Юлия Кремнева о "Доме удивительных людей"

Кандидат социологических наук, номинант на премию "ТОП 50. Самые знаменитые люди Нижнего Новгорода" и в прошлом заместитель директора Приволжского филиала Московской биржи после рождения слепоглухого сына Пети оставила карьеру финансиста и посвятила себя работе в сообществе семей слепоглухих и организации летнего лагеря «Дом удивительных людей», в котором педагоги, психологи, врачи и волонтеры работают с детьми с серьезными нарушениями слуха и зрения.

«Дом удивительных людей»

История «Дома» выросла из моих собственных потребностей. Мой сын Петя не видит и не слышит, ему девять лет. Поэтому я знаю, как важно найти подходящего, хорошего педагога, и знаю, что сорок минут занятия – это невозможно мало, за это время ни родители не успевают всего рассказать, ни педагоги не успевают понять, ни ребенок себя показать. Хочется более близкого контакта, хочется, чтобы приезжали специалисты. Так я со своим менеджерским прошлым все это сложила воедино и поняла, что, чтобы все сработало, нужен некий масштаб, и получился такой лагерь.
В прошлом году в Нижегородской области прошло две смены продолжительностью по одиннадцать дней, одна была локальная – шесть-семь семей из Нижнего Новгорода, с ними волонтеры и пять педагогов. Вторая состоялась при поддержке Сообщества семей слепоглухих, там были дети с одновременным нарушением слуха и зрения, эти семьи приехали из разных городов: Калининграда, Казани, Кирова, – педагоги также приехали с ними, кроме того, были специалисты из Москвы, из центра «Ясенева поляна», и из интерната в Сергиевом Посаде, а это лучшие центры по работе со слепоглухими в стране.
Сейчас, с одной стороны, хочется масштаба, а с другой, я понимаю, что некая прелесть из «Дома» может уйти, если это станет таким тиражируемым проектом. Поэтому в этом году будет и местный лагерь по Нижегородской области, и потом еще три лагеря, которые я проведу уже как сотрудник межрегиональной общественной организации, они пройдут в разных городах: Уфе, Кисловодске, Великом Новгороде, – и четвертый опять в Нижнем. Здесь, в местном лагере, я хочу, чтобы мы укрепили те результаты, которых достигли с прошлого года, сейчас этим детям предстоит идти в школу, а я слишком хорошо знаю, что такое образование для подобных детей, и поэтому мне хочется для их родителей хотя бы «проложить маршрут» на следующий год, по которому они смогут двигаться. Когда мы выбирали города для проведения лагерей, я тоже ориентировалась на действующий ресурс, чтобы там локально уже было что-то, что можно укрепить и в итоге довести до полноценной хорошей автономной работы.

Специалисты

Специалисты, работающие в «Доме», – это люди, которые не про диагнозы, а про возможности развития ребенка. У нас есть сейчас сурдолог, она классно обучает детей, и вот вам для примера: работать с моим Петей она сначала боялась – не знала, как с ним быть, а теперь уже видит положительный результат и говорит: «Прикольно, слушай, давайте пробовать дальше». То есть педагоги сами учатся на каждой конкретной ситуации, с каждым конкретным ребенком, поскольку все случаи очень индивидуальны. Я спрашивала тех, кто учился в Америке: «Ну, в чем разница, как они там добиваются таких результатов?». И я понимаю, что все дело в том, что там стремятся увидеть возможности детей, все работают на ребенка в одной команде. У нас такой командной работы нет, а в детях предпочитают видеть диагнозы, а не возможности. Часто мы, родители, мыслим так: «О, вот хороший дефектолог, значит, он должен все знать, начиная от того, как от памперсов отучить, и заканчивая тем, как ЕГЭ сдать». Разумеется, это невозможно, и педагог попадает в дурацкую ситуацию, когда от него ждут таких чудес, тогда как это должна быть коллективная работа. Именно это мы реализуем в «Доме»: там на детей смотрят с разных сторон. Здесь ни у кого нет цели показать, какой лично он молодец, все работают в команде – на ребенка, на результат. Педагоги, которые поработали с детьми в «Доме» и потом продолжили работу с этими детьми, и это, пожалуй, самое главное. Я буду довольна, если нам удастся укрепить педагогическое сообщество в этой сфере.

Родители

Родители обычно сильно растеряны. Если честно, если бы не моя прошлая работа, мое образование и навык работы с очень большими объемами информации, то я не представляю, как вообще справлялась бы, потому что в такой ситуации трудно понять, за что браться. Когда рождается такой ребенок, сначала мы, родители, конечно, пытаемся лечить, хотим поправить медикаментозно что-то, и трудно понять, насколько это лечение результативно: у нас же только начинает зарождаться система ранней помощи. Вы знаете, как это происходит за границей? Приходит группа специалистов: социальный работник, врач и педагог, – и они говорят: «Так, мамочка, не волнуйтесь, сейчас мы вам все расскажем: вот здесь вы получаете помощь, тут лечитесь, тут работаете над развитием». Да, в Москве сейчас это тоже появляется: там есть система патронирования «Уверенное начало», и это очень большая помощь для родителей, потому что, постоянно находясь в стрессе, ты и так скребешь по дну, а нужно ведь еще что-то дать ребенку. Откуда эти силы брать? Мне очень хочется вот такими качественными ресурсами обеспечить родителей, чтобы они получали поддержку и информацию, чтобы были специалисты. Я теперь записываю себе в блокнотик всех, кто заканчивает учебу по федеральным программам повышения квалификации по нашей теме, в Сергиевом Посаде, например, чтобы потом разослать по регионам родителям, сообщить, что рядом с ними есть хорошие специалисты.
А еще в «Доме» для каждой семьи есть волонтер, который ходит с ребенком на занятия и освобождает хотя бы немного родителей, давая им свободное время для себя. Вот в прошлом году Маша Чубенко c «Эмоциональной кухней» приезжала к нам и устраивала пикник, и это было очень здорово: это позволило вернуть родителям чувство, что они не отрезаны от радостей жизни. Это бесценно.

Интервью: Анна Лобова
Фото: Александр Гордеев

Дарья Колосова,
Комментарии

Наши проекты