В 11 регионах России ВИЧ выявлен более чем 1% беременных. Например, в Ленинградской области в 2024 году таких женщин было свыше ста. 44-летняя Анастасия (имя изменено по просьбе героини. — Прим. ред.) — в интервью Собака.ru рассказала, как пережила неудачные попытки ЭКО, развод и стадию СПИДа (!), после чего добилась нулевой вирусной нагрузки, родила дочь и сына и стала равным консультантом для ВИЧ-положительных будущих мам.
Повсюду висели плакаты «СПИД = смерть», и я была уверена, что умираю
В 2003-м, когда мне было 22 года, выяснилось, что у меня ВИЧ. Я заразилась половым путем, еще когда встречалась со своим первым мужчиной. Мы расстались после того, как я увидела, что он употребляет наркотики, и еще три года после этого я не догадывалась о своем статусе. В самом начале болезни случилось воспаление лимфоузлов и высокая температура, но я тогда списала это на простуду. Никаких проявлений инфекции, кроме этого, не замечала.
Диагноз мне поставили, когда я уже начала планировать беременность с первым мужем. Раздался звонок из женской консультации, и врач сказала, что у меня «не очень хороший» анализ на СПИД (терминальная стадия ВИЧ. — Прим. ред.). Сразу же после этого я побежала в специализированный центр. По пути орала и ревела, потому что понимала — меня ждет что-то ужасное. Когда я вошла, стало очень страшно: обшарпанные стены и кабинеты, среди пациентов — в основном потребители наркотиков и люди буквально на грани смерти, потому что в нулевые доступ к терапии был ограничен. Как объяснила мне врач, ее предлагали только беременным и тем, у кого ВИЧ уже перешел в стадию СПИДа (ранее государственная закупка антиретровирусных препаратов недостаточно финансировалась, и стоимость препаратов была выше. — Прим. ред.).
Анализы показали, что пока что у меня все-таки ВИЧ, а не СПИД, и инфекционист сказала, что если вирус в крови не настолько активен, терапию она предложить не может. Посоветовала прийти к ней через полгода и проверить, что все в порядке.
Это был тяжелый период — на улицах повсюду висели плакаты «СПИД = смерть», и я была уверена, что умираю. Не понимала, могу ли я строить планы, заводить детей. Маму и брата мне не хотелось тревожить, поэтому я рассказала им о своем статусе только спустя одиннадцать лет — когда наконец начала принимать терапию. А мужу я призналась сразу: понимала свою ответственность и думала, что варианта не поделиться этим быть не может. Позже мы убедились — его ВИЧ-статус был отрицательным.
Новость он воспринял нейтрально, у нас обоих было ощущение, что важно жить вместе, пока это еще возможно. Мы продали недвижимость и поступили как фильме «Достучаться до небес» — уехали в путешествие.
Инфекционист настаивала, что лучше не иметь детей
Спустя пять лет мы с мужем вернулись к идее завести ребенка. Инфекционист тогда настаивала, что лучше подождать или вовсе не иметь детей, но мы уже решились на метод ЭКО (при оплодотворении яйцеклетки в лабораторных условиях из биоматериала женщины и мужчины можно удалить вирус. — Прим. ред.).
Это была безумная история — далеко не каждая клиника готова была согласиться на то, чтобы работать с ВИЧ-положительной пациенткой, которая не принимает терапию. Весь процесс ЭКО занял у нас больше двух лет, и мне сделали три процедуры подсадки эмбрионов, за которые в сумме пришлось отдать около 700 тысяч рублей.
Я сдавала кучу анализов, и сам процесс проходил болезненно и мучительно, а в итоге ни к чему не привел. После неудачных подсадок мы прошли школу приемных родителей и планировали усыновление из детского дома, но сотрудники нас отговаривали — мол, жена с ВИЧ-инфекцией без терапии, а вдруг что-то случится с мужем? Получалось, что мы ненадежные опекуны.
На фоне этого наши отношения разладились. Мы очень устали, и с его стороны случилась измена. Причем мотивировал он ее так: «Знаешь, как здорово заниматься сексом с женщиной без презерватива?». Вскоре мы развелись.
Он спросил: «Ты не умрешь?», и я ответила: «Не собираюсь»
Из-за развода у меня случился сильный стресс, иммунитет критически упал, и вирусная нагрузка увеличилась до полутора миллионов копий вируса на миллилитр крови (высокой вирусной нагрузкой считается более 10 тысяч копий/мл. — Прим. ред.). У меня появились сопутствующие заболевания — пневмония и опоясывающий герпес. Инфекционист подтвердил: ВИЧ перешел в стадию СПИДа, и мне наконец назначили терапию.
В это же время я познакомилась со своим будущим вторым мужем. Еще до первого поцелуя я рассказала о своем статусе. Он спросил только одно: «Ты же не умрешь?». Я ответила: «Не собираюсь». Спустя три месяца терапии моя вирусная нагрузка снизилась до нуля, и увидеть эти значения спустя столько лет было для меня сравни чуду. Я рассказала о ВИЧ маме и брату, а с мужем мы начали планировать ребенка.
Как мы на это решились? Он с самого начала мне доверился, когда понял, что я хорошо разбираюсь в вопросе. Я тогда привела его сдать со мной анализ на вирус, а позже пригласила поволонтерить в общественной организации, где мы проводили мероприятия для ВИЧ-положительных детей и подростков. Он понял, что инфекция — это не страшно, когда есть терапия. Врач тоже дала нам свое благословение. Мы проверились дважды: в моей крови уже не было молекул ВИЧ. Значит, я не могла передать вирус ни ребенку, ни мужу.
Анастасия Сазонова
врач-акушер-гинеколог ФКУ «РКИБ» Минздрава России
«ВИЧ-положительная женщина, которая регулярно наблюдается у врача-инфекциониста, выполняет его рекомендации и принимает АРВТ — антиретровирусную терапию — с эффектом в виде подавленной вирусной нагрузки, не может передать вирус своему половому партнеру. И впоследствии, при наступлении беременности, и при условии выполнения всех вышеперечисленных пунктов, инфицирования плода тоже не происходит. Поэтому, если в паре нет проблем с репродуктивной системой, прибегать к ЭКО только из-за наличия ВИЧ-инфекции не нужно».
Ирина Меньшикова, репродуктолог клиники Delta Fertility Clinic, уточняет: «На сегодняшний день ни одного крупное исследование не зарегистрировало ни одного случая передачи вируса на фоне АРВТ от человека с крайне низкой вирусной нагрузкой своему партнеру. Также если мать начала АРВТ до беременности, привержена терапии в течение всей беременности, имеет неопределяемую вирусную нагрузку, то риск передачи вируса иммунодефицита плоду составляет менее 1% и стремится к нулю».
Все: от гинеколога до хирурга — интересовались: «Вы что, хотите родить ребенка на смерть?»
Перед беременностью я уже не сдавала дополнительные анализы — после попыток ЭКО я знала, что с моей фертильностью и гормонами все в порядке. Единственное, сходила к гинекологу и отправила мужа провериться на ЗППП. Обе беременности — я родила дочку и сына в 2015 и 2023-м — прошли спокойно.
«Вступать в беременность, безопасную для ребенка, женщина должна с подавленной вирусной нагрузкой. В остальном существенных отличий от пациенток без ВИЧ нет, — подтверждает Анастасия Сазонова, врач-акушер-гинеколог ФКУ "РКИБ" Минздрава России. — Им точно также нужно обратиться к врачу-гинекологу для проведения подготовки к беременности и — при наступлении беременности — встать на учет в женскую консультацию».
Ирина Меньшикова
репродуктолог клиники Delta Fertility Clinic
«Важно иметь неопределяемую вирусную нагрузку в течение минимум шести месяцев. В остальном необходимо принимать фолиевую кислоту в дозировке не менее 40 микрограмм в сутки не позднее, чем за три месяца до начала планирования ребенка. Также обоим партнерам нужно пройти общее обследование состояния организма и придерживаться принципов здорового образа жизни в течение всего времени беременности».
В женской консультации меня сразу предупредили, что по распоряжению администрации здравоохранения, пациентки с моим статусом рожают в специальных роддомах — тех, где есть антиретровирусные препараты. Мне было показано плановое кесарево (из-за особенностей организма, несвязанных с ВИЧ) и врачи во время родов ставили две профилактические капельницы: до операции и в процессе. После детям еще две недели в роддоме и после выписки давали специальный сироп.
Интересно, что я рожала в двух кардинально разных местах. В первом меня буквально носили на руках: говорили, какая я молодец, что принимаю терапию и рожаю ребенка. Разговаривали со мной нежно, и сразу же после операции отдали мне дочь.
Во втором роддоме я столкнулась с дискриминацией. Все — от гинеколога до хирурга — интересовались: «Вы кого рожаете и для чего это делаете? Вы что, хотите родить ребенка на смерть?». Это было ужасно: услышать такие стереотипы в 2023 году, еще и в сверхинтимный момент, когда рядом не было ни мужа, ни близких, которые могли бы меня поддержать.
И это еще не все: врачи, видимо, решили перестраховаться, что мой сын точно будет получать необходимый сироп, и я не буду его намеренно заражать. Они забрали ребенка сразу после родов и положили в реанимацию, аргументировав это тем, что у него сердечная недостаточность. У меня случился эмоциональный срыв, и я долго плакала в больничном душе. Пять дней я провела с сыном в реанимации вместо того, чтобы отдыхать в палате после кесарева.
Сразу после выписки мы поехали в центр кардиологии, где нам подтвердили, что у ребенка на самом деле нет порока сердца, и он полностью здоров. Честно, когда мы это узнали, думали о том, чтобы подать на роддом в суд.
Я уже одиннадцать лет принимаю терапию, и оба моих ребенка родились с ВИЧ-отрицательным статусом. В детской поликлинике я не скрываю, что у меня есть инфекция, поэтому моих детей всегда проверяют внимательно, и за все эти годы ничего страшного не нашли. Мой иммунитет после родов тоже не падал, и у меня не было необходимости принимать дополнительную терапию — каждые два месяца я проверялась, и вирус в крови оставался на нулевом уровне.
Мама пьет таблетки, поэтому она здоровая, активная и красивая
Старшей дочери я уже рассказала о том, что у меня ВИЧ-положительный статус, а младшему сыну признаюсь, когда он подрастет. Я не считаю, что инфекция — это секрет, который я должна скрывать. Моя дочь видела, что я пью таблетки, и периодически спрашивала: «Зачем я это делаю?» Получается, у нее появлялась тревога. Сначала я отвечала, что препараты нужны, чтобы я была красивой, а потом решила постепенно рассказать о том, что бывают разные вирусы — одни выходит из организма, а другие остаются в нем навсегда.
Она очень долго интересовалась, почему у нее нет такого вируса и почему дети наших друзей родились с ВИЧ-статусом. В целом, на разговор она отреагировала нейтрально. У нее в сознании нет шлейфа, что ВИЧ — это стыдно, опасно или смертельно. Она не видела плакаты с ВИЧ-инфицированными наркоманами со шприцами, поэтому за меня она не боится. У нее, наоборот, правильное понимание: мама пьет таблетки, поэтому она здоровая и активная.
Дарья Булыгина
психолог организации «Пора помогать»
«Должен ли родитель сообщать ребенку о положительном ВИЧ-статусе? Нет, по закону, о наличии инфекции обязаны знать только лечащие врачи-инфекционисты, хирурги и половой партнер. Если у родителя все же есть желание поделиться, я бы сделала это так: когда речь идет о ребенке младшего и среднего возраста, о вирусе стоит говорить обобщенно, не называть слово ВИЧ, чтобы ребенок случайно не нарушил тайну диагноза. Расскажите, что у вас есть заболевание, но подчеркните, что принимаете специальное лечение. Здесь очень важно продемонстрировать, что у вас все в порядке со здоровьем, и вы наблюдаетесь у врача, занимаетесь спортом, хорошо спите, отказываетесь от вредных привычек и так далее.
Если ребенок старшего возраста, можно обсуждать вопрос диагноза более открыто. Важно, при этом, сделать акцент на конфиденциальности. Проговорите, что есть близкие люди, которым мы можем доверять тайны, а есть те, с кем не принято обсуждать семейные сложности — например, заболевания или финансовые проблемы.
Также, обсуждая с подростком ВИЧ-инфекцию, важно сначала выяснить его уровень информированности: что он слышали, какие у него есть стереотипы. Дайте ему правдивую информацию о заболевании и терапии».
ВИЧ можно купировать и держать под контролем
С тех пор, как мне диагностировали ВИЧ, прошло уже 22 года, и есть три основных момента, которые помогают мне справляться с этим состоянием. Если вы в похожей ситуации, важно понять, что вирусная нагрузка должна быть нулевой, а для этого необходимо каждый день принимать терапию. Неважно — надоело ли вам или нет, хочется или не хочется, вы должны пить таблетки каждый день. Только так вы не передадите инфекцию партнеру, детям и близким.
Во-вторых, думайте о ВИЧ не как о болезни, а как о хроническом состоянии, которое можно легко купировать и держать под контролем. Всего лишь три таблетки вечером, и можно спокойно заниматься спортом, строить карьеру, рождать детей, что угодно.
Последнее: я рекомендую слушать подкасты от благотворительной организации «Пора помогать» — о принятии диагноза, страхе и стигме, юридических аспектах жизни с ВИЧ, терапии. Уже десять лет я и сама являюсь в организации равным консультантом и помогаю ВИЧ-положительным пациентам больниц, рассказывая о своем опыте. Это важно для меня, потому что все еще существуют люди, которые не хотят принимать терапию. Вместе мы разбираемся с мифами, и я помогаю им стать теми, кеми они хотят, несмотря на ВИЧ.
Текст: Лиза Вельяминова.
Редакция Собака.ru благодарит организацию «Пора помогать» за содействие в организации интервью.
Комментарии (0)