Она работает с жизнью: Ольга Осетрова три десятилетия помогает людям с неизлечимой онкологией дышать, чувствовать, прощать, прощаться и уходить — спокойно, без боли, рядом с близкими людьми. В мае 2026 года благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» выпустил книгу «Янтарные бусины», собранную из воспоминаний, заметок и писем главного врача Самарского хосписа и главного внештатного специалиста по паллиативной медицинской помощи в Приволжском федеральном округе почти за 30 лет работы.
«Мы стремимся к тому, чтобы наши пациенты «звучали», чтобы их выбор и мнение имели решающее значение»
Ольга Васильевна, когда вы пришли в хоспис в 1995 году, вам было 32 года. Расскажите, что стало главной причиной?
На самом деле, если бы мне тогда пришлось принимать осознанное и быстрое решение, не знаю, каким бы оно было. Все началось с волонтерства в свободное от основной работы время — именно это помогло мне мягко погрузиться в тему. Скорее всего, я бы не решилась сразу прийти работать в хоспис. Но помогать другим тем, что ты умеешь делать, — это, пожалуй, естественная черта каждого зрелого человека. Уверена, вы тоже делаете это на своем месте. Поэтому у меня не было резкого прыжка в неизвестность. Это было похоже на постепенное вхождение в прохладную воду: сначала заходишь потихоньку, а потом незаметно для себя начинаешь плыть. А когда плывешь, выходить на сушу совсем не хочется. С паллиативной помощью происходит точно так же.
Никакого крика души не было — только желание помочь. В нашей работе есть удивительный эффект: ты словно сажаешь семечко и поливаешь его, а затем видишь, как человек расцветает. Как только ты убираешь боль, меняется все, даже состояние души.
Часто волонтерство связано с чем-то личным. Был ли, например, в вашей семье опыт, который подтолкнул вас на этот путь?
У моей мамы было онкологическое заболевание — пролеченное, практически излеченное. Но эта история не была первопричиной моего выбора. Скорее, был интерес к сочетаниям лекарств: как из трех среднесильных компонентов сделать один мощный или как к сильному препарату добавить два послабее, чтобы усилить эффект. Как оказалось, это и есть основной принцип работы с медикаментами в паллиативной помощи: здесь важны не огромные дозировки, а грамотное, выверенное и скрупулезное сочетание лекарств, позволяющее с минимальной нагрузкой на организм обезболить, снять тошноту и убрать одышку.
Не было ли страха навредить?
Разумная осторожность должна быть всегда. Я — за предельно внимательный, индивидуальный подход. Есть ситуации, когда боль перевешивает все, а есть — когда побочные эффекты — тошнота или угнетение сознания — становятся критичнее. В таких случаях нельзя просто «высыпать все на чашу весов». Нужно действовать дробно, по чуть-чуть, пока не добьешься результата. Это и есть внимание к деталям. Даже у двух людей с одинаковым диагнозом, возрастом и весом дозировка обезболивающего может отличаться в десятки раз. Все мы разные.
Помните своих первых пациентов?
Конечно. Светлана, Юля, Игорь... Я отчетливо помню первые 50 человек, но не только, естественно, их. Каждый человек помнится чем-то своим… Но именно они, наши первые пациенты, дали возможность осознать — даже очень тяжелобольному человеку можно помочь. А говорить: «Ничего нельзя сделать» — совершенно бесчеловечно. Первым открытием нашей команды было понимание — помочь можно всегда.
Какие открытия в себе они помогли сделать лично вам?
Одно очень важное осознание пришло ко мне позже. И человеком, подарившим мне это осознание, стал Георгий Львович Ратнер. Бывают сильные — невероятно сильные! — люди, по которым противостояние принятия ситуации и борьбы с болезнью видно особенно остро. В моменты, когда человек все понимал, принимал, было полное смирение: «Сколько дано, столько и будет», но буквально на следующий день мы слышали: «Ничего, еще поборемся. Что там говорят обследования — не важно, я чувствую, что это не рак, а просто похожие клетки». Так вот, Георгий Львович уверял, что возможность поговорить и поделится мыслями в минуты отчаяния уменьшала душевную боль и успокаивала его, а в минуты надежды — давала радость. Плохое — уменьшается, хорошее — увеличивается, когда мы делимся не только с близкими, но и с теми, кто готов «разделить этот путь».
В работе с пациентами для меня открылась особая — как говорит Фредерика де Грааф — «высота духа» — запредельная душевная и духовная высота многих верующих людей, когда человек находит надежду, смотря «выше» земного, и возлагает ее на Бога. В такие моменты ему как будто становится неважно, что происходит здесь, в материальном мире. Конечно, обезболивание все равно критически необходимо, чтобы не страдать физически, но взгляд человека уже переводится в иное измерение. У кого-то впереди последний месяц, у кого-то — последний день, и именно в этот момент открывается подлинная, невероятная красота человеческой души.
«Ты одной ногой стоишь в реке страданий пациента и его семьи, а другой — абсолютно прочно стоишь на берегу»
Люди часто обращаются к Богу в последние дни или месяцы жизни?
Статистики по этому вопросу нет, вместе с тем наш хоспис помог более 13 000 человек. И мы видим, что многие из этих людей и их близкие становятся ближе к Богу или узнают его по-новому — не формально, а общаясь с Ним как с личностью. Не просто в церкви, а чувствуя, что Он рядом, невидим, но здесь. Некоторые даже благодарили Бога за свою болезнь, ведь иначе бы они не испытали такой близости с Ним.
Находясь на этом этапе между жизнью и смертью, пациенты испытывают злобу? Или здесь все же место искренней благодарности и принятию?
Знаете, все индивидуально. Ведь болезнь — не плата и не расплата за что-то — это путь человека. И в этом пути есть место и время и смирению, и агрессии, и обвинению. Влияет ли на это характер? Да, очень. Влияет ли на это наша помощь? Безусловно. В хорошем хосписе — будь то домашнем или стационарном — есть особые тепло, забота и любовь. Мы стремимся к тому, чтобы наши пациенты «звучали», чтобы их выбор и мнение имели решающее значение. Многие люди, особенно старшего поколения, прожили всю жизнь на одном слове «надо». И хоспис дает им возможность выйти из этого «не хочу, но надо». Когда человек открывается, когда он может проявить себя — он становится счастливее. Свобода и безусловная любовь дают ему возможность быть самим собой, а значит — идти этот путь.
За 30 лет задавали ли пациенты вопросы, на которые вы не могли найти ответов?
Помню случай с молодой женщиной, всего 28 лет. У нее была очень редкая и трудная опухоль, практически не поддающаяся лечению. А еще у нее рос ребенок, рядом находился муж, на которого нельзя было оставить малыша. Было очень трудно, когда она спросила: «А как же мой сын?» Я могла только сказать: «Господь усмотрит». И поскольку это не было просто словами, а тем, что было сказано сердцем, у нее появилась некая опора. В такие моменты ты добровольно берешь часть чужого груза на себя. Но сам факт наличия таких вопросов уже говорит о том, что вы стали родными людьми.
Бывают ли пациенты, которые остаются закрытыми до последнего дня?
Да, и это их право. Но тогда они не задают сложных и трудных вопросов. Мы идем в глубину отношений ровно настолько, насколько это нужно пациенту. В этом особенность нашей работы: сохранять баланс профессионального и личного во взаимоотношениях с теми, кому мы помогаем.. Это можно сравнить с состоянием, когда ты одной ногой стоишь в реке страданий пациента и его семьи, а другой — абсолютно прочно стоишь на берегу как профессионал. Если ты «зайдешь» в реку полностью, тебя унесет, и ты станешь соучастником, а не помощником. Если ты только «на берегу», человек и его близкие не ощутят настоящей поддержки, а тебе будет трудно оценить ситуацию объективно, ведь это взгляд «со стороны». Нужно сохранять баланс, именно это дает хладнокровие и умение остановить панику — где-то объятием, а где-то решительным — как «шлепок по попе»! — действием.
Сразу ли вы этому научились?
Нет, конечно, не сразу. На это ушло около 10 лет работы. Раньше я слишком глубоко входила в воду и переставала быть помощником. Это и есть главная угроза для тонких, нежных душ: пришел, увидел, проводил пять пациентов — и тебя «выпили».
Бываете ли вы «выпитой» сейчас?
Да. Это теперь случается нечасто, когда слишком сильно воспринимаю боль семьи. Но такое бывает. Два года мне снится кроткая семилетняя девочка, которая звала меня «бабуля Оля». Она была по-настоящему верующей и даже успокаивала родителей, говоря, что у нее все будет хорошо. Но мне нужно было вместе с ней и семьей зайти в воду страдания. Нужно. Именно этот опыт научил меня лучше держать баланс. Как будто это было ошибкой, но на самом деле сделало меня сильнее и мудрее.
Нюта Федермессер в интервью «Таким делам» говорила: «Сегодня с нами осталась и по-прежнему возглавляет один из лучших хосписов в стране лишь Оля Осетрова». Как вам кажется, почему вы одна из немногих, кому удалось пройти (и продолжать!) этот путь длиной в 30 лет?
Во-первых, меня держит вера. Во-вторых, команда. Я, конечно, «острие карандаша», но одним стержнем писать невозможно. И в-третьих, понимание необходимости и нужности этой помощи. Сейчас в Самарской области одна из лучших систем противоболевой терапии в Российской Федерации. У нас очень много лекарственных форм: не только инъекции, но и капли, растворы для приема внутрь.
Это важное дело — помогать конкретному человеку. В какой-то момент мы поняли: если мы будем заниматься только этим, для остальных людей с болью ничего не изменится. Ведь даже нашим пациентам в домашних условиях в 2009 году трудно было получить лекарство, возникали сложности. Теперь, благодаря совместной работе с Минздравом Самарской области и врачебным сообществом, наладились многие процессы. Кроме того, за последние три года с нашим участием улучшилось качество помощи в Башкирии, мы еженедельно взаимодействуем с Пермью. Возможность влиять на уровень помощи в масштабах регионов — это огромный стимул продолжать свою работу.
«Нет, слово «хоспис» не стало полностью розовым, но оно точно стало другого цвета»
Моей мамы не стало в 2010 году. И одно дело, когда человек уходит из жизни медленно, другое — когда он буквально сгорает у тебя на глазах. Было ли в вашей практике место чуду, когда человек справлялся с самой злой опухолью? Или это миф?
Скорее, такая история ближе к мифам… Но бывает такое: приезжаем к пациенту с раком легких, сильными хрипами, плохими анализами — человек находится буквально в терминальном состоянии. Мы начинаем терапию, и вдруг анализы улучшаются, а состояние стабилизируется. Человек проходит еще несколько курсов химиотерапии, получает несколько месяцев обычной жизни, угасая постепенно.
Или вот случай: пациент, которому мы помогаем с сентября. Каждую неделю ему выводили жидкость из легких. Но когда мы правильно подобрали схему лечения, состояние стало лучше, пункции отменили, он даже начал выходить гулять — спускался с пятого этажа без лифта! Сейчас наступило время повторного ухудшения, но до этого была «ямка», которая не стала пропастью, потому что мы вовремя его подхватили. Если диагноз верный и есть гистология, можно поддержать и продлить именно качественную жизнь. Но отменить или изменить финал — нет, это невозможно.
Вы говорили Евгении Волунковой из «Таких дел», что по телефону часто не рассказываете о том, что звоните из хосписа, представляясь сотрудником службы паллиативной помощи. Что так пугает людей в слове «хоспис»?
Так было в 2019 году. Огромная заслуга всех, кто занимается паллиативной помощью, в том, что «цвет» этого слова изменился. Нет, слово «хоспис» не стало полностью розовым, но оно точно окрасилось в другой цвет.
Какого цвета оно сегодня?
Неоднородного. Я бы сказала, что это черно-розовое полотно. Появились люди, которые сами ищут помощи хосписа — а такого раньше не было вообще. Недавно на горячую линию обратилась семья. Слышу, на другом конце провода у человека одышка. Спрашиваю: «Вы сами пациент?» Он отвечает: «Да. Просто я сильно волнуюсь, в хоспис все-таки звоню». Тогда я уточнила, нужна ли срочная помощь, а он ответил: «Нет, я просто хочу, чтобы меня взяли под наблюдение, вели меня дома, пока все стабильно, чтобы ничего не случилось». Это стало для меня чем-то невероятным. Можно ли было представить такое раньше? Нет.
Скольким людям за год может помочь Самарский хоспис?
В стационаре за год помощь получают 50-60 человек. Выездная служба помогает 500-600 пациентам. Но есть еще люди, 6000–7000 человек, которым мы помогаем, организуя правильное обезболивание там, где они живут, обсуждая с врачами, работая с заявками на лекарства для обезболивания. Часто на горячую линию звонят именно врачи из отдаленных районов и говорят: «Мы пробовали все, но у нас ничего не получается — у пациента сильные боли». Когда у врачей есть ресурс, чтобы обсудить такие случаи, — это огромная ценность.
А о каких цифрах мы можем говорить за все 30 лет работы?
Нашу помощь — не только стационарную, но и выездную — за это время получили более 13 000 пациентов. И, конечно, их близкие, а это более 50 000 человек, учитывая, что в «ближнем круге» тяжелобольного человека — три-четыре родственника. Исследования показывают, что качественная забота о тяжелобольном сохраняет здоровье и жизнь тех, кому он дорог. И это тоже важный мотив и причина помогать.
Я правильно понимаю, что в стационаре хосписа остаются ненадолго? Все-таки большинству людей хочется быть дома. Но как быть в том случае, когда нет родственников, нет возможности нанять сиделку или как-то иначе быть рядом с человеком? Возможно ли провести последние месяцы в стенах хосписа?
К сожалению, провести месяцы в стационаре невозможно. Если бы у нас было 20 одноместных палат, то это было бы реально. А у нас их всего четыре. Как мы выходим из этой ситуации? Сразу говорим семьям, что госпитализируем пациентов от двух недель до месяца. Если человек совсем одинокий, его, как правило, после нас переводят в отделение паллиативной помощи или сестринского ухода.
Это очень больной и нелегкий для нас вопрос. Мы стараемся использовать наши возможности для пациентов с «трудной» болью или с большим объемом перевязок, а также для пациентов с «тлеющим» раком — долго болеющих слабых пожилых людей с уставшей семьей. Если мы видим, что человеку осталось жить совсем мало — два, пять, десять дней — мы его не выписываем.
«Я писала не о ком-то абстрактном, а о тех, кто коснулся моего сердца»
Я никогда не читала ничего о вашей семье. Могу я вас об этом спросить?
Вообще я не сторонник говорить о близких, никогда не пишу о семье. Только если совсем общими словами.
Насколько мы можем поставить семью четвертым пунктом вашей суперсилы?
Безусловно, можем. И, как и вера, поддержка семьи — определенная ее составляющая.
Семье тяжело? Вы понимаете, что им трудно переносить эту боль рядом с вами?
Много лет я жила как безумный человек: бросала завтрак и бежала к телефону, работала до с утра до ночи. Мне казалось, что каждая, практически любая, ситуация не терпит отлагательств, но на самом деле большинство вещей не изменилось бы, если бы мы обсудили их, например, на следующий день.
В этом не было пользы ни для меня, ни для семьи, ни для пациента. Чтобы построить что-то стоящее, нужно строить это постепенно, а не вываливать «камаз кирпичей». Сейчас ситуация меняется. Стараюсь расставлять приоритеты и следовать им.
В итоге вы научились выстраивать баланс между работой и семьей?
Стараюсь. Но все еще не научилась. Раньше я лет пять работала каждую ночь до трех часов. Сейчас такого себе не позволяю. Раз в неделю — можно, но не чаще. Это мой закон. Трудоголики — такие же больные люди, как и люди с алкогольной зависимостью. И лечение начинается тогда, когда ты признаешь: «Я болею». Год назад я сказала себе эти слова.
То есть 30 лет потребовалось на то, чтобы осознать это?
Да, 30 лет и ухудшение здоровья. У меня чудесная семья, никто никогда не ставил мне никаких условий. Иногда муж напоминает мне: «Ну я же тебе говорил», а я отвечаю: «Да, ты говорил, но я не слышала. А сейчас все поняла». Да, это невозможно исправить, просто перестав работать, но это можно и нужно регулировать. Иначе ты заживо сваришься в этом «кипятке».
В мае появилась новость, что фонд «Вера» выпустил вашу книгу «Янтарные бусины». О чем она? Это желание передавать свой опыт или нечто другое?
В последние годы Нюта Федермессер говорила мне, что нужно собрать некоторые истории хосписа и поделиться ими с людьми. Значительную часть книги занимают фрагменты писем, которые я отправляла в Фонд помощи хосписам «Вера» — организацию, которая помогает нам на регулярной основе. Несколько лет подряд к каждому письму-отчету я прилагала короткую историю, фрагмент из жизни хосписа, чтобы люди понимали, кому именно они помогают. Эти письма и стали основой для книги.
Не сложно ли было проживать все эти истории заново?
В каждой истории есть и трудности, и счастливый конец. В хосписе все не выдуманное, оно простое и настоящее. Возможно, если бы не 2022 год, книги бы и не было. Но в какой-то момент стало понятно — время пришло. О ее необходимости говорили еще с 2020 года, но многие идеи так и остаются в наших планах, верно?
Есть ли надежда, что книга появится в широком доступе?
Она некоммерческая, не для продажи. Сейчас она доступна бесплатно для всех, кому действительно нужна: ее можно скачать на портале «ПроПаллиатив». Недавно один человек сказал мне: «Читать книгу на экране — это как смотреть на еду и нюхать ее, а когда я ее распечатал, будто начал ее есть». Если какое-то издательство заинтересуется в тиражировании, я буда рада. Но мне бы все-таки хотелось, чтобы юридическим агентом в этом вопросе выступил фонд «Вера», а все вырученные деньги шли на нужды пациентов хосписа.
Нужно понимать, что книга очень трудная. Кто-то говорит: «Я прочитал три страницы, заплакал и понял, что не смогу осилить ее дальше». Другой человек, наоборот, прочел сразу от начала до конца и написал, что снова начал улыбаться..
Можно ли назвать написание книги вашей отдушиной?
Наверное, нет. Это большой труд. Когда читала, заново вспомнила всех людей и трудный путь нашего маленького настоящего хосписа. Кажется, что ты уже все забыла, но вдруг оказывается, что ты все помнишь. Я писала не о ком-то абстрактном, а о тех, кто коснулся моего сердца. Это было трудно, но при этом я чувствовала, что исполняю свой долг.
Я никогда не считала свой опыт чем-то сверхценным. Я довольно скромный и закрытый человек…
Как это возможно — раскрывать другого человека, оставаясь самой закрытой?
В отношениях с пациентом он — главный. Я всегда отвечаю честно и говорю то, что действительно думаю. Люди чувствуют искренность и желание помочь. Это главный ключ для любого сердца.
«Меня часто спрашивают, как я могу помнить все, а я просто не выхожу из этого состояния»
Есть ли у вас бытовые ритуалы, которые помогают «выдохнуть» после рабочего дня?
Главный ритуал — это чай. Но проблема в том, что разделение между работой и домом почти отсутствует, и рабочие вечера по-прежнему не отпускают. Я не могу смотреть телевизор, потому что любое эмоциональное воздействие меня «дергает». Мне достаточно глубины переживаний и общения в течение дня. Поэтому мой способ переключиться — это классическая музыка и пять минут тишины, чтобы мысленно «закрыть книгу» прожитого дня. Но даже дома, когда я готовлю, часто продолжаю обдумывать рабочие моменты и прокручивать их у себя в голове.
Есть ли в Самаре место, которое дает вам силы?
Заволга. У нас с мужем (он яхтсмен) есть маленькая уютная комната на дебаркадере. Однако я все равно всегда одной ногой в работе: меня часто спрашивают, как я могу помнить все, а я просто не выхожу из этого состояния. Я очень надеюсь, что когда-нибудь появится человек, который сможет заменить меня в делах, чтобы я могла полноценно отдохнуть.
Вы задумывались о поиске преемника?
Такие мысли есть давно, но пока это — мечта. Я уже начала об этом говорить в коллективе — аккуратно, боюсь «спугнуть рыбку». Человек, который пойдет по этому пути, должен быть посвященным, жертвенным, верующим и балансным.
В паллиативной помощи мало мужчин, и это неслучайно: они в этой сфере часто более хрупкие и ломкие. Женщины же гибче. Нам нужно постоянно держать баланс, как на доске для серфинга. Эмоционально эта работа гораздо сложнее физической — тело тренировать легче, чем тренировать «внутренние мышцы души».
Текст: Ксения Возгорькова
Фото: Дарья Мищенко
Стиль: Masha Goryacheva
Прическа: Виктория Фокина
Комментарии (0)