Руководитель региональной организации «СоДействие», лауреат премии «ТОП 30. Самые знаменитые люди Уфы» – 2026 помогает детям с ментальными нарушениями и их семьям: она управляет сетью инклюзивных центров, театральной студией и разрабатывает спортивные программы. На счету «СоДействия» – одиннадцать выигранных президентских грантов на общую сумму более сорока одного миллиона рублей и проекты, вошедшие в топ-100 лучших по оценке Фонда президентских грантов. Но началось все семнадцать лет назад – с личной истории, которая полностью изменила ее жизнь.
Организации «СоДействие» уже семнадцать лет. Такие проекты редко стартуют с холодного расчета. Что послужило тем первым толчком, после которого вы поняли: я не могу пройти мимо?
Это точно личная история. В 2006 году у меня родились двойняшки – «королевская двойня», как говорят, мальчик и девочка. И у моей дочки обнаружили синдром Дауна. В этот момент произошла не только трансформация меня как мамы, резко поменялись все планы на жизнь. Я встретилась с тем самым обществом, которое делит людей на «обычных» и «инвалидов». Раздобыть для ребенка с инвалидностью обычную жизнь оказалось нелегкой задачей. В обычный садик нельзя – только коррекционный. В обычную школу нельзя, а коррекционные переполнены, тогда только домашнее обучение… В роддоме даже поступило предложение отказаться от ребенка. Пережив все это, я поняла: в этой теме один в поле не воин. И решила, что пора находить таких же родителей и объединяться.
Вы работаете в Башкортостане – чувствуется ли здесь какая-то особенная специфика, связанная с традициями, менталитетом?
На мой взгляд, какая бы большая ни была наша республика, она очень «объятная». Не могу сказать, что все получалось легко, многое приходилось пробивать просто потому, что такого еще никто не делал. Но куда бы я ни обращалась – в администрацию города, министерства, ведомства – общение всегда было уважительным. Наверное, я бы отметила, что в Башкортостане чтят не только традиции, но и законы и действующие нормативные акты. И через специалистов на местах, строго выполняющих требования, порой можно долго добиваться изменений. Но у нас есть смелые руководители, которые понимают суть перемен, видят социальный эффект и умеют нестандартно смотреть на проблему. Через них стремительно менялось отношение к нашим проектам, а значит – к детям, подросткам и молодым взрослым с ментальными нарушениями. Не знаю, как в Москве и Казани, а у себя в Уфе я чувствую сильную поддержку.
Одиннадцать президентских грантов на сорок один миллион – это ведь не просто цифры, а показатель колоссального доверия и умения работать с системой. Но грантовая работа – это еще и бесконечная отчетность. Как внутри этих жестких рамок сохранять творческий драйв и веру в миссию?
А куда деваться? Выигранные гранты – это зачастую не просто проект. Это уверенный шаг вперед для нас, большая и активная часть жизни для команды, огромная поддержка для детей и их родителей. Когда видишь реальные результаты, уже не важно, сколько времени занимает отчет. И драйв сохраняется, и вдохновение накрывает. А «бесконечную отчетность» я называю не бюрократией, а порядком, который помогает потом выстроить правильные документы для дальнейшей работы.
Но ведь эту сферу – помощь детям с ментальными нарушениями – общество часто не видит или не хочет видеть. Как вы научились говорить о своей работе так, чтобы люди не отворачивались, а включались?
Это не просто моя работа. Это же фактически мой ребенок. И когда говорю о работе, я говорю о своем ребенке. О любимом ребенке. И, кстати, вполне успешном! Каждый из наших проектов и стартапов мы превратили в системно работающие программы. Активно работает наш Центр семьи и детства «Мы вместе», мы открыли два центра с трудовыми мастерскими «Ритм» для людей с инвалидностью, вырастили театральную студию «Без маски», которая гастролирует по России, развиваем адаптивный спорт. Ну как тут отвернешься? Тут впору вдохновиться, загореться, включиться и работать.
Вы поддерживаете не только детей, но и родителей, которые прошли через собственный ад принятия. За эти годы вы наверняка видели их эволюцию. Что вас в этих родителях восхищает больше всего и чему они научили лично вас?
Говорят, у каждого свое дно, от которого нужно оттолкнуться. И тогда принятие диагноза будет либо действительно адом, либо дно окажется не таким глубоким. На эволюцию принятия, мне кажется, влияет и время. Политика «прятания инвалидов» началась в послевоенные годы и держалась все советское и постсоветское время. Двадцать лет назад все, что относилось к ментальным особенностям, было фактически под запретом. Люди скрывали диагнозы, прятали детей, не выходили с ними в общество. Садики и школы их не принимали, создавались отдельные коррекционные учреждения. Сейчас все изменилось. Все происходит гораздо быстрее, нет времени долго отчаиваться. Появилось больше информации – и не только негативной, но и про успехи, про методики реабилитации. А значит, есть ориентиры и надо идти, заниматься. Государство изменило отношение к инклюзивной среде, следом изменилось отношение к людям с инвалидностью. Родителям стало легче ориентироваться, меньше страха. Я даже немного им завидую: можно просто жить, а не бороться.
В некоммерческом секторе люди часто работают на пределе эмоциональных возможностей. Как вы сами справляетесь с выгоранием? Может быть, есть какой-то внутренний ритуал или человек, помогающий восстановиться?
Выгорания, по моему мнению, не существует. Есть дисциплина и бережное отношение к здоровью. Устал – отдохни. Много задач – расставь приоритеты, часто они и сами отваливаются. Много детей – распредели. Много родителей – помоги, поддержи. Если работать спокойно, не истерить по каждой мелочи, не накручивать себя, правильно питаться и с любовью относиться к людям и работе, то ничего такого не накопится, чтобы выгореть.
В вашей работе редко случаются громкие победы, о которых пишут в новостях. Чаще это тихие, почти незаметные шаги. Можете вспомнить одну такую «тихую» победу, которая для вас значит больше любого гранта или награды?
Для одного ребенка система не подвинется. И для одной моей Насти никто бы ничего не сделал. Но всем таким детям система отказать уже не сможет. Самые важные победы, о которых мы обычно не рассказываем, – это то, что ребенка приняли в садик. А значит, у него появилось право на обычную детскую жизнь. Что в школе открыли класс. Что тренер согласился тренировать ребенка с синдромом Дауна. Что в глаза маме доктор не сказал: «Он у вас даун».
«СоДействие» выросло из небольшой инициативы в мощную структуру с центрами, театром, спортивным направлением. Ощущаете ли вы ее как живой организм? Что в нем самое сильное, а что – самое хрупкое?
Самое сильное – команда. Самое хрупкое, но важное – доверие. А за всем этим стоит ежедневный труд.
Мы много говорим о «СоДействии», но почти ничего не знаем о вас за пределами организации. Чем наполнены ваши редкие выходные? Что приносит радость и покой, когда вы снимаете с себя обязанности руководителя?
Люблю, иногда даже вынуждена, заниматься домашними делами: наводить уют, чистоту и красоту. Еще мы с сестрой, с которой у нас большая любовь и дружба, обожаем стремительно сорваться на машинах и поехать в маленькое «путешествие выходного дня». Иногда мое тело просит горизонтального отдыха – и я его балую. Но при этом, конечно, параллельно радуюсь просмотру какого-нибудь хорошего фильма или сериала. Сериал, кстати, продлевает удовольствие.
За семнадцать лет вы видели сотни историй. Но есть ли одна – самая невероятная, которая до сих пор греет и напоминает, ради чего все это?
Невозможно выбрать одну. Слезы радости случались и за свою дочь – например, когда она стала трехкратной победительницей Единых Игр Специальной Олимпиады по горным лыжам или чемпионкой и рекордсменом мира по плаванию. И за наших ребят-благополучателей – когда удалось сдружиться с таким партнером, как Специализированный застройщик «Инвестиционно-строительный комитет» города Уфы, и мы получили большую пятикомнатную квартиру под программу сопровождаемого проживания. Или когда ребята из нашей театральной студии стали победителями творческого фестиваля и поехали на гастроли уже как самостоятельный коллектив, открывали фестиваль… Таких историй много, и каждая греет по-своему.
Если представить, что завтра исчезают все ограничения – бюрократические, финансовые, временные – какую одну вещь вы бы сделали в первую очередь для семей с детьми с инвалидностью в Башкортостане?
Я бы ввела закон о распределенной опеке. Это когда опека над нашими недееспособными ребятами может быть распределена между физическим лицом – опекуном и юридическим лицом, например, нашей родительской организацией. Тогда было бы больше контроля за качеством их жизни в отсутствие родителей и меньше злоупотреблений со стороны опекунов.
Текст: Наташа Губачева, фото: Дамир Абсалямов, личные архивы героини
«Уфа.Собака.ru» благодарит за поддержку партнеров премии «ТОП 30. Самые знаменитые люди Уфы» – 2026:
Федеральную аптечную сеть «Фармленд»
Центр красоты и здоровья Giovane
Концептуальный коттеджный поселок «Аул»
Клинику антивозрастной медицины «Джен»
Федеральную компанию-дистрибьютора по поставке медицинского оборудования «Гемера»
Международный медицинский центр им. В.С. Бузаева
Автомобильную компанию VERRA
Рекламное агентство полного цикла «Арго»
Краснодарский бренд Chateau Tamagne
Креативную продакшн-студию Tip-Top Team
Мастерскую флористики и декора Anree
Телеканал «Россия-1. Башкортостан»
Деловое радио Business FM
Рекламное агентство Non Stop
Комментарии (0)