«Признаюсь, принятие диагноза далось нелегко. Но любовь к сыну сильнее всего, и мы боремся за него»

Семья Малышевых

Когда Катя огласила мне диагноз Миши, на меня это обрушилось как гром среди ясного неба: я совершенно не понимал, что с этим делать и каким образом себя вести.

Александр, папа: Я вырос в спальном районе Нижнего Новгорода, моим воспитанием занимались мама и бабушка. Учился в школе с музыкальным уклоном, играл в духовой секции ансамбля, очень любил спорт.

В техникуме познакомился со своей будущей женой Екатериной. Затем мы поступили вместе в один институт, на последнем курсе поженились. Потом наступила вполне благополучная беременность супруги. Я очень хотел девочку, но в 2016 году родился сын.

Наш Миша рос любознательным и веселым ребенком, рано начал вставать на ноги и ходить, но ни в какую не хотел говорить. В какой-то момент он как будто просто перестал слышать нас и обращать на нас внимание. В 2018-ом психиатр озвучил диагноз — РАС.

В то время я работал на Чемпионате мира по футболу. Работа была тяжелая, дома бывал мало. И когда Катя рассказала мне о диагнозе Миши, на меня это обрушилось как гром среди ясного неба: я совершенно не понимал, что с этим делать и каким образом себя вести. Я замкнулся в себе, заблокировал эмоции и чувства по отношению к ситуации с сыном, оставался в своем пузыре отстранения.

Катя оказалась сильнее и мудрее. Она моментально влилась в тему, приняла решение не выходить из декрета, вытягивать сына любыми способами. В итоге она сама стала коррекционным специалистом.

Долгое время я не знал, как подступиться к сыну, испытывал разный спектр чувств от бессилия до гордости. Я очень благодарен жене, что она стала неким хедлайнером в воспитании сына, его результаты – это ее титанический труд и терпение.

Миша сейчас учится в 1-ом классе по специальной программе. Мы ходим с ним в спортзал и бассейн. Я стараюсь делать все, чтобы сын рос счастливым. Я очень люблю свою семью, горжусь ей. Вместе мы обязательно преодолеем все трудности!

Семья Маховиковых

Ефим заставил меня переосмыслить жизнь, показав ее в ином для свете, где воспитание ребенка – это грандиозный труд, которому мы, мужчины, нередко не придаем значения в семейной жизни.

Сергей, папа: Ефим – наследник моей фамилии, продолжатель рода! Он плод сумасшедшей, безграничной любви. Ефим – уникальный человечек, со своим неповторимым внутренним миром. У меня с ним очень сильная духовная связь, возникшая с самого его рождения. Это ребенок, который дал мне возможность стать наставником, учителем, другом, няней, доктором, наблюдателем и единомышленником.

Родился Ефим, казалось, абсолютно здоровым ребенком. На первом УЗИ обнаружили увеличение левой лоханки почки. Нас направили на обследование и наблюдение. В полгода настоятельно рекомендовали операцию по устранению рефлюкса мочеточника. Нас уверяли, что операция несложная и все будет хорошо. И мы верили. Через полгода после первой операции потребовалась еще одна, потому что в первый раз врачи не обнаружили, что удвоение почки полное и «чинить» нужно было рефлюкс другого мочеточника. А после и еще одна, потому что вторая не дала нужного эффекта.

Увы, но первые признаки «отката» мы упустили. Упустили, потому что не знали куда смотреть и нам никто не подсказал.

После первой операции, в 5 месяцев, Ефим полностью отказался от «груди». Попытки вернуться к грудному вскармливанию ни к чему не привели. Ни один врач не сказал, что так быть не должно. После второй операции, в год, Ефим замолчал на две недели. Совсем замолчал, даже не плакал. Только после этого мы начали замечать что-то неладное. Но все врачи в один голос говорили, что причин для беспокойства нет, перерастет, просто период такой и тому подобное.

Речь (как и подражание, и овладение новыми навыками) начала восстанавливаться только через 8-9 месяцев. И тут пришла пора снова оперировать. В два года мы сделали последнюю операцию, после которой сын вновь замолчал и до сих пор не восстановился. Сейчас Ефимке уже шесть, и у нас начала появляться надежда на то, что он сможет хотя бы говорить.

Ефим заставил меня переосмыслить жизнь, показав ее в ином для свете, где воспитание ребенка – это грандиозный труд, которому мы, мужчины, нередко не придаем значения в семейной жизни. Это работа, которую каждый день делают наши жены.

Диагноз Ефима и привел к переосмыслению процесса воспитания детей. Воспитание ребенка – это в принципе колоссальная и энергозатратная работа, в том числе и физическая. А воспитание ребенка с особенностями многократно сложнее. Это моя теория. А в реалиях Ефим – любимый ребенок, у которого что-то еще не получается. Родители как раз и нужны для того, чтобы подготовить свое чадо ко взрослой жизни.

Сын растет трудолюбивым, целеустремленным, аккуратным и почти во всем копирует меня. Я им очень горжусь. Он гений для своего возраста и состояния. Люблю его и восхищаюсь им!

Семья Наумовых

Признаюсь, принятие диагноза далось нелегко. Но любовь к сыну сильнее всего, и мы боремся за него.

Сергей, папа: Саша был запланированным ребенком. Пять лет ожидания, хождений по врачам, серьезная подготовка – казалось, что все продумано, все должно быть хорошо. Беременность проходила легко, без проблем, сын появился в срок, здоровый и крепкий.

Первый сын, первое отцовство – все было впервые: бессонные ночи, пеленки... Вместе с женой делили радости и заботы. Саша развивался по возрасту, даже немного с опережением (вовремя сел, пошел, начал произносить первые слова).

В полтора года развитие встало, пропали все навыки. Саша был как глухой, не реагировал на свое имя, не исполнял просьбы, лепетал на своем и не обращал ни на кого внимания. Обратились к врачу, который сказал нам эти страшные слова: «У вашего сына аутизм, оформляйте инвалидность». Признаюсь, принятие диагноза далось нелегко. Но любовь к сыну сильнее всего, и мы боремся за него.

Все наше свободное время – для Саши: врачи, занятия. Большая часть жизни подчинена ему. Люблю его до глубины души! С рождением дочки моя любовь не разделилась, она просто стала больше. Может, слова и не передадут всей моей любви к Саше, но сердце всегда переполнено тревогой и надеждой. Каждое достижение сына для нашей семьи – уже победа.

Сейчас Саше пять лет, с двух лет мы в коррекции и видим результаты. Он научил нас замечать главное, ценить простые радости, каждую мелочь, каждую улыбку, каждое новое, пусть и маленькое, достижение. Конечно, путь нелегок, но это наш сын! Мы верим в него, в его силу духа. Он – наша надежда, наше счастье, и мы будем рядом всегда, поддержим и поможем! Он наш особенный мальчик, и мы его безгранично любим!

Семья Базыль

Про такой диагноз мы услышали впервые. После гибели в ДТП нашего первого ребенка, не было сил принять этот диагноз у Мирона.

Александр, папа: Мирон – второй ребенок в нашей семье. Сначала мы ничего не замечали, потому что он развивался как все дети. Ближе к году начали обращать внимание, что не отзывается на свое имя, не играет в игрушки, не замечает собаку. Первым делом мы обратились к неврологу в детской поликлинике, нам сказали: «Ждите, когда ребенку исполнится три года». Мы не стали ждать и пошли по рекомендации знакомых к психиатру, который поставил сыну РАС.  Об этом диагнозе мы услышали впервые. После гибели в ДТП нашего первого ребенка, не было сил принять его у Мирона.

Примерно год ходили по обычным развивающим занятиям, от которых не было никакого толка. Потом, так же через знакомых, узнали про фонд «Обнаженные Сердца» и там прошли программу Asert. Затем была индивидуальная программа в фонде «Время Рассвета».

Сейчас Мирону 4 года. Он реагирует на слова, обращенные к нему, отзывается на имя, у него появились навыки самообслуживания, он стал смотреть в глаза и играть в игрушки.  Благодаря нашему Мирону мы взглянули на мир иначе, и такой мир нравится нам гораздо больше.

Семья Шеиных

Мы высокая семья, нас трудно не заметить и не узнать, поэтому имя сыну мы выбирали с большим энтузиазмом и радостью. «Он будет заметным, ярким, самобытным» – так мы фантазировали о будущем сына, пока он был малышом. 

Владимир, папа: Мы с моей женой Верой  вместе уже больше 10 лет. Всегда любили веселиться, проводить время активно, путешествовать. В 2017 году случилось важное для нас событие – первая беременность жены. В 2018-ом – долгожданное появление первого ребенка Леона.

Мы высокая семья, нас трудно не заметить и не узнать, поэтому имя сыну мы выбирали с большим энтузиазмом и радостью. «Он будет заметным, ярким, самобытным», – так мы фантазировали о будущем сына, пока он был малышом. 

Но с приближением второго дня рождения, оказалось, что с его развитием что-то идет не так: не было функциональной речи, стали появляться истерики. Мы ничего не знали про детей, не имели опыта воспитания, поэтому принимали все как должное и действовали интуитивно. 

Когда Леону исполнилось чуть больше двух лет, родилась его сестра Яна. Леон стремился помогать нам с уходом за ней, но из-за стресса случился регресс в развитии: он совсем перестал говорить. Тогда, в конце 2020 года, мы впервые услышали диагноз РАС. 

Дети – это такое приключение, в котором нужно быть готовым с радостью потратить столько времени и сил, сколько потребуется. Вера переживала все очень эмоционально и тяжело, я стал чаще оставаться с детьми, больше гулять вместе, заниматься домашними делами. 

Есть много фильмов про аутизм, но ни один из них не расскажет достоверно о нашем ребенке. Он удивительный, открытый, искренний, щедрый, умный, добрый, смешной и хитрый мальчишка. Он такой один – и это абсолютная правда! Уверен, он создаст что-то новое в этом мире: он обожает мастерить, лепить, строить какие-то конструкции. 

Каким бы тернистым ни был путь родительства, мы все делаем вместе: гуляем, пробуем путешествовать, посещать новые необычные места. Я верю, что мы делаем все возможное, чтобы жизнь Леона была насыщенной и полноценной, а заодно открываем и для себя новый мир.

Семья Ивановых

И, наверное, самое тяжелое для меня как для родителя – это неизвестность в будущем.

Александр, папа: Макар родился недоношенным ребенком. Когда нас выписали домой, он был совсем крохотным по сравнению с другими новорожденными малышами. Страшно было брать его на руки. Мы прошли много врачей и клиник с самого его рождения. Да, было отставание от сверстников, после года начались истерики, странное поведение в некоторых ситуациях.
О подозрениях на РАС нам впервые сказала невролог, у которого мы наблюдались с рождения. Он же посоветовал обратиться к специалистам. Начался долгий поиск, так как информации нигде не было.

Честно говоря, уже не помню тех первых впечатлений, когда узнали о диагнозе. Были мысли, что, если будем заниматься, то все будет хорошо.
Для меня Макар – обычный ребенок, его также надо воспитывать, играть с ним, вместе проводить время.

Любой родитель, думая про будущее своего сына, представляет примерно такой план: ребенок пойдет в школу, потом в училище или институт, найдет работу, заведет семью и детей. В нашем же случае полная неизвестность, потому что каждый этап из этого плана – абсолютно новый опыт, которого нет у нас, нет у наших родителей, друзей. Это то, что мы не можем предугадать. Все проблемы и вопросы приходится решать в процессе.
И, наверное, самое тяжелое для меня как для родителя – это неизвестность в будущем.
Но главное, что я понял за все годы, – это то, что в своего ребенка нужно верить и поддерживать его во всех начинаниях, а он, чувствуя нашу поддержку, своими успехами нас всех удивит!