Основатель фонда «Потерь нет» в прошлом году была назначена исполнительным директором уфимского хосписа, который станет крупнейшим в России. Сейчас она активно занимается созданием этого проекта.
По профессии вы – инженер-сметчик. Как получилось, что вы основали фонд помощи тяжелобольным детям?
Жизнь сложилась так, что я на себе узнала, что проходит человек, столкнувшийся с тяжелой болезнью близкого человека. В 2008 году я потеряла сына – острый лимфобластный лейкоз. Это был долгий путь борьбы: лечение, долгожданная ремиссия, опять рецидив…
Я думаю, что справиться с болью, принять потерю и жить дальше мне помогло волонтерство. Тогда действия были скорее интуитивные: привезти в детскую онкогематологию бытовую химию, купить подарки на праздники. Помогая семьям, которые лежат в больнице с детьми, я спасала скорее себя, но чувствовала отдачу. Людям нужна поддержка и такие мероприятия. Волонтеры, отвлекающие от тяжелых процедур детей и родителей, дают им повод и возможность улыбнуться, поиграть, побыть собой.
Через какое-то время вы открыли фонд «Потерь нет»?
Да, в 2011 году в память о сыне. Сейчас фонд – это профессиональная команда, за плечами которой не только помощь пациентам, но и крупные социальные проекты по реабилитации, ранней диагностике, донорству. Очень горжусь тем, что все сотрудники «Потерь нет» пришли к нам из волонтеров. Для них это не просто работа, а образ жизни, то, что отзывается в сердце.
Как вы считаете, за последние несколько лет отношение к онкобольным изменилось? Стало ли больше поддержки от населения?
Конечно, стало. Многие стереотипы ушли. Еще года два назад мы часто слышали фразу: «Зачем им помогать, они все равно умрут?». Очень много приходилось работать с возражениями. Сейчас таких вопросов нет – разве от одного процента людей из ста. Мы всегда показываем положительные истории, рассказываем о тех ребятах, которые выздоровели и находятся в стойкой ремиссии.
Но фондом ваша социальная работа не ограничилась. В прошлом году вы заняли должность исполнительного директора хосписа.
Решиться было непросто (я совсем недавно стала мамой), но и отказаться – как? Хоспис – то, чего не хватает Уфе. У нас есть четкая вертикаль получения медицинской помощи: сначала роддом, потом поликлиника по месту жительства – детская, взрослая, профильные врачи и оперативная помощь. Но если человек неизлечим, что тогда? На этом месте огромная дыра. Куда ему и его семье идти за помощью?
Какую именно помощь смогут получить люди?
Хоспис ставит перед собой много задач: качественное обезболивание, психологическая поддержка, помощь родственникам. Здесь все будет устроено для человека: просторные палаты, каждая из которых будет иметь собственный выход на улицу, комнаты для отдыха близких, бассейн, зимний сад.
Нам очень важно перестать табуировать тему смерти и по-честному задуматься о комфортных условиях для уходящего из жизни человека. Если так случилось, что спасти нельзя, и взрослый, и ребенок не должен умирать один, в холодных стенах реанимации, среди чужих людей. А ведь есть еще диагнозы, при которых срок жизни не ограничен неделями и месяцами – последствия инсультов, травм, деменция, генетические заболевания, неврология. В таких случаях близкие люди полностью посвящают себя уходу. Хоспис также даст возможность социальной передышки. К нам можно будет на время привезти ребенка или взрослого и оставить его со спокойным сердцем: рядом с врачами, волонтерами.
На какое количество мест будет рассчитан хоспис?
Планируем шестьдесят мест – он станет одним из крупнейших в России. Здесь будут и взрослое, и детское отделения. Помощь можно будет получить бесплатно по направлению медиков. Но мы не будем работать с диагнозами, не будем пытаться вылечить.
Когда хоспис будет построен? Каким вы его видите?
Открытие намечено на вторую половину 2021 года. Я вижу хоспис уютным, теплым и светлым местом. Очень хочу, чтобы наши пациенты – больше хочется назвать их гостями – чувствовали себя как дома. Безусловно, особенными должны быть и сотрудники. В них должны сочетаться профессионализм с медицинской точки и зрения, и большая человечность.
В чем ваши основные задачи как руководителя прямо сейчас?
Пожалуй, рассказать людям о философии хосписа. Как выяснилось на деле, в республике далеко не все знают, что это такое. Картины в головах рисуются страшные. Очень важным считаю вопрос обучения основам паллиативной помощи: медиков, социальных работников и волонтеров. Нужно развивать системы помощи на дому. Хоспис предполагает и выездные бригады, включая круглосуточную. Конечно же, не менее важен вопрос проектирования и строительства самого здания, привлечения потенциальных партнеров, благотворителей и меценатов.
Как люди могут помочь в строительстве хосписа и его работе?
В феврале-марте мы запустим сайт. Начнем рассказывать в социальных сетях о себе. Нам предстоит собрать деньги на строительство, потребуется помощь волонтеров в акциях. Мы верим, что создание хосписа объединит уфимцев. Ведь именно развитость паллиативной помощи показывает уровень нашей гуманности и осознанности.
Текст: Эвелина Габдрахманова
Фото: Юлия Ковшова
Комментарии (0)