Для Фонда Хабенского особый праздник — День защиты детей (1 июня!), поскольку проект делает все возможное, чтобы подарить подопечным — детям и молодым взрослым с опухолями мозга, шанс на обычную и счастливую жизнь. В честь этой даты наш большой друг и прекрасный фотограф Валентин Блох создал серию портретов сотрудников Фонда в черно-белом формате. Используя этот прием, Валентин показал, что эти люди часто остаются «за кадром» и невидимы для окружающих, но при этом обладают сильным характером, чтобы каждый день направлять все усилия для спасения чужих жизней.
Редакция Собака.ru спросила у команды об их работе: какие специалисты нужны благотворительным организациям (спойлер: все, диплом тут не при чем!), как пережить потерю и чем помогает маленьким пациентам и их близким Фонд Хабенского.
Как найти себя в благотворительности и принять ответственность за целый проект
Екатерина Бартош, директор Фонда Хабенского: По образованию я юрист и экономист. До Фонда работала по специальности и занималась предпринимательством — сначала создавала свой бренд детских пижам, а затем ландшафтным дизайном. В свое дело я всегда стремилась добавить элемент благотворительности.
О Фонде Хабенского я узнала в 2013 году, когда случайно увидела интервью Константина Юрьевича Хабенского по телевизору. Как человек с опытом разноплановой и трудоемкой работы по профессии и ведения бизнеса, у меня возник вопрос: как им удается все эти внутренние процессы выстроить и сколько же там работы? Мне захотелось внести свой вклад — я связалась с Фондом и предложила свое содействие как предприниматель.
В первом мероприятии, где я приняла участие, можно было поддержать Фонд пожертвованием или приобретением цветов, поставку которых я безвозмездно организовала. Этот день меня невероятно впечатлил и отрезвил — я на себе почувствовала, как на самом деле на тот момент люди относились к благотворительности: с недоверием, непониманием и даже негативом. Многие люди не верили, что пожертвованные средства будут действительно направлены на нужды подопечных.
Спустя год волонтерства я получила предложение стать исполнительным директором, на что практически сразу согласилась. И первое, что я сделала — ввела публичную финансовую отчетность на сайте, где видна каждая транзакция, чтобы сделать деятельность прозрачной и начать переламывать эту стену недоверия людей в отношении донации.
За годы работы главным вызовом для меня стал переход на должность директора, который совпал с уходом из-за болезни Алены Мешковой (возглавляла Фонд Хабенского 9 лет, в 2021-м году ушла из жизни в связи с онкозаболеванием. Прим.ред.). Ситуация развивалась так, что мы с Аленой и Константином Юрьевичем Хабенским не проговаривали это заблаговременно. До определенного момента этот вопрос был не очень нужным — пока Алена держалась, держались и мы в полном доверии, что она обязательно что-нибудь придумает. Например, предложит кандидатов, и мы дружно будем выбирать. Думаю, никто не может быть готов к таким буквальным разговорам и ситуациям в упор. Тем более, когда люди совпали по духу не только в работе, но и по-человечески оказались очень близки. В тот период, когда мы переживали уход Алены Мешковой, понять, что делать, мне помогли два человека: один наблюдал меня со стороны в профессии, а второй — это мама. Так совпало, что они, не сговариваясь, один за другим задали одни и те же вопросы и сказали похожие слова. И во мне сработало рациональное понимание ситуации.
Мы все в Фонде, как могли, болезненно, но очень тепло, переживали время прощания с Аленой. И сколько же стойкости, ответственности, выдержки, юмора и искренности проявила Алена, когда говорила с коллегами, находясь уже в стенах Первого московского хосписа. Если с тобой такие воспоминания, ты не сможешь пасовать. Меня сопровождают слова Алены: «Как же я хочу делать это все с вами».
Почему пациенты-дети рано взрослеют и как быть им опорой
Елизавета Богомолова, руководитель направления «Адресная помощь»: Мое устройство произошло довольно стремительно. Так сложилось, что перед самым началом работы я наткнулась на статью про один из благотворительных проектов и его волонтеров, и сама стала интересоваться волонтерской деятельностью. В тот период я раздумывала, какую организацию выбрать и чем я могу быть ей полезна. А потом случайно через знакомых мне предложили пройти собеседование на должность администратора Фонда Хабенского. У меня было очень приблизительное представление о проблематике, которой он занимается. Но с первых дней я не переставала восхищаться людьми, с которыми мы начали работать. Казалось, что мне до них очень далеко. И каждый день было невероятно интересно — общаться, узнавать что-то новое, открывать для себя этот совершенно другой мир.
Самые большие вызовы, с которыми я сталкивалась в работе — это ситуации, когда у тебя есть возможность помочь, но вмешиваются какие-то сторонние обстоятельства, которые ее нивелируют. Была ситуация, когда с рынка пропали важные препараты для проведения химиотерапии для онкологических пациентов, в том числе наших подопечных. Тут вообще ты чувствуешь невероятное бессилие и совершенно не знаешь, как и чем поддержать родителя того самого ребенка. А у тебя их сотни. В тот момент благотворительное сообщество сплотилось и обратилось к государственным органам с просьбой разрешить ситуацию. И это очень показательно, что мы довольно быстро получили отклик и препараты поступили в клиники. То, что тебя слышат и готовы взаимодействовать, вселяет надежду и позволяет сворачивать горы.
Как справляться с трудностями? А у нас просто нет другого выбора. У меня никогда не вставал вопрос о том, готова ли я к чему-то морально. Ты просто берешь и делаешь все, что в твоих силах, несмотря ни на какие препятствия.
У нас есть подопечный, который с нами уже на протяжении лет 10. Сейчас это уже взрослый почти 16-летний юноша, которого мы обожаем всей командой. Но тогда, в самом начале, это был маленький мальчик 6 лет. Я встречала их с мамой на вокзале и помогала перейти на другую станцию. В одной руке у меня была сумка, которую я водрузила на себя, а во вторую мою руку этот малыш сунул свою крохотную ручку, деловито заявив: «Пошли». До сих пор помню этот момент и это ощущение маленькой ладошки. И невероятные серые и очень-очень взрослые глаза. Поэтому в минуты, когда кажется, что нет сил, я вспоминаю эти глаза и понимаю: этот мальчик, несмотря на свою сложную болезнь, всегда был мужчиной и верной опорой своей маме как бы сложно им обоим не было. А мне нужно быть опорой этому мальчишке, чтобы у него была возможность побыть в том своем детстве и не становиться таким сильным и взрослым до нужной поры.
Важное в добром деле: человеческое включение с границами и сила материнской любви
Ирина Дерябина, руководитель направления «Реабилитация и социализация»: В Фонд я пришла в 2014 году. Как-то в соцсетях я увидела пост, что компания ищет человека, который будет руководить проектами. Меня это заинтересовало, и я откликнулась. Финальный этап собеседования проводила директор Алена Мешкова — разговор нас затянул на 4 часа. Мы обсудили не только рабочие и серьезные вопросы, но и ценности и личностные качества. Через день я уже вышла на работу.
Сначала я была ответственна сразу за три направления: реабилитацию, обучение врачей и поставку медицинского оборудования. А затем, с развитием и ростом Фонда, у каждого направления появились отдельные руководители, и я сосредоточила свои силы на реабилитации. За это время нашей командой, экспертами и партнерами была проделана огромная работа, чтобы донести как до лечащих врачей, так и родителей, что восстановление не менее важно, чем само лечение детей и молодых взрослых с опухолями мозга. Необходимо не только спасти, но и подарить им возможность восстановиться и вернуться к обычной жизни. Объясняли, что реабилитация должна быть комплексной, регулярной и с индивидуальным подходом к каждому подопечному, а занятия можно проводить не только после лечения, но и во время.
Кроме того, мы помогаем подопечным и их близким адаптироваться к новому состоянию ребенка. Очень часто «как раньше» уже не будет, но это не плохо — просто по-другому. В некоторых случаях, возможно, даже лучше.
В общении с родителями наших подопечных я всегда стараюсь выстраивать границы, но никогда от них не отдаляюсь. Однако сложные моменты все равно через себя пропускаешь, потому что без человеческого включения работать невозможно.
У нас был чудесный и безумно обаятельный подопечный, у которого в 6 лет обнаружили агрессивный вид опухоли. Врачи сказали маме, что с такими диагнозами живут примерно полгода. Она не стала их слушать, обратилась к другим специалистам, и с нашей поддержкой делала все возможное, чтобы помочь своему ребенку. Они боролись и лечились, а главное — не закрылись в своей беде. Мальчик прожил 4 года и его уход стал для многих в Фонде тяжелой утратой. Но за это время он успел пойти в первый класс, путешествовать и узнавать мир, побывать в усадьбе Деда Мороза и других наших мероприятиях. Они просто продолжали жить.
Еще мне особенно запомнилась история нашего подопечного, которому на момент описываемых событий было 17 лет. Он принял участие в конкурсе эссе «Полет мечты», организованный к 115-летию Антуана де Сент-Экзюпери. Трое победителей, в том числе и этот юноша, должны были отправиться в Тулузу — город, где Экзюпери начинал карьеру пилота. Но перед самой поездкой у него был выявлен рецидив. Тогда он сказал маме: «Да все равно, мы же всего на три дня». И с согласия лечащего врача он все-таки полетел во Францию и пообщался с конструкторами и летчиками-испытателями и побывал в доме писателя. К сожалению, через несколько месяцев после этого путешествия он ушел из жизни. Я сначала никак не могла собраться с силами, чтобы позвонить маме. Долго подбирала слова, готовилась, а случилось так, что она меня успокаивала: «Как хорошо, что мы были с вами и со мной остались эти воспоминания. Ты не переживай, мы сделали все правильно». В наших мамах сумасшедшая сила, большая любовь и умение принимать.
Меня очень заряжают наши проекты. Например, выездные реабилитационные программы с нашими подопечными и их близкими. Провести с ними время, пообщаться и наблюдать, как они увлеченно включаются в процесс и меняются. Очень ценю возможность работать со своей командой, делиться идеями, мыслями, которые потом можно воплотить в жизнь.
Об умении применить любые скиллы в благотворительности
Ирина Овчинникова, руководитель направления финансовой отчетности: На протяжении всей своей рабочей жизни я была связана с финансами. В какой-то момент, когда я работала в аудиторской компании, осознала, что мне хочется заниматься чем-то полезным. Дети к тому времени уже подросли, и им не требовалось столько внимания, как раньше. А у меня было очень много сил и энергии, которые мне хотелось использовать максимально эффективно и четко понимать, что и для чего я делаю.
Я начала работать как волонтер в хосписе: мыть окна, вешать картины и шторы. А в короткие перерывы на отдых я могла пообщаться с подопечными. Для них это было отдушиной и глотком свежего воздуха, а для меня — это совершенно несложно. Это во мне откликнулось, и я для себя поняла, что готова работать в благотворительности.
В 2016 я узнала о вакансии на должность администратора в Фонд Хабенского, которую я успешно прошла. Это прекрасная позиция для начала работы — через свои руки ты пропускаешь не только много документов, но взаимоотношений в коллективе. Есть возможность присмотреться к направлениям, где ты в перспективе можешь работать. Вскоре я стала специалистом по финансовой отчетности и нашла применение своим профессиональным навыкам. Отчетность в том числе поддерживает прозрачность нашей деятельности и укрепляет доверие людей к Фонду – благотворители видят, как их пожертвования меняют жизни подопечных. Что каждый вклад важен, и даже небольшая сумма становится частью реальной помощи.
Сейчас продолжаю заниматься плюс-минус тем же, чем я и занималась раньше в своей профессиональной деятельности — финансами. Но с учетом того, что в Фонд я пришла осознанно, то сейчас у меня уже не возникает вопросов, для чего я это делаю. За этой рутинной работой с «перебиранием бисера», за цифрами, документами и отчетами – жизни наших подопечных. Для родителей и ребят — это возможность получить необходимую поддержку и надежда на лучшее.
Помимо осознания важности своей работы, мне придают сил поездки в клиники к ребятам, которые проходит лечение, а также наши традиционные мероприятия. Например, благотворительный день на катке ВДНХ и футбол на Патриках. Там ты видишь радостные лица и подопечных, и родителей, и благотворителей, которые вовлекаются в этот процесс. И что помогать — правда, просто.
Почему ответственность за ребенка (всегда!) лежит в первую очередь на родителях и чем поможет Фонд
Елена Городецкая, координатор направления «Адресная помощь»: Впервые с проблемой онкологии я столкнулась, когда работала в салоне париков — к нам обращались женщины самого разного возраста, потерявшие волосы из-за лечения, чтобы снова почувствовать себя красивыми. После, в 2017 году был период, когда я сделала паузу в работе — не понимала, кем хочу быть и чем заниматься. Как-то я была в гостях у подруги и с ее подачи решилась отправить в Фонд резюме. Со мной связалась руководитель «Адресной помощи» Лиза Богомолова и предложила начать с волонтерства — заполнять базу данных. Я тогда была в другом городе и помню, что безумно обрадовалась и согласилась. Через какое-то время я стала координатором, которым работаю до сих пор.
Пока я была просто волонтером, со стороны у меня сложилось впечатление, что все вопросы легко и быстро решаются. Естественно, все меняется, когда ты сам начинаешь работать. Как координатор я столкнулась с большим объемом и разнообразием рабочих задач, начала учиться взаимодействию с родителями: находить подходящие слова, когда близкие только узнают о диагнозе и находятся в совершенно разбитом состоянии, мягко направлять, чтобы они легче справились с эмоциями и сосредоточились на главном — помощи ребенку, сбору необходимых документов, медицинских выписок и направлений.
Очень сильно выбивает из колеи, когда ребенок уходит. Особенно, когда сталкиваешься с этим впервые, и когда ты ведешь его какое-то время. Все подопечные — твои дети. Как бы ты себя морально не готовил к такой вероятности, ты не можешь быть готов к этому до конца. И это тяжело. После ухода одной из подопечных, я пришла в храм. Мне казалось, что я больше не могу. Многие задаются вопросом, почему дети болеют и покидают этот мир? А разговор с батюшкой мне тогда очень помог. Дети, которые борются с болезнью, видят и понимают иногда больше, чем мы. Когда ты смотришь в эти глаза — в них столько глубины. И ты понимаешь, что по сравнению с их мировоззрением ты — ребенок, а не взрослый.
Были еще моменты, когда ты сталкиваешься со сложными случаями болезни у подопечных, и внутри тебя поднимаются непростые вопросы. Например, не продлеваем ли мы их боль лечением? Но потом я для себя поняла — судить нельзя. Нужно бороться до последнего — ты не знаешь, как болезнь проявит себя в определенном случае и как организм ребенка будет с ней справляться. Меня поддерживают вера, безусловное понимание коллектива, смех, любовь и умение продолжать чувствовать.
О выстраивании мостика между реальным опытом людей и внешним миром
Анна Панкратова, руководитель коммуникационных проектов: Раньше моя жизнь была тесно связана с театром. В качестве менеджера я координировала образовательные и досуговые мероприятия для зрителей. Вместе с командой мы показывали людям «закулисье», в котором творится театральная магия, рождаются смыслы и рассказываются истории. В своей работе нам хотелось сделать театр доступным и открытым для каждого. Поэтому сотрудничество с Фондом в каком-то смысле стало для меня продолжением этого интереса к историям, к человеку и к тому, что им движет сегодня. Поначалу тема онкологии немного пугала. Я не знала, как буду чувствовать себя при близком и ежедневном контакте с семьями подопечных. Но что точно перевешивало все страхи и неуверенность, так это дополнительный смысл, который обретала моя работа.
Важным и новым шагом для меня стали проекты, в которых мы начали подробно говорить с мамами, папами и взрослыми подопечными об их опыте столкновения с болезнью. Каждая встреча с героем была заходом на территорию, где у человека накоплено много сложных чувств и не всегда есть ответ: почему это случилось со мной или моим ребенком. Здесь было важно с одной стороны, давать человеку напротив время и пространство для размышлений, задавать точные вопросы, а с другой — самой не проваливаться в личные переживания, не закрываться и быть рядом.
Для многих героев это было первое интервью в их жизни, что придавало общению особую трепетность и уязвимость. Один из таких проектов — «Просто быть рядом» с историями пап наших подопечных, которые прошли через лечение опухоли мозга и вернулись к обычной жизни. Как правило, опытом борьбы с болезнью делятся мамы наших ребят, но здесь мы хотели узнать, как этот непростой период проживали папы.
Наши разговоры с подопечными и их родителями превратились в истории о силе, надежде, преодолении и большой любви. Каждая из них задает читателю сложные вопросы о необходимости останавливаться в бесконечном потоке дел, успевать радоваться жизни и ценить то, что у тебя есть прямо сейчас.
В благотворительности ты не только выполняешь поставленную задачу, но и одновременно даришь надежду тем, кому сейчас это важно и нужно. Оказываясь в больницах, где проходят лечение наши ребята, я видела, что детство везде остается детством. Болезнь не отменяет игры, смех и желание побаловаться. Наоборот, контекст, в котором находятся дети, делает самые обычные вещи очень ценными. Только ради улыбки ребенка уже стоит работать.
Комментарии (0)