«Нам тут ребенок с аутизмом не нужен, у нас все нормальные»

Я родила ребенка с РАС в 2018 году. И все, что я знала на тот момент про аутизм, – есть фонд «Антон тут рядом», у которого классные мерч и события. Диагноз моему сыну поставили только через три с половиной года. До этого все вокруг говорили: «Он обычный мальчик со своими приколами». И это было супертяжело, потому что я чувствовала, что, видимо, все-таки что-то не так. Постоянно испытывала внутреннюю тревогу.

Обычно «красные флаги» РАС появляются до года. Например, ребенок не откликается на свое имя, выстраивает линии из игрушек. У Леона такого не было и непонятно, откуда все взялось. Первая тревожная догадка появилась, когда ему было два года и восемь месяцев. Я вдруг осознала, что он почти не говорит. Даже простые фразы по типу «дай пить». Только «мама», «папа», «баба» – и всё. И, самое главное, я не видела прогресса, не было органического прироста навыков. Хотя при этом сын был суперловким, физически развитым.

«Все пройдет, все будет окей», – говорили специалисты. Они показывали Леону картинки фруктов и спрашивали, что это. Он легко объяснял, так как всегда понимал обращенную к нему речь. В итоге мы потеряли целый год занятий из-за того, что ходили по психиатрам, детским психологам, неврологам, которые говорили «израстется». Не «изрослось». Наоборот, в три года было уже много более выраженных сигналов. Леон начал стиммить (крутить разные штуки в руках) и зажимать пальцы. Стало понятно, что это неконтролируемые действия. И только на этом этапе врачи положили руку на мое плечо и сказали: «У вас аутист».

Я до сих пор не приняла то, что аутизм есть в нашей жизни. Тем более у Леона форма, которую считают умеренной. Но не легкой. Бывают моменты, когда сын выдает что-то совершенно неожиданное или воспринимает происходящее необычно. Например, сейчас мой ребенок лежит головой вниз на перилах... Леон, встань, пожалуйста.

Очень трудно планировать жизнь, даже день, потому что у Леона абсолютно уникальное видение мира. То есть выход на улицу может стать огромной проблемой, которая отнимет не меньше полутора часов. Поэтому первое, что пытаешься сделать, – разобраться и научиться с этим жить.

Если оказаться с Леоном за одним столом, то все станет понятно. На площадках он ведет себя как обычный ребенок – здоровается, орет, бесится. Но часто может полностью игнорировать людей, выдавать нулевые реакции на вопросы. Может говорить одно и то же 50 раз, потому что у него эхолаличная речь и заученные фразы. После этого обычно и начинаются вопросы  со стороны прохожих и малознакомых людей: «Почему он меня не слушает? Почему так себя ведет? Он что, невоспитанный?»

Может быть, нам уехать в Москву или Петербург? Задала такой вопрос психиатру Леона. И она ответила, что в Нижнем огромное количество программ поддержки детей с РАС. Есть губернаторский проект и несколько фондов, при этом детей не так уж и много. В столице огромная конкуренция. Поэтому не нужно никуда уезжать. Да, иногда приходится рубиться с государственной системой, чтобы добиться своих прав. Но это мелочи.

Существует множество видов терапии. Называется это абилитация – приобретение новых навыков для человека с особенностью. Мой ребенок ходит к дефектологу на индивидуальное занятие и на сессии, направленные на развитие навыков образования. Он учится слушаться, соблюдать правила, считать, писать, получает общие знания. Сейчас уровень его навыков совпадает с уровнем его сверстников, Леону пять лет. Еще есть социальные, или коммуникативные, группы, где объединяют несколько детей с аутизмом примерно одного возраста. Обычно их формируют за год-два до школы, чтобы научить детей отыгрывать сценарии уроков. Похоже на обычные подготовительные, но для ребят с РАС эти занятия гораздо важнее.

Я ходила на курсы для родителей детей с аутизмом. В «Обнаженных сердцах» есть программа «Ранняя пташка». Кураторы рассказывают про диагноз и учат с ним жить. И это суперполезно, потому что там же отвечают на твои вопросы. Например, у моего сына ограниченный пищевой репертуар, он не ест смешанную пищу. Вот что с этим делать? На первых порах вообще не понятно. Кураторы фонда помогают, причем еще и с шутками. Такие программы объединяют людей по проблемам, вы получаете возможность быть на связи друг с другом 24 на 7.

«Нам тут ребенок с аутизмом не нужен, у нас все нормальные». Некоторые педагоги и родители до сих пор так говорят. Поэтому самая главная цель моего подкаста «Мать в огне» – рассказать про такой диагноз. Важно, чтобы люди поняли, что РАС – в целом нормально. Огромный процент детей имеет такую особенность, и нужно просто принять этот факт. И, конечно, мне хочется рассказать о своем эмоциональном пути принятия аутизма. Это очень сложный путь. Каждая новая интеграция в нейротипичное общество доставляет много болезненных ощущений. И с этим необходимо работать. Пока я выпустила три эпизода: диагностирование, какие бывают проблемы, как принять. Дальше планирую говорить о том, как помогать ребенку, какие есть программы помощи, центры, фонды.

Для ребенка с аутизмом нейротипичный брат или сестра – это джекпот. У Леона есть младшая сестра Яна, у них разница в возрасте два года. И у них совершенно уникальная связь. Когда я наблюдаю за их общением, вообще не верю, что у сына РАС. Условно, она упала – и он бежит к ней, пытается помочь, успокоить. Хотя при этом я испытываю много трудностей с организацией жизни. Для меня как для родителя это тоже очень важный многогранный опыт. Мы знаем жизнь с обеих сторон. И в момент слабости я думаю о том, что вообще-то мне очень повезло и так бывает очень редко, когда два ультраразных ребенка живут в одном доме.

«А он крещеный?» – один из самых глупых вопросов, которые мне задавали. У меня будет эпизод подкаста, в котором мы с мамой ребенка с аутизмом будем просто смеяться над всем этим безумием. Планируем обсуждать всякие кринжовые ситуации, которые случались с нашими детьми. Черный юмор – это тоже такая своеобразная терапия для родителей детей с РАС.

Я просто мама, которая хочет помочь тем, кто находится на самом начальном этапе пути принятия аутизма. Я рассказываю про часть своей жизни. Может быть, не самую позитивную и легкую. Но такую, какая есть. Пока я выложила супер-мега-грустную историю, но хочу, чтобы все расцвело и вылилось во что-то более оптимистичное. Планирую приглашать экспертов. Уже договорилась с представителем фонда «Обнаженные сердца».

Текст: Анастасия Андреянова
Фото: архив героя