Четырнадцать лет назад Елена Титина приняла для себя важное решение, которое изменило не только ее жизнь, но и жизни десятков тысяч людей с положительным ВИЧ-статусом. Только за прошлый год сотрудники фонда протестировали более четырех тысяч человек в Самарской области и смогли добиться действительно высоких показателей: семьдесят пять процентов людей с подтвержденным статусом стали принимать поддерживающую терапию. С чего началась история благотворительного фонда «Вектор жизни»? Кто обращается за помощью чаще всего? Кто такие ВИЧ-диссиденты? И должны ли равные консультанты быть еще и психологами? Откровенно и честно – специально для Собака.ru.
«Я просто устала бояться – и тогда у меня появилась потребность помогать другим»
«Вектору жизни» в этом году исполнилось четырнадцать лет. Когда ты создавала фонд, какого желания в тебе было больше – помочь другим или помочь себе?
Было и то, и другое. Я часто и открыто рассказываю свою личную историю: мне поставили диагноз ВИЧ-инфекция в 2002 году, я совершенно не была к этому готова. На тот момент я работала медсестрой, у меня был шестилетний сын. И вот эта история с принятием диагноза затянулась на долгие семь лет. В 2009 году я попала на тренинг, после – на группу взаимопомощи и практически сразу – на лидерство для ВИЧ-положительных людей. А только после этого решилась на свой фонд. Так, в 2011 году появился «Вектор жизни», но что делать дальше с благотворительной организацией, я просто не знала. Методом проб и ошибок училась, разбиралась и двигалась вперед.
Сначала фонд работал на добровольных началах?
Да, первое финансирование – двести тысяч рублей – мы получили только в 2017 году. В 2018 году мы выиграли Президентский грант на миллион и восемьсот тысяч рублей – эти средства были выделены на проект по работе в тюрьмах.
В 2002 году, когда ты узнала про свой ВИЧ-статус, были ли в Самаре фонды, которые помогли тебе?
В это время практически не было интернета и компьютеров, да и сотовые телефоны были далеко не у всех. Все, что я могла сделать, это прийти в библиотеку, взять медицинскую энциклопедию и прочитать там «СПИД – смерть». В медицинском центре мне тогда тоже никто не говорил, куда идти дальше. Инициативные группы появились гораздо позже – я присоединилась к одной из них в 2009 году.
К кому ты пришла за помощью первым?
К двум моим подругам. С каждой из них мы общаемся до сих пор – всегда рядышком.
Нужна ли была тебе какая-то поддержка со стороны волонтеров или медиков на тот момент?
Конечно. Мне было страшно – неизвестность меня пугала. Помню, что я пришла к врачу и спросила, сколько мне осталось жить. Она сказала, что около пяти-шести лет. И с этим знанием я ушла домой. Одна.
Когда ты поняла, что ты готова помогать другим людям?
Конкретного дня вспомнить не могу. Я просто устала бояться – и тогда у меня появилась потребность помогать другим.
«Мы делаем так, чтобы люди с ВИЧ жили с ВИЧ – долго и счастливо. Но еще мы помогаем людям без ВИЧ жить без ВИЧ»
Стали ли люди за эти четырнадцать лет чаще говорить о своем ВИЧ-статусе?
Сейчас ВИЧ – хронически контролируемое – хоть и неизлечимое – заболевание. Страшилок, касающихся его, точно стало меньше, а людей, которые спокойнее относятся к этому диагнозу, наоборот, больше. Но вот количество людей, которые столкнулись с диагнозом и открыто признались в этом, сильно не увеличилось. Многие долгое время не вступают в отношения и даже не рассказывают о статусе собственным детям и родителям.
Отличается ли отношение к заболеванию у жителей крупных городов и небольших деревень и сел?
Это две совершенно разные истории. В 2023 году Самарская область заняла четвертое место по количеству новых выявленных случаев заражения среди сельского населения. Сейчас мы как раз много работаем с жителями малых территорий: там, конечно, мифов о ВИЧ гораздо больше, чем в мегаполисах. Всегда подробно и детально рассказываю про возможные риски, терапию, барьеры, а главное – про жизнь.
У нас, жителей больших городов, и у людей, которые живут в небольших селах, неравные возможности: последние не могут прийти и свободно сдать тест на ВИЧ, далеко не везде есть такая возможность. Ехать до города – долго, дорого и не всегда возможно из-за работы и других обстоятельств. А еще во многих медучреждениях из-за небольшого количества жителей иногда не соблюдается медицинская тайна – жители боятся, что про их заболевание узнают соседи. Неожиданным для нас мифом, с которым мы недавно столкнулись при проведении соцопроса, стало то, что многие боятся заразиться ВИЧ в процессе тестирования.
Чаще люди приходят тестироваться самостоятельно?
Нет. Многие, кто входит в группу риска, не приходят на тесты сами. У них полно социальных проблем, и им, как правило, не до этого. Поэтому мы приезжаем к ним сами и тестируем их, помогаем людям начать лечение и встать на учет.
С какими тремя самыми распространенными мифами ты сталкиваешься чаще всего?
Первый и главный: ВИЧ – это то, что «никогда меня не коснется, ведь я не веду маргинальный образ жизни». Второй заключается в том, что терапия – это яд. Третий, но с ним я сталкиваюсь гораздо реже, что ВИЧ передается через тарелки, прикосновения, иголки в кинотеатрах и маникюр.
Какие направления в работе у «Вектора жизни»?
На данный момент, у нас несколько основных направлений. Одно из моих любимых – работа в тюрьмах, поездки по области на тест-мобиле и поиск «потеряшек» вместе с врачами: тех, кто стоят на учете, но давно не приходили в центр и не получали терапию. И это действительно рабочая схема. А еще у нас есть горячая линия с волонтерами и врачами и небольшой проект, который направлен на обучение сотрудников комплексных центров социального обслуживания.
Почему работа с заключенными для тебя так важна?
Мы пришли в эту историю сначала с темой ВИЧ – проводили лекции и консультации, но со временем заметили, что в колониях есть множество других проблем. Например, социализация людей после освобождения: так, женщины, которые выходят из тюрьмы, зачастую возвращаются «в никуда» – у них нет ни поддержки, ни семьи, ни друзей. И их никто не ждет. Да, они были виноваты, но им все равно нужна помощь. Мы проводим для них лекции, психологические встречи и стараемся сделать так, чтобы люди могли вновь стать частью общества.
Вы помогаете только тем, у кого положительный ВИЧ-статус?
Мы помогаем людям с ВИЧ жить с ВИЧ – долго и счастливо. Но еще мы помогаем людям без ВИЧ жить без ВИЧ. И здесь нет никаких ограничений.
Горячая линия сейчас актуальна? Многие звонят, чтобы получить помощь и консультацию?
Очень многие! На самом деле, это удобный формат. Представь, мужчина пришел на прием: врач дал ему подробную инструкцию по терапии, но после того, как пациент вышел за порог кабинета, вся полученная информация просто забылась. И вот он остался один на один со своей проблемой. И звонок на горячую линию – то, что может ему помочь.
Как ты считаешь, должен ли равный консультант быть еще и психологом?
Нет, нет и еще раз нет! Психолог – это специалист с высшим образованием. Да, равный консультант может быть психологом, но это не обязательно. И вообще я стараюсь разделять эту историю: равный консультант делится своим опытом, психолог оказывает профессиональную помощь.
В 2019 году на нашем первом интервью ты рассказывала про ВИЧ-диссидентов. Стало ли приверженцев такой концепции меньше за эти шесть лет?
Появилась обязательная маркировка на сайтах, которые могут содержать недостоверную информацию и наносить вред. Но при этом ссылки работают, вся информация находится в открытом доступе. Диссидентов, которые отрицают терапию, меньше не стало. И я считаю, что это именно психологическая особенность, когда человек застревает в отрицании и не может из него выбраться. Нет, они не плохие люди: просто у них свои убеждения, но тем не менее трансляция этих убеждений может стоить кому-то жизни.
С каким вопросом люди чаще всего приходят на первую консультацию?
Тут все зависит от обстоятельств: если человек прошел тестирование на тест-мобиле, и ему поставили диагноз, то это всегда: «Этого не может быть. Это не ошибка?» Следующие вопросы: «Как сказать партнеру о статусе?», «Как жить?» и «Что делать?» Часто меня спрашивают, могут ли их уволить с работы, если узнают о положительном ВИЧ-статусе.
Часто ли приходится сталкиваться с негативным суждением: «Люди сами виноваты, что у них ВИЧ»?
Здесь речь про вину вообще не может идти, понимаешь? Когда я узнала про ВИЧ, мне можно было винить кого угодно. Но не всегда все решается в такой парадигме. Так что нет, ВИЧ – это совсем не про вину.
Как вы оцениваете результат деятельности благотворительного фонда?
В каждом проекте есть количественные и качественные показатели. Допустим, в прошлом году мы протестировали около четырех тысяч человек. Из тех, у кого мы выявили ВИЧ, до терапии дошло семьдесят четыре процента, хотя нам, конечно, хотелось, чтобы это было не меньше девяноста пяти. Но мы все равно гордимся результатом: пусть мы смогли довести до лечения не триста, а двести человек – это очень дорогого стоит.
Из ярких примеров – увеличение количества людей в колониях, которые принимают терапию. В одной из них до нашей работы половина ВИЧ-положительных отрицали лечение. После наших лекций и тренингов процент тех, кто начал принимать терапию, увеличился до девяноста пяти процентов. И для нас это отличный результат.
А еще я всегда оцениваю нашу работу по историям успеха, посчитать точное количество которых уже просто нереально.
«Я уточнила у сына, не против ли он моей публичности. На что он ответил: «Мам, мне все равно, что скажут. Я тебя люблю любую»
Спонтанность или четко продуманные действия? Что для тебя ближе?
Ситуативно. Я умею быстро принимать решения, не боюсь ошибаться, но в то же время люблю, когда у меня есть четко продуманный план. А лучше – два.
Что уже четырнадцать лет держит тебя рядом с людьми, которым нужна помощь?
А куда я денусь с подводной лодки? Я учредитель, я руководитель, я эксперт. В любой момент все могут перегореть, устать и уйти, но не я. Да, я тоже могу выгореть, отодвинуть на две недели все дела, передав их кому-то из своих сотрудников, и просто отдохнуть. Но о том, чтобы закрыть фонд, никогда речи не шло. Для меня «Вектор жизни» – это четвертый ребенок.
Как восстанавливаешься?
О, у меня есть дача! Раньше я была ярой противницей огородных историй, но в какой-то момент поняла, что вот это «покопаться в земле в выходной» здорово разгружает голову. Также я уже не представляю жизни без поездок, например, на обучения и без общения со своими коллегами.
Поддерживает ли семья твое дело?
Конечно. Моему старшему сыну двадцать восемь лет. И когда я рассказала ему о своем решении открыть фонд, ему было четырнадцать. Помню, что очень переживала, когда давала первое открытое интервью, касающееся моего статуса. Я уточнила у сына, не против ли он моей публичности. На что он ответил: «Мам, мне все равно, что скажут. Я тебя люблю любую». Сын – моя главная поддержка.
И, конечно, муж! Он водитель нашего тест-мобиля и моя опора. Никому не доверяю больше управление машиной, только ему. А еще у меня есть двое младших детей: одному десять, второму двенадцать. Они тоже знают про мой ВИЧ-статус: в свое время спросили меня об этом напрямую.
Как ты думаешь, с какого возраста нужно рассказывать детям про ВИЧ?
Детям с положительным статусом я рекомендую рассказать об этом до девяти лет, пока еще не начался протестный подростковый период. Сделать это лучше в том возрасте, когда ребенок начинает задавать вопросы про все на свете. В целях профилактики и ликбеза этот возраст для разговора тоже самый подходящий. Мне кажется, с детьми вообще нужно быть честными. Я всегда говорю, что если вы хотите, чтобы ваш ребенок делился с вами самым важным и сокровенным, он должен получать искренность взамен.
Текст: Ксения Возгорькова
Продюсер: Наталья Алиуллова
Фото: Дарья Мищенко
Стиль: Анастасия Рашевская
Макияж: Нана Гаранина (Manufaktura Beauty)
Прическа: Анастасия Юнисова (Manufaktura Beauty)
Комментарии (0)