Совместно с фондом «Время РАСсвета» последние несколько лет мы рассказываем о детях с расстройством аутистического спектра и их семьях. А сегодня хотим поделиться с вами мыслями и чувствами отцов этих семейств, отцов, которые справились, продолжают справляться каждый день. О гневе, обиде, преодолении. Самое главное — о любви, которой у отцов особенных детей особенно много.
Семья Баскаковых
Где-то внутри до сих пор есть надежда, что все будет хорошо, а на принятие уходит время.
Иван Баскаков: «Появление ребенка с особенностями разделило нашу жизнь на «до» и «после». На второго мы решились спустя 11 лет после первого, тщательно подготовившись. Сын родился в срок, проблем не было вообще: ел, спал, играл, гулял. Единственное – не ползал вперед и мало «гулил». После болезни, которая пришлась на пик ковида, стали замечать, что сын начал бояться людей, новых помещений, смены обстановки. В садике его не привлекали ни игрушки, ни дети, он только плакал. Врачи говорили: «Подождите, мальчики медленнее развиваются, все будет хорошо». Педиатр обратил внимание на нашего сына и предложил жене пообщаться с одной из мам, у которой был ребенок с похожим поведением. Так мы узнали о диагнозе и способах коррекции. В тот момент мы чувствовали только отрицание, гнев, обиду и отчаяние. Мы стали искать специалистов для сына. Я и жена работаем, на занятия возим сына по очереди. Все, чему научился наш сын, это результат каждодневных занятий. Впереди еще долгий путь и много работы, и мы рады, что в нашей жизни появились люди, которые помогают нам и сыну преодолевать препятствия: советуют, консультируют. Сын меняется, а вместе с ним меняемся мы и наше отношение к проблемам. Где-то внутри до сих пор есть надежда, что все будет хорошо, на принятие нужно время».
Семья Горбуновых
Диагноз не изменил маршрут счастливой жизни – просто он стал более протяженным и тернистым.ёё
Андрей Горбунов: «Я рос в полноценной семье, увлекался компьютерами и самбо. В детстве меня больше воспитывала мама, так как отец часто был в командировках. Вот я решил для себя, что когда я сам стану отцом, все будет по-другому. Мы с сыном будем проводить много времени вместе, ходить на рыбалку, в гараже чинить машину, что-то строить, готовить, заниматься спортом.
Когда мы познакомились с супругой, сразу начали думать о ребенке. Ждали девочку, а на УЗИ сказали, что будет мальчик. Восторг и радость захлестывали меня, хотелось кричать: «Сын, сын, у меня будет сын!!!»
Наш Тимофей родился крепышом с 10 баллами по шкале Апгара (методика экспресс-анализа состояния новорожденного по пяти показателям – от окраски кожного покрова до мышечного тонуса – в диапазоне от 0 до 10, где – 10 высший балл. – Прим. ред.). Сейчас ему почти 8 лет. Он остается таким, каким и был, любимым мальчиком, но только с особенностями.
Вначале я не понимал, как общаться с сыном, чему-то учить, даже просто играть. Он как будто бы ничего не хотел, не видел и не слышал. Только благодаря специалистам мы научились продуктивному взаимодействию с ребенком: ловить взгляд, провоцировать на речь и прочее.
Я стараюсь активно участвовать в жизни сына: мы вместе ходим на развивающие занятия и мероприятия, много двигаемся, редко сидим дома. Ради сына я впервые встал на лыжи, влюбился в хоккей. Мы вместе плаваем, катаемся на велосипедах, самокатах, прыгаем на батутах и даже ходим париться в баню всей семьей.
Мы воспитываем Тимофея в большой любви, постепенно сбываются все мои мечты детства. Диагноз не изменил маршрут счастливой жизни – просто он стал более протяженным и тернистым. У нас полноценная жизнь, только немного иная. Но мы точно справимся, я приложу все свои силы для этого!»
Семья Лебедевых
Матвей очень похож на своего папу как внешне, так и своим волевым характером. Я думаю, Дима очень гордился бы своим сыном.
Галина, мама: «В январе 2019 года у нас родился второй ребенок, Матвей. Мы молодые, здоровые, без вредных привычек родители. Внимательно следили за течением беременности, проводили все необходимые обследования. Но аутизм не диагностируется внутриутробно. До двух лет Матвей не отставал от сверстников, а в чем-то даже опережал их. Он рано начал ползать, в 10 месяцев уже уверенно ходил без поддержки. В два года знал названия многих предметов, цветов, форм, насекомых, животных на двух языках – русском и английском. Но не мог связывать слова в предложения и не распознавал обращенную к нему речь. Я в этом увидела признаки аутизма, но Дима был уверен, что Матвей развит не по годам.
С папой Матвей всегда вел себя спокойнее, чем со мной. Например, сын не давал мне мыть голову, стричь волосы, с папой же – без проблем.
Диагноз поставили только летом 2023-го, а в конце года мы оформили инвалидность. Муж сильно переживал это, держал в себе, не делясь с родителями и друзьями. Он был уверен, что Матвей войдет в норму, ему просто необходимы время и занятия. Дима общался с сыном как любящий отец: катал на снегокате, ходил с ним в баню и бассейн, к врачу, стригся на соседнем кресле, научил кататься на самокате, а потом и на велосипеде, играл в футбол и часто вывозил нас на природу.
Дима умер в апреле 2024-го. Почти два месяца я не могла сказать об этом Матвею, говорила, что папа скоро вернется. Я боялась, что он не поймет произошедшего. Но Матвей все понял.
Матвей очень похож на своего папу и внешне, и своим волевым характером. Я думаю, Дима очень гордился бы сыном».
Семья Сохранновых
Воспитание ребенка с аутизмом – это настоящий hard level. А каким и когда будет финальный босс – непонятно.
Сергей Сохраннов: «У меня самая обычная жизнь. Родился, учился, женился, потом с супругой запланировали ребенка. Спокойная беременность, роды как роды – ничего не предвещало беды.
Но когда Алисе исполнился год, мы узнали, что такое эпилепсия. Первый приступ – месяц в больнице. Приходя в отделение каждый вечер, я испытывал всю палитру негативных эмоций: страх, потерянность, бессилие, безысходность. Пережить такое не пожелаю и врагу.
Вскоре мы поняли, что как у других людей у нас не будет. Алисе исполнилось три года, и мы собрали флеш-рояль: к эпилепсии прибавился аутизм.
Нахождение твоего ребенка в аутистическом спектре автоматически делает и тебя участником танцев. Танцев с бубном. Ведь как и что нужно делать с таким ребёнком, известно одному Богу.
Я смотрел кучу нейропсихологов-блогеров, читал сотни статей, делал десятки анализов, проходил программу вместе с Алисой. Просто вдумайтесь: мы учили ребенка играть в игрушки! Для человека, воспитывающего «нормального ребенка», это уму непостижимо.
Мы больше пяти лет живем с особым режимом, ходим к нейропсихологу, логопеду, на АФК, сменили уже десяток специалистов. Мы всегда в поиске новых идей, людей и действий – а ожидания, как правило, не сходятся с реальностью.
Откровенно говоря, несмотря на то что проделывается такая огромная работа, все вроде бы спокойно… Алиса ходит в школу (если верить словам работников школы, ее хорошо принимают дети в коллективе), занимается со специалистами (все и всегда ее хвалят), но меня не покидает ощущение потерянности. Человек в такой ситуации понимает, что никогда не будет так, как когда-то хотелось. Но принять это сложно. Самое большое беспокойство у меня вызывает неопределённость и непонимание того, как ребенок будет жить дальше.
Воспитание ребенка с аутизмом – это настоящий hard level. А каким и когда будет финальный босс – непонятно».
Семья Тагировых
Если оставить в стороне диагноз Анвара, то он физически самый здоровый человек в нашей семье – практически не простужается, очень сильный и, наверное, самый красивый среди нас. Его имя означает «свет», и оно ему очень подходит.
Айрат Тагиров: «Я вырос в окраине Казани, в рабочей семье. В детстве мне нравилось читать, учеба давалась легко. В выпускном классе я увлекся юриспруденцией, участвовал в школьных олимпиадах по праву и в итоге поступил на юридический факультет. В зрелом возрасте защитил диссертацию и стал кандидатом юридических наук. После вуза работал в других регионах, где встретил свою будущую жену Лилию. Наш старший сын родился полностью здоровым, супруга с энтузиазмом занималась его воспитанием.
Анвар – наш второй сын, аутист. Ему сейчас 12 лет. (Всего у нас с Лилией трое мальчиков.) Если оставить в стороне диагноз Анвара, то он физически самый здоровый человек в нашей семье – практически не простужается, очень сильный и, наверное, самый красивый среди нас. Его имя означает «свет», и оно ему очень подходит.
Сначала Анвар рос вполне обычно, но примерно с полутора лет начался регресс в развитии – перестал говорить уже усвоенные слова и держать ложку, не обращал внимания на окружающих и не отзывался на свое имя. Все это очень давило на нас, так как мы просто не могли понять причину. Постепенно я стал догадываться, что с Анваром, впоследствии мои догадки подтвердили врачи. Жена отказывалась верить в диагноз, в тот период я старался поддерживать ее, вместе у нас получилось принять ситуацию. Лилия не стала выходить на работу из декретного отпуска и значительную часть своего времени посвятила занятиям с сыном.
Когда Анвару исполнилось шесть лет, у нас родился третий сын. До его рождения у жены было предубеждение, что еще один ребенок – это предательство по отношению к Анвару, потому что ему будет доставаться меньше внимания. Но мне удалось ее переубедить. И действительно, Анвар очень любит младшего брата, и это первый человек, с которым он начал хоть как-то играть.
Анвар сейчас учится в коррекционной школе. Мы с женой поддерживаем друг друга, хотя бывает и очень сложно. Мы живем в принятии и с верой в Бога, ведь Он дал нам не только это испытание, но и многое, о чем мы могли только мечтать. Меня очень поддерживает мысль, что Анвар не будет один, ведь у него есть братья. Анвар по-своему растет счастливым ребенком, а мы стараемся быть счастливыми вместе с ним».
Семья Лампси
Мне как мужчине, естественно, всегда хочется уберечь свою дочку от косых взглядов, от шепота за спиной. Невозможно каждому объяснить, что странное поведение – это не погрешность воспитания.
Борис Лампси: «Я очень сильно хотел дочку. Да что говорить – мы всей семьей этого хотели. Но, как это часто бывает, не все так просто. У нас с супругой на тот момент уже был 10-летний сын, и пазл счастливой жизни почти сложился: дом, собака, двое детей, любимая жена…
Роды у жены были тяжелые, я чуть не потерял их обеих. Дочка родилась весом чуть больше двух килограммов с гипоксией головного мозга. Так началась наша вторая родительская история: любимая жена в реанимации роддома, долгожданная дочка на ИВЛ…
Сначала поставили диагноз «ДЦП». Несколько позже еще и «аутизм». Осознание пришло далеко не сразу. Начали замечать, что дочка не только не тянется к другим детям на детской площадке, но и пугается слишком близкого контакта с ними, может громко закричать или резко заплакать. А вот объяснить, что ее тревожит, иногда не в состоянии и по сей день. Мне как мужчине, естественно, хочется уберечь свою дочку от косых взглядов, от шепота за спиной. Невозможно каждому объяснить, что странное поведение – это не погрешность воспитания. Невозможно каждому объяснить, что аутизм не выбирает «по кому стрелять». И таких «невозможно» очень много…
Настя росла. Несмотря на ее «особенное», порой совершенно не предсказуемое, поведение, мы старались, чтобы наша жизнь была наполнена простыми радостями, что есть в каждой семье: ездили отдыхать на море, ходили в театры, кафе, детские центры. Но каждый раз мы сталкивались с негативной реакцией окружающих на Настины «выходки» (а морально это очень тяжело для родителей, поверьте). Однажды супруга сказала: «Больше никуда не полечу и не пойду, не могу больше!» Прошло немало времени, но постепенно и общими усилиями мы нашли выход и из этой ситуации. Сменили самолет на машину, шумные кафе на домашние посиделки в кругу близких людей и друзей, в детские развлекательные центры и другие общественные места ходим не в час пик».
Комментарии (0)