Семья трехлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией второго типа смогла оплатить терапию за 168 млн рублей.
Семья Худоба организовала сбор средств на препарат Zolgensma, один укол которого может значительно ослабить течение болезни СМА и обеспечить пациенту нормальную жизнь.
В 2021 году к сбору присоединился уфимский музыкант Morgenshtern, проводя стримы и призывая фанатов донатить на лечение, а также самостоятельно переводя каждый раз шестизначные суммы, на счета родителей начало поступать по 8-22 млн рублей в сутки. Более 50% суммы было собрано за три месяца, и уже в сентябре сбор был закрыт.
Семья мальчика сообщила о том, что 11 ноября ему сделали инъекцию Zolgensma в НИИ педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева.
«У нас была вынужденная передышка перед уколом, восстановление после болезни, пришло время начинать новую жизнь. Нам предстоит долгая и упорная работа, чтобы отвоевать у СМА то, что было потеряно за два года.
Но теперь это будет работа на результат, а не гонка на выживание», – говорится в сообщении на странице сбора.
Комментарии (0)