Жизнь в конце жизни: как в Петербурге устроена помощь тем, кого уже нельзя вылечить

Что произошло?

Благотворительный фонд AdVita, который уже семнадцать лет помогает детям и взрослым, больным раком, в 2017 году создал первую и единственную в городе телефонную Консультативную службу по паллиативной помощи. Это стало возможно благодаря получению финансирования из Фонда президентских грантов. Два года эта служба  круглосуточно, без выходных и праздников, рассказывала об обезболивании и правах пациентов с неизлечимыми заболеваниями, помогала в экстренных ситуациях, оказывала моральную поддержку родственникам. В октябре 2019 года стало известно, что в этот раз в президентском гранте отказано – это значит, что как минимум на год паллиативная служба AdVita остается без финансирования. Фонд обратился к петербуржцам с просьбой поддержать уникальный проект, который оказался под угрозой закрытия. 

Бюджет консультативной службы – около полумиллиона в месяц (зарплаты, аренда помещения, оплата средств связи, печать информационных материалов). Половина этой суммы уже удалось собрать благодаря тому, что неравнодушные люди оформляют ежедневные автоматические пожертвования. «Мы страшно им признательны и надеемся, что сможем найти и оставшуюся сумму», – отмечают в фонде. Тем временем «Собака.ru» рассказывает, что такое паллиативная помощь и почему помочь фонду AdVitа (сделать это можно по ссылке) крайне важно. 

Кому требуется паллиативная помощь?

Как правило, паллиативная помощь нужна людям на поздней стадии онкологических заболеваний и пациентам с другими тяжелыми заболеваниями, например, с хронической сердечной недостаточностью, хронической обструктивной болезнью легких, БАС (боковым амиотрофическим склерозом), различными видами деменций, в том числе при болезнях Альцгеймера и Паркинсона и с другими неизлечимыми заболеваниями.

Паллиативная помощь на самом деле не про заболевания, а про набор тягостных симптомов, которые могут быть похожи при разных болезнях и состояниях.

Точной статистики нет, но по формуле, которую предлагает Всемирная организация здравоохранения, выходит, что на наш пятимиллионный город приходится примерно 40 тысяч человек в год, кому требуется паллиативная помощь. По официальным данным получили ее 15 тысяч петербуржцев, в том числе 11 тысяч с разными формами рака. 

Хоспис – это страшно?

Петербург – родина российской паллиативной помощи. В 1990 году в Лахте открылся первый в стране хоспис. Сейчас в городе уже четыре хосписа и шесть паллиативных отделений для взрослых, а также специализированный детский.

В хосписах не лечат заболевания, с которыми поступают пациенты. Там занимаются симптоматической терапией – убирают боль, тошноту, одышку (помогают купировать другие тяжелые состояния), заботятся о гигиене тяжелобольного человека. В хоспис не забирают «до конца жизни», госпитализация длится в среднем 28 дней. Это время нужно, чтобы подобрать или скорректировать обезболивающую терапию, дать родственникам передышку, а также обучить их правильному уходу за близким человеком. При этом если есть необходимость и желание уехать домой раньше или задержаться в стационаре – вам, скорее всего, не откажут. 

– Люди боятся хосписов, представляют их как место, где ужас и пахнет смертью, и отчасти такое отношение оправдано, – говорит старший координатор фонда помощи хосписам «Вера», руководитель паллиативной службы фонда AdVita Екатерина Овсянникова. – К сожалению, сейчас про некоторые хосписы города я могу сказать, что мне, даже как специалисту, а не как родственнику больного, находиться в них страшно. Порой они выглядят как мрачные учреждения строгого режима, на входе и выходе там могут досмотреть сумки, посещение – по расписанию. То есть люди не могут быть рядом с близким в его последние часы, держать его за руку, что-то сказать. А еще они не понимают, что делают с их родственником, зачем что-то колют, дают какие-то препараты – персонал хосписа ничего не объясняет.

Первым местом, где уже удалось сделать ощутимый шаг вперед стал городской Хоспис №4 (он расположен на Светлановском проспекте). По инициативе главного врача туда пришел фонд помощи хосписам «Вера». Там организовали круглосуточное посещение больных, возможность родственникам оставаться с близкими на ночь, врачи и медсестры постоянно ездят на стажировки и проходят дополнительное обучение на месте. Волонтеры помогают сделать хоспис более уютным, похожим на дом, а не больницу. Устраивают чаепития, концерты, дни красоты, мастер-классы для пациентов и их близких, помогают ухаживать за внутренним двориком.

«К каждому человеку там ищут индивидуальный подход. И это касается не только медицинской помощи, но и бытовых, социальных привычек – того, что составляет нашу жизнь. Например, у нас была пациента Наталья Михайловна. Когда она приехала в хоспис, ей купировали тягостные симптомы, стало легче, но у нее все равно было подавленное настроение. Волонтеры узнали в чем проблема. Оказалось, что у нее с однокурсницами есть традиция – каждый месяц они встречаются, болтают, впивают по бокалу шампанского. И так уже 40 лет. А из-за болезни получалось, что она не может сходить на эту встречу. Для нас это не проблема. Купили шампанское, всех пригласили в уютную гостиную, позвали для них баяниста, и они отлично провели вечер», – рассказывает Екатерина Овсянникова.

А дома можно?

Помимо хосписов и паллиативных отделений при больницах в Петербурге существуют выездные бригады и кабинеты паллиативной помощи при поликлиниках. Они нужны для того, чтобы человек мог получить полный объем помощи на дому – если ему так удобнее.

По данным ВОЗ 70% людей хотят получать паллиативную помощь дома. В Петербурге это практически невозможно. По мнению Екатерины Овсянниковой, выездных бригад в городе пока недостаточно, а качество оказываемой на дому помощи – низкое.

«Что значит паллиативная помощь на дому? Это не просто доктор приехал, посмотрел и констатировал: «Вам в хоспис». – говорит Екатерина, - На самом деле дома должна оказываться вся та же помощь, что и в стационаре. При этом врач должен быть на связи с семьей больного круглые сутки».

В экстренных ситуациях, например, при резких болях к больному можно вызвать «неотложку». Но лучше сразу предупредить диспетчера, что может потребоваться опиоидное обезболивающее средство. Тогда не возникнет ситуация, что к вам пришлют бригаду без нужных препаратов.

Примечательно, что до сих пор в российских медвузах не учат правильному обезболиванию.

«Чисто технически выписать анальгетик – это одно дело, а подобрать правильную схему обезболивания – другое, более высокий уровень, - говорит Екатерина Овсянникова. - Сейчас мы видим, что выписка обезболивающих препаратов облегчается. С 2015 года она значительно упростилась: срок действия рецепта на опиоидные обезболивающие увеличен с 5 до 15 дней, больше не нужно сдавать использованные ампулы и пластыри. Хотя некоторые врачи до сих пор об этом не знают и потому не торопятся назначать страдающим от болей людям опиоидные анальгетики. В некоторых медучреждениях до сих пор врачи собирают медкомиссии каждый раз, когда нужно выписать такой препарат, хотя федеральное законодательство также уже давно этого не требует. Но постепенно уровень информированности врачей растет, и ситуация улучшается».

«Я умру?»

Самые частые вопросы, которые слышат медики от человека с неизлечимым диагнозом – «Я умру?» и «Когда я умру?». На прошедшей недавно первой в Петербурге конференции по паллиативной помощи, организованной фондом AdVita при поддержке фонда «Вера», медики признавались, что в таких ситуациях либо стараются уйти от ответа, либо начинают успокаивать пациентов обычными заклинаниями вроде «все мы когда-то умрем».

Член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Ольга Выговская объясняла попавшим на конференцию медсестрам, как реагировать на такие вопросы. Прежде всего, к ним нужно относиться как к сигналу, что пациента что-то беспокоит, а значит его стоит спросить – не появилась ли боль, дискомфорт, узнать, чем ему можно помочь.

Так же могут поступать и родственники больных. Специалисты паллиативной сферы придерживаются мнения, что не стоит скрывать от человека его диагноз и прогнозируемые врачами сроки жизни. Многие боятся говорить такую тяжелую правду, но только зная ее, больной сможет сделать то, что ему нужно: возможно, составить завещание, съездить на море или просто сходить в любимый театр.

«В паллиативной помощи редко бывает что-то неожиданное, чаще всего мы предсказываем, как будут ухудшаться тягостные симптомы, как они будут развиваться. И это необходимо обсуждать с семьей и по возможности заранее стоит решить, уйдет ли человек дома или нужно бороться до конца, вызывать «скорую», везти его в реанимацию» — говорит Екатерина Овсянникова. 

Куда обращаться?

Чтобы получить паллиативную помощь, необходимо в первую очередь обратиться к лечащему врачу - терапевту или онкологу. Если речь о последних стадиях рака, потребуется заключение врача-онколога. При иных заболеваниях направление можно получить по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение больного (поликлиники или стационара).

Имея заключение врачей, паллиативную помощь в обоих случаях можно получать как на дому, так и в стационарных условиях – в хосписе или паллиативном отделении при больнице. Чтобы попасть туда, необходимо позвонить в учреждение и сообщить о своем желании. В ответ вам предложат либо привезти документы, либо на дом приедет выездная служба, специалисты которой примут решение о госпитализации. 

Если нужна поддержка…

• 8 800 550 99 03 - круглосуточная бесплатная «горячая линия» Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов.
• С 2017 года при фонде AdVita работает Консультативная служба по паллиативной помощи в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Ее специалистам можно бесплатно и в любое время позвонить по номеру - 8 800 700 89 02. Там подскажут, как действовать в экстренной ситуации, куда обратиться, если нужна госпитализация или посещение врача на дому, как получить положенные социальные льготы, медикаменты и оборудование, как ухаживать за лежачими больными. При необходимости там же можно получить гигиенические средства.

Пока государство в полной мере не взяло на себя маршрутизацию пациентов, этот пробел восполняют благотворительные фонды. Так круглосуточное консультирование пациентов и их родственников (как получить обезболивание, социальные льготы, что делать, если не соблюдают права пациента) взяла на себя Консультативная служба фонда AdVita по паллиативной помощи. За два года работы координаторы семей и медицинские консультанты помогли больше 1000 семей.

– В месяц мы сопровождаем порядка 130 семей. Звонит, чтобы что-то уточнить нам, конечно, гораздо больше людей. Для сравнения, когда мы начинали работать у нас было всего 16 семей в месяц, – рассказывает Екатерина Овсянникова.

В 2018 и 2019 годах Консультативная служба, единственная в городе, помогла тысячам обратившихся. Это было возможно благодаря президентским грантам. В год для работы службы требуется 12 миллионов рублей. Как мы писали выше, на 2020 грант получить не удалось. Это ставит под угрозу существование всей службы. И сегодня тем, кто помогает, самим нужна помощь. Как поддержать работу паллиативной службы, можно узнать здесь.

А стать волонтером хосписа можно, заполнив анкету тут.

Везде свои правила

В Москве с недавних пор есть единая система получения паллиативной помощи, которая координируется Центром паллиативной помощи. В Петербурге пока такого нет. И нет единых стандартов для медиков при работе с паллиативными больными.

- У нас каждое учреждение, которое оказывает паллиативную помощь живет по своим правилам. В каждом оказывают помощь так, как считают нужным, могут потребовать разный пакет документов от пациента, по-разному выписывают препараты, по-разному выезжают на дом или не выезжают вовсе. Все зависит от того, в каком районе города прописан человек, есть там хоспис, кабинет паллиативной помощи при поликлинике или только участковый терапевт, - объясняет Екатерина Овсянникова.

Андрей Павленко проработал в Ленинградском областном онкодиспансере. В 2018-м узнал, что у него самого рак желудка. После химиотерапии и операции по удалению желудка он смог вернуться к работе. Андрей признался, что никогда не задавался вопросом, «что же там дальше за дверями клиники, когда пациенты уходят». И ему всегда было сложно разговаривать с теми, кому невозможно помочь, так как этому никто не учил.

Главная медицинская сестра Группы Клиник «СОГАЗ МЕДИЦИНА», заведующий кафедрой сестринского дела Института профессиональной переподготовки ММЦ «СОГАЗ» и медицинский эксперт Паллиативной службы фонда AdVita Елена Хасанова со своими студентами в рамках дипломной работы провела исследование в городском онкологическом центре – опросили работающих там медсестер. Выяснилось, что 27% из них считают, что консультации родственникам по уходу за больными не входят в их обязанности, а более половины с трудом находят контакт с пациентами. Это при том, что 47% больных считают, что поговорить с медсестрой им проще, чем с врачом.

Тем временем

Минувшим летом в Петербурге была принята первая программа развития паллиативной помощи. Планируется, что будет сформирован единый реестр тех, кому нужна паллиативная помощь, и будет разработана маршрутизация пациентов – то есть сформирована система, кто, когда и за что отвечает. 

Автор: Елена Михина