«Диснейлэнд пополам с Онколэндом»: как работает детский центр борьбы с раком


Недавно в Федеральном Центре имени В.А. Алмазова открылось детское онкогематологическое отделение. Мы поговорили с его заведующей Юлией Диникиной о том, почему получить в подарок игрушечную машинку для ребенка порой не менее важно, чем получить лекарство, и как с маленькими пациентами иногда происходят большие чудеса.

Ваше отделение открылось совсем недавно. Расскажите, пожалуйста, что оно собой представляет?

Мы занимаемся онкологическими и онкогематологическими заболеваниями у детей, в ближайшее время планируем начать проведение трансплантации костного мозга. В отделении 25 коек, включая 4 асептических бокса для трансплантации, плюс 6-коечное отделение реанимации, предназначенное только для наших пациентов.

Когда я пришла сюда в январе прошлого года, здесь еще работали строители, не было мебели, все начиналось с нуля. Было огромное желание создать максимально комфортные условия для наших будущих маленьких пациентов и их родителей, хотелось вложить во все это частичку себя. На стенах должны были появиться сказочные персонажи, без этого нельзя — «Диснейлэнд пополам с Онколэндом». Администрация Центра нас в этом поддерживала.

Как сформировалась команда врачей, которые здесь работают?

У нас работают семь врачей, включая меня — молодая команда под научным руководством профессора Маргариты Борисовны Белогуровой. Мы вместе учились в ординатуре, проходили подготовку в 31-й, а также в 1-ой городских больницах.

Почему Вы выбрали для себя именно эту специальность?

Я окончила Первый медицинский институт, лечебное дело, должна была стать взрослым врачом. Изначально хотела быть онкогинекологом — пойти по стопам мамы. Но на четвертом курсе все-таки решила, что хочу работать не со взрослыми, а с детьми. Меня всегда поражала широта знаний детских онкологов. Кроме того, эта область медицины стремительно развивается, открываются новые возможности лечения.

Над чем Вы работали до того, как возглавить это отделение?

Я была ассистентом кафедры онкологии, занималась научной работой — отдаленными осложнениями противоопухолевой терапии, изучала проблему сохранения репродуктивной функции у детей. Мы оценивали, насколько часто у наших пациенток развивается бесплодие. Есть методы, которые уже изучены за рубежом и дают хорошие результаты в плане сохранения репродуктивной функции — например, криоконсервация ткани яичников. Мы тоже сделали несколько удачных криоконсерваций. Занимаясь наукой, я продолжала клиническую работу в 31-й больнице. А потом появилась перспектива открытия нового отделения и возможность стать заведующей под научным руководством Маргариты Борисовны Белогуровой.

Насколько быстро развивается детская онкогематология?

Это безумно интересная специальность, абсолютно безграничное поле деятельности. Каждый день что-то новое, появляются новые схемы химиотерапии, препараты, современные методы лучевой терапии. Мы начали работать, когда уже имелись разработанные стандарты и подходы к лечению онкологических заболеваний у детей. А наши учителя, профессора, с нуля создавали школу детской онкологии и гематологии в России. Когда у пациентов совсем не было шансов, попытки их лечения по международным стандартам увеличивали выживаемость при разных заболеваниях, и это было чудо. Мы горды за наших учителей, это только лишь их заслуга.

Если говорить об отдельных методах, препаратах, которые дают обнадеживающие результаты — насколько быстро они внедряются?

Чтобы новые препараты доказали свою эффективность, должно пройти время, они должны пройти определенные исследования. Россия, как правило, не участвует в новых испытаниях таких препаратов, а повторяет опыт зарубежных коллег. Практически все заболевания мы лечим по протоколам и схемам, разработанным европейскими и американскими научными обществами. Но есть и российские протоколы — например, протокол лечения острого лимфобластного лейкоза, разработанный под руководством Александра Исааковича Карачунского.

Импортозамещение уже повлияло на ситуацию с лекарственными препаратами?

Оригинальные препараты лучше по переносимости, менее токсичны — это мы знаем по собственному опыту работы. А ведь в некоторых случаях выраженная токсичность является противопоказанием для начала следующего курса лечения, что, естественно, может ухудшать результаты. Но прежде чем говорить об эффективности отечественных препаратов, должно пройти время.

Сейчас большая часть препаратов, которые мы используем, — импортные оригинальные, или хорошие дженерики, но импортозамещения не избежать. В тех случаях, когда нужны очень дорогостоящие лекарства или препараты, которые недоступны в России, мы обращаемся за помощью в благотворительные фонды, и они нас действительно выручают.

Какая еще помощь бывает нужна пациентам?

Поддержка нужна, начиная с самого малого. Когда пациенты с родителями приезжают в Петербург из регионов, для них это как другая страна, они попадают в совершенно иной мир. Зачастую у них условия в палате лучше, чем были дома. Бывает даже, что у мамы нет запасных ползунков. Папа сидит дома с другими детишками, родственников, друзей, которые могли бы помочь, нет. Нет возможности купить билеты домой, обеспечить ребенка предметами ухода, новой одеждой в сложившихся условиях. Все это быт, но с него все и начинается.

Дети буквально живут на отделении. Организация праздников, досуга, психологическая поддержка — все это ложится на плечи волонтеров благотворительных фондов. Пока у нас не была налажена связь с фондом AdVita, работать было гораздо сложнее.

Когда ребенок знает, что после забора крови или какой-нибудь другой неприятной манипуляции получит в подарок игрушечную машинку из «коробки храбрости», у него уже совсем другое настроение. Но игрушки тоже должен кто-то купить. Дети порой вырастают в больнице, но они не должны взрослеть раньше времени, видя только болезнь и лечение.

Помощь нужна, начиная с бытовых мелочей, заканчивая препаратами и оплатой поиска доноров костного мозга.

Правда ли, что уже многие виды онкологических и гематологических заболеваний очень хорошо поддаются лечению?

Есть пациенты, про которых мы знаем наверняка, что заболевание абсолютно курабельно, и 80-90, а иногда и больше процентов составляет вероятность того, что мы этого ребенка вылечим. Например, при опухоли Вилмса, при лейкозах низкой группы риска, лимфоме Ходжкина и неходжкинских лимфомах чаще всего мы знаем, что удастся достигнуть длительной ремиссии, что приравнивается к выздоровлению.

Это великое счастье, когда идешь и говоришь: «У вашего ребенка абсолютно излечимое заболевание». Но в ряде случаев приходится говорить обратное.

Как вы с этим справляетесь?

Нас, онкологов, постоянно жалеют. Любой специалист, который к нам приходит, говорит: «В каком ужасе вы работаете». Да, действительно, у нас пациенты с тяжелыми заболеваниями, но мы знаем, что нужно бороться до конца, не сдаваться, свет в конце тоннеля есть, и мы должны победить. Чаще всего нам это удается. Бывает, становится очень тяжело, иногда думаешь, что больше не можешь — выгорел. Но, прокручивая события в голове, понимаешь: из десяти твоих пациентов у шести-семи все хорошо. Ты подарил им надежду, мир в семье, жизнь, в конце концов.

Бывали случаи, когда пациенты поправлялись назло всем прогнозам?

Когда я еще была ординатором и работала в 31-й больнице, к нам поступила шестилетняя девочка с гепатобластомой. При этом заболевании все напрямую зависит от объема операции — от того, насколько радикально уберут образование, а у этой девочки был большой объем поражения печени. Трудно было представить, что мы сможем помочь. Но, конечно, мы начали ее лечить химиотерапией, были получены хорошие результаты. Девочку взяли в Москву, в Российский научный центр хирургии имени Петровского, и очень успешно прооперировали. Мы провели еще несколько курсов химии, была достигнута ремиссия, и мы ее отпустили домой. Ребенок растет, и это счастье. Подобных случаев много, и поверьте, мы помним их все до единого.

Приходится ли вам сталкиваться с серьезными врачебными ошибками?

Меня всегда удивляют случаи, когда приходит ребенок с родителями и говорит: «Сначала появилась шишка, врачи рекомендовали лежать на холодном полу. Были боли, и я принимал обезболивающие препараты»… А там уже слишком большое распространение болезни. Это бывает даже у нас, в Санкт-Петербурге. И подобных случаев, к сожалению, достаточно.

Родители имеют право на все — они могут говорить что угодно, считать, что заболевание возникло по самым разным, совершенно необъяснимым причинам. Но если они обращаются к доктору, а тот, не выполнив необходимого обследования, с легким сердцем говорит, что это ерунда и не стоит беспокоиться — это непростительно.

Почему так происходит? Дело в халатности?

Наверное, это недостаток образования в институте — все-таки детской онкологии и гематологии по программе отведено очень мало времени. Я считаю, что можно было бы уделять этой специальности гораздо больше внимания, ведь эта область медицины занимается не только химиотерапией. Это и противомикробная терапия, лечение осложнений, как правило, возникающих со стороны различных органов и систем.

Наверно, сейчас, когда эта специальность преподается в институтах, проводятся обучающие выездные циклы в регионах, онкологическим заболеваниям у детей большое внимание уделяют СМИ, все станет немного по-другому. Но чтобы ситуация кардинально изменилась, должны пройти годы.

Врач имеет право на ошибку — ошибаются все, это «человеческий фактор». Но она не должна стоить жизни пациенту. В нашем деле один из самых важных вопросов — ранняя диагностика. Всегда лучше сказать: «У Вас все в порядке», чем иметь дело с запущенными случаями, когда уже трудно помочь. Как говорится, лучше перебдеть.

Текст: Нина Фрейман


  • Автор: Лена
  • Опубликовано:

Наши проекты

Комментарии (0)

Авторизуйтесь
чтобы оставить комментарий.

Читайте также