Команда создательницы НКО «Инклюзивная поддержка», исполнительного директора Ассоциации «Аутизм-Регионы» и лауреата премии «ТОП30. Самые знаменитые люди Уфы» – 2026 развивает инклюзивное образование и поддержку людей с РАС. Проект «Школа рядом!» уже реализуется в трех регионах и помогает детям получать поддержку еще до первого класса, а «Школа без границ» меняет жизнь двадцати одного ребенка через ресурсные классы, тьюторов и доказательные методики.
Вы пришли в Ассоциацию как специалист по соцпроектированию. Когда работа перестала быть просто профессией?
Работа в НКО перестает быть только работой, когда ее смысл превращается в твою личную ценность. Тогда уже невозможно работать от звонка до звонка: дело становится образом жизни, влияет на круг общения и формирует новый взгляд на мир. Помощь людям с особенностями развития – серьезный вызов и мощный смысл: включить их в общество и помочь обществу принять их.
Когда вы впервые столкнулись с темой аутизма, что поразило сильнее: масштаб задачи или неготовность системы?
Первый опыт был еще до благотворительного сектора, когда я работала психологом в школе. Тогда увидела: система не готова к детям с аутизмом. У специалистов не было знаний, которые помогли бы научить неговорящего ребенка общаться или хотя бы усадить его за стол. А работа в «Аутизм-Регионы» показала масштаб: во всех регионах родители искали помощь, тратили время на бесполезные, а порой вредные методики.
Давайте про «Школу без границ». Если зайти в ресурсный класс, что там происходит в обычный учебный день?
Ресурсный класс – это образовательная модель, а не отдельный класс. У него нет своей «буквы». Дети зачислены в обычные классы, но выходят на занятия в них в зависимости от возможностей. Сначала занимаются в отдельном помещении при поддержке тьюторов, потом начинают ходить на уроки к типично развивающимся сверстникам. В ресурсном классе есть парты с перегородками, визуальная поддержка, карточки, таймеры, жетоны, планшеты для альтернативной коммуникации, принтер и ламинатор – педагогам приходится самим делать много адаптированных материалов.
Но самих ребят там можно и не застать: кто-то на обычном уроке, кто-то на физкультуре, кто-то скоро вернется заниматься чтением или счетом.
А что меняется в жизни родителей? Это ведь часть проекта, о которой часто говорят меньше, чем про детей.
Родители видят, что ребенок бежит в школу с радостью и таким же радостным выходит из нее. Значит, его понимают и принимают, не требуют больше, чем он готов освоить, но и не ограничивают развитие. Никто от него не шарахается, не смеется и не выгоняет из школы. Аутизм перестает быть приговором. Семья – и ребенок, и родители – может просто жить как обычные люди. Часто мама, которая вынуждена была сидеть дома, выходит на работу, родители могут провести время вместе. У семьи появляется надежда на лучшее будущее.
Если смотреть на цифры – девять президентских грантов, рост сети в несколько раз – что для вас показатель успеха: масштаб или конкретные изменения в жизни детей?
Конечно, конкретные изменения в жизни детей. Это главный показатель каждого проекта. Но мы хорошо знаем: эти изменения сохранятся и дети получат дальнейшую поддержку только в случае если наши члены – родительские НКО – станут профессиональнее, устойчивее и смогут вести конструктивный диалог с властями регионов.
Получается, задача проекта – изменение самой логики школьного обучения?
Я бы сказала, наша задача – помогать системе образования. Закон закрепил право ребенка с особенностями развития учиться вместе со сверстниками еще в 2012 году, но школам до сих пор не хватает ресурсов: знаний педагогам, устойчивого финансирования, тьюторов и экспертов. Здесь роль НКО незаменима. Родительские организации помогают детским садам и школам обучиться, получить поддержку, договориться с министерствами о финансировании. А еще создают принимающую среду – сначала в школе, потом в секциях, кружках, кинотеатрах, кафе и просто на улицах. По сути, каждый человек хотел бы жить в инклюзивном обществе. У каждого из нас бывают ситуации, когда нужны поддержка и понимание – особенно в период болезни или в пожилом возрасте. И нам бы очень хотелось, чтобы, несмотря на наше состояние, мы оставались полноценными членами общества.
Есть момент профессиональной гордости, который вы до сих пор вспоминаете?
2020 год. Семь лет мы выводили наших детей в общество, а тут всех в один день отправили на изоляцию. Ресурсные классы перешли на удаленку, дети сидели дома, мы пытались сохранить их навыки. Девяносто процентов родителей сообщили в опросе, что у детей с аутизмом в изоляции появились проблемы с поведением.
И тут Фонд президентских грантов объявил спецконкурс. Мы в тот же день собрались онлайн, назвали проект «Инклюзивная адаптация» и предложили методическую поддержку всем НКО Ассоциации. Дальше был один бесконечный рабочий день – двадцать четыре часа в сутки, семь дней в неделю. Наш проект выиграл с высокими баллами, а из тридцати восьми заявок наших членов двадцать два тоже стали победителями. Это значит больше ресурсных классов, групп, мастерских, тренировочных квартир. Больше детей и взрослых с аутизмом, которые могут учиться, трудиться и общаться.
Вы когда-нибудь думали уйти из этой сферы?
Мне кажется, работа в НКО – лучшая работа на свете. В ней ты находишь тот самый смысл, который люди ищут всю жизнь. А еще в твоей жизни появляется очень много по-настоящему хороших, умных, сильных людей. Главное, НКО дает тебе суперсилу бороться с несправедливостью и менять мир к лучшему. Куда можно от этого уйти? Не представляю.
Если через десять лет инклюзия в образовании станет нормой, вы почувствуете, что задача выполнена?
Образование – только часть маршрута человека с аутизмом. Есть проблемы с ранней помощью, диагностикой: первое исследование распространенности аутизма в России показало, что детей с аутизмом у нас не один процент, а два целых и две десятых процента от детского населения. А после школы человека ждет взрослая жизнь, и там пока непаханое поле. Очень хочется создать систему поддержки, которая поможет каждому человеку с аутизмом найти свое место в обществе, а родителям – перестать бояться будущего.
Текст: Евгения Лунина, фото: Ирина Гаянова, личные архивы героини
«Уфа.Собака.ru» благодарит за поддержку партнеров премии «ТОП 30. Самые знаменитые люди Уфы» – 2026:
Федеральную аптечную сеть «Фармленд»
Центр красоты и здоровья Giovane
Концептуальный коттеджный поселок «Аул»
Клинику антивозрастной медицины «Джен»
Федеральную компанию-дистрибьютора по поставке медицинского оборудования «Гемера»
Международный медицинский центр им. В.С. Бузаева
Автомобильную компанию VERRA
Рекламное агентство полного цикла «Арго»
Краснодарский бренд Chateau Tamagne
Креативную продакшн-студию Tip-Top Team
Мастерскую флористики и декора Anree
Телеканал «Россия-1. Башкортостан»
Деловое радио Business FM
Рекламное агентство Non Stop
Комментарии (0)