• Город
  • Общество
Общество

Екатерина Ферапонтова

Поделиться:

Директор благотворительного фонда помощи детям с расстройством аутистического спектра (РАС) «Время РАСсвета» за полтора года на должности заставила Нижний Новгород заговорить о благотворительности, завоевала для своих подопечных президентский грант и на личном примере показала: эффективный менеджер нужен даже благим делам.

Учредители фонда – три мамы особенных ребят, ребят с аутизмом. Они прошли свой, нелегкий путь в поиске правильных решений, грамотных специалистов для эффективной реабилитации детей, объединились, нашли в лице друг друга единомышленников, накопили определенный багаж знаний, а главное – огромное желание помогать. Я в фонде полтора года, меня пригласили как человека с опытом управленческой работы, но лично не знакомого с диагнозом. Одно дело – это видение мам, и совсем другое – взгляд со стороны.

В сфере благотворительности особенно важно быть эффективным менеджером. На пожертвования прожить фонду, по крайней мере, фонду, который занимается аутизмом, невозможно. Люди понимают, когда помогают онкобольным детям, потому что спасают жизни. Они понимают, когда помогают детям с ДЦП: ребенок не ходит, но есть шанс. Помогать ребятам с аутизмом сложнее, потому что ты не видишь быстрого результата. Этот результат может случиться только через год, когда ребенок, например, начнет ловить мяч. Со стороны чуда не произошло, только родители и специалисты поймут, что это означает: ребенок начал понимать обращенную речь, улучшилась координация, начало устанавливаться взаимодействие с окружающими!

Один из наши проектов – подготовка к школе. Настолько серьезно, комплексно этим не занимается в области ни одна организация, даже частная. Проект социально значим: ведь если ребенок придет в школу не подготовленный ни в социальном, ни в академическом плане, велики шансы перехода на домашнее обучение. Это означает закрыться в четырех стенах: нет социализации, общения, соответственно, нет развития. Страшный сон для родителей.

За то время, что я управляю фондом, мы получили четыре гранта. Не с первого раза, но со второго мы стали победителями Фонда президентских грантов. Я очень благодарна за поддержку Правительству города и области, Екатерине Чудаковой и проекту «800 добрых дел» – это прорыв для всех НКО и фондов в Нижнем! Благодаря субсидии от Министерства внутренней региональной и муниципальной политики у нас стартовал потрясающий театральный проект «Рассвет сознания» – на сцене Центра Театрального Мастерства, с прекрасным режиссером Львом Харламовым. Мне хотелось показать, что такие дети способны на большее, если в них верить. Когда говорят, что ребенок с аутизмом просто замкнутый и не любит общаться, это неправда! Они любят общаться, они просто не умеют правильно этого делать, их этому надо учить. В театре их учат взаимодействовать, дружить, тактильно общаться. В проекте задействованы ребята с РАС и нейротипитчные дети, здесь царит настоящая инклюзия, где нет разделения на «обычный» и «особенный».

Мы за позитив, за то, что благотворительность должна быть в моде. Фразу «Помогать нужно тихо» считаю в корне неверной – не нужно этого стесняться, мы должны прививать культуру благотворительности, должны говорить об этом в открытую. Благотворительность может быть разной: от интересных проектов до полезных акций. Главное – включить фантазию и все свое желание помочь! А результат – путь к качественной, «обычной» жизни семей с детьми с РАС.

Мы за позитив, за то, что благотво­рительность должна быть в моде

Наметилась тенденция, что аутизм – это не проблема, а особенность, но давайте будем честными: инвалидность не дают просто так. Это особое восприятие действительности, при котором нарушен контакт с внешним миром. И данная особенность часто мешает понять и без того сложный мир, мешает полноценно существовать в нем, подстраиваться под стандарты общества. Многие аутизм приравнивают к гениальности.

Когда везде трубят, что Эйнштейн, Билл Гейтс, Ван Гог, Илон Маск – аутисты, нас спрашивают: «Зачем вы работаете? Ведь у вас наверняка гениальные, уникальные дети, без вас справятся!». Уникальные – безусловно, но к огромному сожалению, за все время работы фонда мы так и не встретили ни одного гения...Зато видели ребят, которые в 6 лет не понимали, что с ними рядом мама, не понимали обращенную речь, искусывали себя, успокаиваясь таким образом. Я человек, который сострадает, проникается, хочет помочь, но у меня на первом месте разум, и только на втором – чувства. Соучредители мне доверили дело их жизни, и я не могу их подвести, поэтому всегда включаю холодную голову. Начиная тот или иной проект, я должна просчитать все риски, иметь критическое мышление, ведь за моей спиной дети и семьи, которым необходима поддержка.

«Волшебную таблетку» пока не создали и аутизм не лечится медикаментозно, но отступает при каждодневной работе родите- лей и педагогов. Мы никогда не можем дать гарантию успешной терапии, но мы даем шанс. Шанс на полноценную жизнь.

Я не очень люблю мечтать. Сейчас, говоря о фонде и его будущем, мне очень хочется наладить работу так, чтобы быть уверенной в завтрашнем дне. Я могу помечтать о большом помещении, о штате в 40 специалистов, но я понимаю, что для этого должна быть финансовая стабильность, а ее благотворительным фондом добиться очень-очень сложно. Замечательно, что у нас сейчас четыре гранта на реализации, но смотреть в будущее с уверенностью сложно, особенно в период пандемии. У фонда нет коммерческой деятельности. Возможно, она когда-то и появится, но ни в коем случае она не будет касаться родителей и детей. Наша политика простая и жесткая: услуги должны быть полностью бесплатны.

Текст: Анастасия Базилева
Фото: Евгения Дубова

Следите за нашими новостями в Telegram
Ваш город
Нижний Новгород?
Выберите проект: