Когда человеку ставят онкологический диагноз, жизнь меняется не только у него, но и у тех, кто находится рядом. Хочется поддержать, воодушевить и сказать что-то правильное, но страшно сделать это «не так». Разбираем все волнующие вопросы совместно с Натальей Клипининой — медицинским психологом, научным сотрудником Центра им. Дмитрия Рогачева, экспертом БФ «Подари жизнь» и супервизором службы помощи онкобольным «Ясно утро».
Близкому поставили онкодиагноз: есть ли «правильный» способ правильно ответить на такую новость?
Как и в большинстве жизненных ситуаций, мы, к сожалению, не всегда знаем, как отреагируем. Однако кое-что мы можем сделать. Прежде всего, постарайтесь справиться с собственными чувствами, не «выплескивать» свои первичные эмоции на собеседника. В таком случае ему/ей придется одновременно справляться как со своими переживаниями, так и с переживаниями того, с кем поделился.
Близкий сообщил вам о диагнозе — сделайте вдох-выдох, поблагодарите за то, что он открылся, скажите, что готовы поддержать и попросите пару минут на осознание.
Конечно, будет полезно в целом разобраться в ситуации. Часто именно отсутствие знаний и порожденный этим страх провоцирует острую эмоциональную реакцию. Ознакомьтесь с информацией о заболевании через достоверные источники: консультацию у врача и статьи фондов.
Например, у «Не напрасно» есть целый справочник с ответами экспертов на большинство вопросов про рак — «Онко Вики». Можно найти понятно написанные материалы как о лейкозе у детей и взрослых, так и о нейроэндокринных и других видах опухолей.
Какие фразы сказать для поддержки? Нужно ли успокаивать и говорить, что все будет хорошо?
Для каждого разные слова будут обладать разной значимостью, поэтому в контексте поддержки нельзя произносить заученные фразы — разговаривайте искренне, будьте открытым, оставайтесь самим собой и учитывайте особенности близкого.
Избегайте советов, позиции мудреца, не бросайтесь сразу решать проблемы, которыми делится человек. Люди с диагнозом нуждаются в том, чтобы сначала их просто выслушали и поняли. Можно выступить для них своеобразным «контейнером» переживаний, чувств и переполняющих эмоций, в том числе негативных — тем, кто не осуждает, не критикует, а безусловно принимает. Только после этих шагов можно вместе думать, что делать.
Помимо этого, стоит помнить о двух ориентирах словесной поддержки.
Первый — избегать обещаний. Вместо «Я уверен(а), что ты поправишься», можно сказать «Я не знаю, что нас ждет дальше, но ты не один(а)».
Второй — избегать излишней драматизации и катастрофизации, сохраняя реалистичную надежду. «Сейчас медицина предлагает разные подходы, и важно пробовать те, что подходят именно тебе»; «Все может меняться, и вместе с врачами мы будем искать пути, как облегчить ситуацию». К сожалению, нельзя гарантировать успех в борьбе с заболеванием, однако необходимо поддерживать веру в лучший из возможных исходов, даже если ситуация кажется безвыходной.
Что делать, если человек с онкологическим диагнозом не идет на контакт?
Замыкание в себе всегда имеет причины: состояние шока самого человека с заболеванием или излишне драматичная реакция родственников. В данном случае дайте заболевшему время на осознание и принятие случившегося, не заставляя его общаться через силу.
Будьте честным в своих собственных чувствах: можно сказать о своей растерянности из-за попадания в новую неожиданную ситуацию, одновременно с этим выразив готовность углубляться в вопрос онкозаболевания («Для меня происходящее сейчас тоже неожиданно, но я постараюсь лучше вникнуть в ситуацию лечения, чтобы мы вместе проходили этот этап твоей жизни»), вместе справляться со случившимся и быть рядом на протяжении всего пути. Так человек с диагнозом начнет открываться, понимая, что он не один.
Помощь: что предпринять?
Наиболее важный аспект — конкретные меры, ориентированные на нужды онкобольного. Например, можно стать «менеджером по лечению» — человеком, который помогает близкому организовывать процесс терапии и восстановления, назначает встречи с врачами и сопровождает на всех этапах (собирает документы, узнает необходимую информацию).
Коллеги могут предложить онкобольному взять на себя часть его трудовых обязанностей (например, работу с документацией, которая требует больших временных затрат), чтобы облегчить совмещение карьеры и лечения.
Друзьям необходимо включаться в процесс не только эмоционально, но и практически, помогая человеку с диагнозом конкретными шагами и поддерживая ощущение продолжения жизни, не давая болезни разорвать мир на «до» и «после» постановки диагноза.
Помимо этого, ценно вложиться в обеспечение адаптации в обществе: время от времени предлагать ходить на выставки и в театр, вместе готовить. Нужно донести, что лечение — это не вся жизнь, а лишь параллельно идущая ей часть. Поэтому необходимо проявлять гибкость и помогать в зависимости от нужд, пожеланий и состояния онкобольного, не изолируя его от социума, бытовых и профессиональных обязанностей.
Общение в последующем: каких фраз избегать в диалоге?
В повседневном контакте сохраняйте баланс и адекватность эмоциональных реакций:
- не обесценивайте («Все пройдет!», «Сейчас рак лечится»);
- не драматизируйте («Это безвыходная ситуация!», «Это конец!»);
- не сравнивайте с другими людьми («А вот моя знакомая с онкологией…»), не провоцируйте чувство вины (»Сам/а виновата, не нужно было…я тебе говорила»).
- разумеется, не предлагайте альтернативных, не доказанных способов терапии, а также не обнадеживайте и гарантируйте выздоровление.
Лучше предложите помощь в организации «второго медицинского мнения («второго взгляда»). Это значит, что человек проходит лечение в конкретной клинике, но также консультируется в другом учреждении у эксперта-специалиста. Такой вариант в большей степени позволяет соблюсти клинические рекомендации и протоколы, и при этом учесть индивидуальные особенности и интересы самого пациента при выборе терапии или составлении медицинского плана (если лечение вариабельно).
Кроме того, семье и друзьям важно донести человеку, что поддерживать его/ее им не в тягость, и делают они это не из жалости. В Гарварде было проведено исследование, доказывающее, что у людей, которые помогают другим, существенно повышается уровень счастья. Помощь и забота о близком с онкозаболеванием становится не обременением, а способом выражения любви. И в этом периоде тоже можно найти радости от совместного досуга.
Как говорить про смерть и нужно ли это делать?
Обсуждение любого вопроса уместно в контексте. Поэтому в разговоре с близким с онкодиагнозом аккуратно «следуйте» за ним в темах и если тот поднял проблему смерти, то, конечно, обсудите ее. Но данный аспект не обязателен к разговору между близкими людьми, поскольку тема достаточно морально тяжелая для обеих сторон.
Вспомните сюжетную линию из сериала «Секс в большом городе»: одна из главных героинь Керри сложно переживала новость об онкологическом диагнозе своей подруги Саманты, отстаивая исключительно позитивный исход событий, в то время как Саманте в самом деле хотелось серьезно поговорить с Керри, озвучив свои переживания.
Для кого-то подойдет вариант диалога (при желании самого пациента) со специалистами. Например, с врачом или психологом. Терапия в таком случае может быть как индивидуальной, так и в паре — в зависимости от отношений между людьми и их запросов. Так, для онкобольного и помогающего ему человека, которые находятся в романтических отношениях, возможна опция парной работы с психологом, чтобы эффективнее справляться с изменениями жизни (сексуальный аспект, накопившееся напряжение, смерть и умирание).
Также есть возможность обсуждения духовных аспектов с представителями разных конфессий, если человек верующий.
Онкодиагноз у ребенка: как общаться и вести себя?
Чаще всего пациенты детского и подросткового возраста проходят терапию вместе с родителями, которые и информируют ребенка на доступном ему языке. Но как это сделать? Быть честным, сохранить ощущение контроля и поддержать.
Дошкольнику можно объяснить просто и мягко: «Ты заболел, и чтобы справиться с этим, тебе нужно проходить лечение. Врачи будут помогать твоему телу бороться с болезнью, а я буду рядом».
Младшему школьнику необходимо ощущение «команды», в которой он не один: «У тебя серьезная болезнь. Лечение может быть трудным, но оно помогает справляться. Ты можешь задавать любые вопросы. Даже если я не знаю ответ — мы узнаем вместе».
Подросткам важна открытость, уважение их чувств и включенность в диалог: «У тебя — онкологическое заболевание. Это серьезный диагноз, но мы с врачами уже думаем, как выстроить лечение. Ты вправе знать, что происходит. Если хочешь — мы можем вместе пойти к врачу и ты задашь вопросы».
Наталья Клипинина
медицинский психолог
«Учитывайте когнитивные способности и потребности ребенка: одни дети очень включены в процесс, им интересны результаты анализов и этапы терапии, в то время как другие более равнодушны и настроены на общение с врачом только через родителей. Будьте внимательны по отношению к этим потребностям ребенка, старайтесь наиболее комфортно организовать лечение.
Самой же главной задачей во взаимодействии с ребенком и выстраивании жизни будет реализация задач конкретного возрастного периода, будь то игра, учеба или общение со сверстниками. Развитие и включенность в эти сферы позволяют ребенку наиболее эффективно адаптироваться в обществе, проживая полноценную жизнь. Например, ребенку организуют онлайн-уроки или занятия в госпитальной школе, чтобы он не отставал от одноклассников. Родители поощряют участие в олимпиадах, конкурсах, рисовании — чтобы у ребёнка сохранялась познавательная активность и оставалось ощущение: "Я ученик, я могу, у меня получается"».
Самопомощь: как быть рядом, не теряя собственные ресурсы?
Помогая дорогому человеку, важно не забывать про себя самого во избежание переутомления или выгорания. Чтобы не допустить этих состояний придерживайтесь нескольких принципов.
Во-первых, распределяйте силы и делегируйте. В одиночку невозможно охватить все аспекты борьбы с онкозаболеванием, поэтому можно и нужно подключать различные организации и других специалистов. Например, для взрослых существуют фонды: Ad Vita, «Фонд борьбы с лейкемией» и «Не напрасно». Для детей: «Живи», «Подари жизнь» и «Фонд Константина Хабенского».
Будьте искренним с человеком, о котором заботитесь, и говорите о том, что в конкретный момент нет возможности эмоционально поддержать (однако важно сразу обозначить, когда эта возможность будет и перенести разговор на это время).
В-третьих, выпускайте накопившиеся чувства и переживания, но, конечно же, не на близкого. Рассмотрите посещение краш-комнат (специально оборудованных пространств, куда люди приходят, чтобы разрушать предметы — тем самым выплескивая гнев, стресс или другие накопленные эмоции), активное занятие спортом, ведение дневников или работу с психологом.
Самое главное — собственная гибкость, включенность, а также стабильность и устойчивость во время борьбы с заболеванием. Эти компоненты важны как для ментального благополучия онкопациента, так и для получения ценного опыта жизнестойкости для того, кто ему помогает.
Текст: Анна Кощеева
Редакция напоминает, что медицинские услуги имеют противопоказания. Необходима консультация специалиста.
Комментарии (0)