав меня во всех мессенджерах. Его мать сказала, что у него будет новая замечательная семья и новые здоровые дети. Пошел третий год, как он перестал общаться с мальчиками. Но не только отец оказался не готов – оба деда тоже открестились от внуков.
Мне самой потребовались годы на то, чтобы открыто сказать о том, что у меня особенные дети. Сколько раз за это время я слышала сердобольные высказывания в духе: “И кому же ты теперь нужна с двумя детьми-инвалидами?!” Как прекрасно, что не все мужчины одинаковы. Я встретила человека, который обожает меня и моих сыновей. Я знаю, что у меня лучшие дети на свете и все в нашей жизни прекрасно. Мы ежедневно ходим на различные занятия, проходим реабилитацию. Я верю, что со временем станет проще и их ждет огромный прогресс».
«С особенными детками начинаешь больше ценить и замечать приятные мелочи и положительные моменты»
Мария, мама: «Мы с супругом всегда мечтали о большой семье. И, конечно, очень обрадовались, когда узнали о моей третьей беременности. Наши мальчишки родились в срок и ничем не отличались от сверстников. Развивались как все. В общем, ничего не вызывало беспокойства. Поначалу.
Ближе к двум годам все стало меняться. Но странное поведение списывали на кризисный возраст, ревность, неумение говорить, дурной характер. А в 2,5 года им поставили РАС. На тот момент мы уже понимали, что проблемы есть. Но не понимали, какие и как с ними бороться.
Не могу сказать, что я приняла диагноз. Это тяжело – осознавать, что у младших детишек все по-другому, не так, как у старших. Нам, родителям, хочется, чтобы у детей все было как у всех. Чтобы они пошли в детский сад, в школу, потом выбрали профессию и начали работать там, где захотят. Чтобы завели семью, детей. Это так привычно, что, кажется, иначе и быть не может. Оказывается, может. Пугает неизвестность, непонимание будущего, тревога.
Мы начали заниматься с дефектологом и АВА-терапевтов (специалисты по прикладному анализу поведения, которые выявляют причины отсутствия необходимых навыков и ищут способы коррекции для эффективного взаимодействия. – Прим. редакции.). В нашем расписании появилась адаптивная физическая культура и занятия в фонде “Время РАСсвета”. Ситуация меняется в лучшую сторону. Видим успехи детей и понимаем, что идем в правильном направлении. Поддерживаем сыновей – они настоящие труженики. И, главное, любим. Не за что-то, а вопреки всему. Такими, какие они есть. Наверно, именно с особенными детками начинаешь больше ценить и замечать приятные мелочи и положительные моменты».
«Мальчики ленивые, в три года заговорит...»
Эльвира, мама: «Ильдар – желанный и долгожданный ребенок, я 6,5 лет боролась с бесплодием. Для сына выбрала имя, которое в переводе с арабского означает “дар Всевышнего”. Но тогда я и не подозревала, что это не просто дар, это про доверие Бога.
Беременность проходила идеально: ни токсикоза, ни изжоги, девять месяцев безграничного счастья. 10 ноября, в день рождения моей любимой бабушки, я родила сына! До полутора лет Ильдара нам казалось, что он развивается в пределах нормы. Правда, замечали, что почти не улыбается, но думали, это особенность характера. Потом он начал отказываться от обычной еды, стали меняться привычки, перестал пытаться говорить. Я думала, это индивидуальная реакция на развод с его папой.
В два года Ильдар не заговорил, проявлялись новые странности поведения. На мои вопросы врачи разводили руками и говорили, что мальчики ленивые, в три года заговорит. Чуда не произошло. В три года мы попали на прием к психиатру, и за две минуты сыну поставили диагноз – ранний детский аутизм. Лекарств нет, лечения нет. Казалось, мир уходит из-под ног. Я смогла задать только один вопрос: “Что делать?” Врач сказал, что может помочь только коррекция. Я дала себе неделю на “поплакать и пожалеть себя”, потом начала искать. Центры, реабилитации, специалисты, мероприятия, обучение для меня. На всех этапах очень поддерживали мои родители и сестра – и морально, и физически. Я им очень за это благодарна. Подруги начали еще чаще звать в гости, хотя первое время хотелось закрыться и никого не впускать в свою боль.
Однажды утром я проснулась с мыслью, что мой ребенок – это не наказание, это великое доверие Всевышнего. Бог дал мне уникального мальчика, потому что знал, что я смогу ему помочь. И все встало на свои места.
Сейчас Ильдару шесть. Он умеет писать, считать, рисует красками и карандашами. Ежедневные занятия с логопедом дают хорошую динамику в речи, несмотря не эпи-волны (электрические колебания, которые выглядят как острые волны и пики и отличаются от фоновой активности головного мозга на 50% и более. – Прим. редакции.) в центре мозга. Сын пытается искать друзей и общаться с окружающим миром. Мы стали настоящими болельщиками хоккея и фанатами клуба “Торпедо”. Поездка на матч – это отличный урок по логоритмике (методика коррекционно-развивающего воздействия на человека, основанная на ритмизации всех процессов через музыку, движение, речь. – Прим. редакции.), коррекции нежелательного поведения, преодоления страха публичных мест, громких звуков. Через год начнется новый этап – школа, а пока мы наслаждаемся каждым мгновением, получаем новые знания, эмоции, много путешествуем и учимся замечать маленькие радости вокруг».
«Кто бы мог подумать, что я на такое способна?»
Марина, мама: «Мне и в голову не приходило, что с ребенком может быть сложно и непонятно. Моя старшая дочь, которую я родила в 17 лет, развивалась как по учебнику. С ней не было проблем даже в подростковом возрасте, и я думала, что все дети такие. И поэтому, когда я забеременела Дашей, просто ждала родов и встречи со своей дочкой. Мечтала дать ей весь мир, все игрушки и кружки на свете, показать, как много всего интересного вокруг. Но Дарья показала мне другую картинку – мы вообще не знаем, что для нас готовит Бог. Она научила жить сегодняшним днем и радоваться тому, что есть. Замечать каждую мелочь, каждое позитивное изменение. Переносить как изменчивость погоды негативные моменты.
Даша родилась в срок, но роды были сложные, я чуть не погибла. Когда ей исполнилось 3,5 года, я поняла, что нас ждет необычная жизнь. В этом возрасте у нее случился первый приступ эпилепсии. Несколько лет мы пытались вылечить это заболевание, но безрезультатно. Я изучила все: читала диссертации и научные статьи, искала и находила деньги на обследования и лечение. Кто бы мог подумать, что я на такое способна?
Переломным моментом стал наш разговор с мужем. У меня случилась истерика, я не могла сдерживать эмоции, кричала “Что дальше?!” А муж совершенно спокойным тоном ответил: “Дальше мы будем жить”. Резко мне стало гораздо легче. Как будто появилась осознанность. Я смогла, наконец, вздохнуть полной грудью. Переосмыслила себя, можно сказать, родилась заново вместе с Дарьей. Когда теряется привычная опора, ты либо заново выстраиваешь новую, либо позволяешь себе упасть. Я поняла, что хочу жить. Не только как мать и жена, но и как человек.
А потом пошла учиться. И учусь до сих пор. И работаю, и занимаюсь Дарьей. Мне страшно, мне больно, и одновременно я счастлива и живу полной жизнью. Знаю, что это только начало – дальше будет еще больше счастья и свободы.
Я не оцениваю Дашины особенности как крах своей и ее жизни. Я стараюсь встроиться в мир такой, какой он есть вокруг. Быть ему полезной и получать от него поддержку.
У людей есть стереотип, что мама особенного ребенка должна умереть в битве за возвращение его в нормальность, что это крест и тяжкая ноша для избранных. Я, например, уже дважды бабушка. У меня есть муж, старшая дочь, внуки, зять и родные люди, на которых я могу опереться в трудный момент.
Эпилепсия до сих пор с Дарьей, к ней добавился аутизм. Этот диагноз появился лет в пять, и сейчас он прогрессирует. Появляются новые стимы (самостимуляция или стереотипия, повторение человеком одних и тех же действий. – Прим. редакции.) и нежелательное поведение, а я продолжаю изучать болезнь. Так и двигаемся в танце жизни. И счастье, и боль в одном флаконе – в принципе, как у всех. Только посложнее немного».
Фото: Юлия Зудилина
Продюсер: Мария Чернова
Макияж и укладка: Екатерина Мешалкина
Комментарии (0)