Почему ВИЧ все еще пугает сильнее, чем должен? Правда, что люди с этим заболеванием живут так же, как и все остальные? И зачем некоторые пациенты откладывают терапию, даже если она в быстром доступе? Поговорили с Юлией Годуновой, директором Ассоциации «Е.В.А.», о том, почему сегодня лечение вируса — уже не главная проблема.
15 лет спустя: что реально изменилось в ВИЧ-сфере, а что застряло в прошлом?
Я работаю в этой теме около 20 лет и хорошо помню середину 2000-х. Раньше за терапией нужно было ехать в специализированные центры, а теперь ее выдают и в обычных инфекционных кабинетах, даже в небольших городах. Государство выделяет больше средств на лекарства, и их можно получить бесплатно.
Но отношение меняется гораздо медленнее, стигма никуда не исчезла. К тому же о ВИЧ и СПИДе стали меньше говорить и со стороны государства, и со стороны НКО. Хотя программы есть, тема почти исчезла из публичного поля. В результате люди реже сталкиваются с этой информацией и хуже понимают риски — а значит, число новых случаев растет быстрее, чем раньше.
Как люди реагируют на диагноз?
Здесь хорошо заметна разница между поколениями. Молодые люди в целом реагируют спокойнее. Это видно, например, в мобильных пунктах тестирования на ВИЧ: молодежь уже имеет базовое понимание, что это за диагноз и как с ним живут. Конечно, новость о заболевании становится стрессом, но при этом у них есть внутренняя опора — знание, что при лечении состояние можно контролировать. А вот с людьми постарше ситуация другая. Тем, кому за 50, не хватает ни информации, ни понимания, что делать дальше. По наблюдениям наших консультантов, чаще всего для них положительный тест на ВИЧ — сильнейший удар.
Сейчас, во многом благодаря интернету, стало больше примеров открытости. Люди начинают говорить о своем статусе публично, и это меняет общее восприятие. Но такая уверенность редко появляется сразу. Сначала есть страх, что не поймут, отвернутся. Однако, когда человек находит поддержку и встречает людей с похожим опытом, ему становится легче принять ситуацию и говорить о заболевании открыто. А это меняет и отношение окружающих.
Правда, что сейчас жизнь людей с ВИЧ такая же, «как у всех»?
Сегодня его можно считать обычным хроническим заболеванием, но при одном важном условии: если человек регулярно принимает терапию. Тогда самочувствие под контролем и жизнь мало чем отличается от обычной. Но без лечения риски серьезные.
При этом нюансы остаются, и чаще они связаны не с медициной, а с реакцией окружающих. Люди по-прежнему сталкиваются с настороженностью, страхом, непониманием, и это влияет на их ощущение свободы и безопасности. Постепенно ситуация меняется, особенно благодаря тем, кто открыто говорит о своем статусе. Но утверждать, что сложностей больше нет — рано.
Чем лечат ВИЧ?
За последние 20 лет появился новый формат — инъекционные препараты. Их можно вводить, например, раз в месяц, а не принимать каждый день. Пока это не массовая практика: такой вариант подходит только тем, у кого состояние уже стабилизировано и снижена вирусная нагрузка. То есть нельзя начать лечение сразу с уколов. Но направление развития уже понятно — со временем принимать терапию станет проще.
Сейчас схемы у всех разные: кто-то принимает препараты один раз в сутки, кто-то — два или три. Но главное — регулярность. Чаще всего это ежедневный прием, утром и вечером, без пропусков. Вспомните, даже пропить курс витаминов без пропусков — сложно, а для тех, кто живет с ВИЧ, это постоянная ответственность. График меняется, случаются поездки, сбивается ритм, и все равно нужно подстраиваться. Поэтому усталость от такого режима — нормальная и понятная история, которая по-прежнему остается одной из главных проблем ВИЧ-терапии.
Почему некоторые люди откладывают лечение, даже если оно доступно?
Диагноз — это шок. Человек только узнает о своем состоянии, а ему уже говорят про лечение, анализы, дальнейшие шаги. Информации сразу слишком много, и она сложная — ее невозможно быстро уложить в голове.
За один разговор это не усваивается. Возникает поток вопросов: как работают препараты, когда их принимать, какие анализы сдавать, что можно совмещать, а что нет. Появляются и бытовые страхи, например, можно ли пользоваться общим полотенцем вместе с близкими? Даже такие простые вещи сложно принять сразу. Человек может много раз перепроверять одну и ту же информацию, прежде чем начнет ей доверять.
Поэтому чаще всего лечение откладывают не из принципа или веры в мифы, а из-за обилия информации и растерянности. Нужно время, чтобы во всем разобраться и принять ситуацию. Плюс есть естественная эмоциональная реакция — отрицание и страх. В этот момент близким пациента важно не давить, а дать опору: спокойно объяснить, что происходит, и показать — помощь есть.
Стигма сегодня: игнорировать, объяснять или защищаться?
Если честно, иногда хочется пошутить и сказать: ничего не делать! Но самый подходящий ответ звучит просто: нужно сначала заняться собой. Когда человека с ВИЧ тревожат странные реакции окружающих, важно в первую очередь вернуть ему ощущение опоры. Например, девушка рассказала партнеру о том, что живет с ВИЧ, а он испугался и сразу разорвал отношения. В такой ситуации вся работа должна идти не с мужчиной, а с женщиной — с ее самооценкой, состоянием и чувством безопасности.
Конечно, есть люди, которые открыто говорят о диагнозе и спокойно объясняют, как все устроено на самом деле. Такие примеры действительно меняют отношение окружающих в лучшую сторону. Но это всегда личный выбор, а не обязанность.
Важно четко разделять ответственность. Взрослые люди сами отвечают за свои знания и свои страхи. Если кто-то предпочитает жить в мифах и не хочет ничего узнавать — это его выбор, а не проблема человека с ВИЧ.
Вопрос стигмы в итоге сводится к собственной безопасности. Нужно честно оценить: есть ли сейчас реальная угроза? Если речь идет о том, что ребенка жестко травят сверстники из-за диагноза мамы — тогда действительно стоит подумать о мерах защиты, вплоть до смены школы или окружения. Во всех остальных случаях объяснять ничего не нужно. ВИЧ не передаётся в быту. Если кто-то реагирует неадекватно — это уже его проблема.
Зачем нужны пациентские сообщества, если есть врач и препараты?
Специалист закрывает медицинскую часть — назначает лечение, объясняет анализы. А дальше у человека остаются вопросы, с которыми не пойдешь к врачу: как с этим жить, как рассказать близким, как справляться со страхом. И здесь появляются пациентские сообщества — они как пространство, где можно получить поддержку.
Когда 15–20 лет назад человек искал информацию, то часто попадал на тексты, где отрицался сам факт существования ВИЧ. Люди начинали сомневаться и отказывались от терапии. Помню, как однажды я, как представитель НКО, должна была встретить на вокзале женщину с ребенком и сопроводить их до больницы. Мы нашли друг друга, я помогала нести малыша. Смотрела на него, такого крепкого, розовощекого, и знала — у него уже есть ВИЧ. Ведь мать начиталась в сети, что инфекции не существует, не принимала лечение и передала вирус ребенку. Этот момент сильно врезался в память. Я понимала: ему теперь всю жизнь придется провести с диагнозом, наблюдаться у врачей, принимать препараты.
Тогда такие случаи не были редкостью, но сейчас — меньше одного процента детей рождаются с ВИЧ. Это связано с тем, что люди гораздо чаще попадают на проверенные источники и пациентские организации. Появилось много сообществ — открытых и закрытых, где можно задать вопрос, обсудить свою ситуацию, найти равного консультанта или узнать о возможностях лечения. Такие группы не заменяют медицинскую помощь, а дополняют ее, и иногда именно это помогает начать лечение и не бросить его.
Какие мифы о ВИЧ сегодня звучат особенно абсурдно?
Я, честно говоря, не очень люблю подробно разбирать мифы. Есть ощущение, что когда мы их проговариваем, то только дополнительно закрепляем. Поэтому мне больше хочется давать понятную, проверенную информацию, которую можно использовать в обычной жизни.
Но есть вещи, даже самые базовые, которые до сих пор вызывают сомнения. Например, защита во время секса. Люди по-прежнему обсуждают, использовать презерватив или нет, правда ли он работает, может ли не защитить. Хотя ответы на эти вопросы давно известны наверняка.
Чем сегодня занимаются организации, которые помогают людям с ВИЧ? Расскажите на примере «Е.В.А.»
Для нас в первую очередь важна связь между специалистами. Мы объединяем людей, которые работают с разными заболеваниями — ВИЧ, гепатитами, онкологией, туберкулезом. Важно, чтобы они знали друг друга, могли обмениваться опытом и не начинали каждый раз с нуля.
Второе направление — это роль посредника между пациентами и государством. Мы собираем проблемы, с которыми сталкиваются люди, и помогаем донести их до Минздрава, Минтруда и других структур. Потому что один человек может остаться неуслышанным, а когда объединяются десятки организаций — больше шансов что-то изменить. Например, в ситуациях с задержками лекарств.
Еще одна часть работы — защита прав: бывают случаи, когда пациенту нужна грамотная юридическая консультация. Плюс мы развиваем проекты, которые улучшают качество жизни наших подопечных. Например, недавно организовали для них спортивные онлайн-занятия, чтобы тренироваться можно было и дома, и на улице, и в больничной палате.
Почему для вас это важно?
Моя мотивация во многом связана с травмирующим детским опытом. Он повлиял на то, как я чувствую других людей и их сложные ситуации. К тому же, когда понимаешь, что твоя работа что-то реально может изменить и кому-то помочь — появляется еще больше сил двигаться дальше. Даже если отклик небольшой, это имеет значение. Мой главный источник энергии — люди: их опыт, сила и то, как они продолжают жить.
Редакция напоминает: если у вас ВИЧ, не обязательно оставаться с диагнозом один на один — за поддержкой можно обратиться в профильные НКО. У Ассоциации «Е.В.А.» работает горячая линия: +7 (921) 913-03-04. Там помогут сориентироваться, объяснят, как начать лечение, и подскажут, куда обращаться дальше.
Комментарии (0)