Постоянный благотворительный проект «Сияй|Shine» Марии Черновой и Юлии Зудилиной, который они осуществляют совместно с Людмилой Макаровой (ЗСНО), посвящен съемкам детей с РАС (аутизмом). Создатели BF| Baby.Kid.Teen| Photo показывают, что такие ребята ничем не отличаются от своих сверстников: у них есть возможность иметь друга, общаться, играть. А родители рассказывают свои истории, чтобы другие люди, которые столкнулись с подобной ситуацией, находили поддержку.
Илзе Асеева, 7 лет
Диагноз: ранний детский аутизм
Мама Илона
Об аутизме я знала задолго до рождения дочери. Мне часто встречались статьи на эту тему. Может быть, это был знак?
Сначала Илзе развивалась соответственно своему возрасту: улыбалась мне и папе, тянулась за игрушками, сердилась, реагировала на кошку. Но ближе к году мы начали замечать отсутствие «гуления», проявлявшуюся некую холодность и отстраненность.
В два и четыре появились первые предположения об аутизме. К тому времени все описанные симптомы присутствовали: дочь не откликалась на имя, могла часами играть самостоятельно, выстраивая предметы в ряд, могла устроить «концерт» и ничто, ничто не могло ее успокоить. Мне кажется, я вообще плохо помню прошедшие 4 года.
Я искала специалистов, частные и государственные центры, где могли бы хоть как-то помочь в развитии Илзе. Но все было очень далеко, дорого или надо было ждать год.
Домашние занятия были ежедневными. Вся семья жила и до сих пор живет, придерживаясь принципов работы АВА-терапии (метод прикладного анализа поведения – прим.ред.). Это очень помогло нам дисциплинировать ребенка, нивелировать ее нежелательное поведение.
К четырем годам была дана инвалидность, речи не было совсем. Мне повезло: я встретила логопеда, которому мой ребенок оказался интересен. В четыре и шесть я впервые в жизни услышала от Илзе «мама». Эти ощущения невозможно забыть, мамы таких детей поймут.
На протяжении трех лет ежедневно были занятия с логопедами, бассейн, рисование, АФК, занятия в БФ «Время РАСсвета». А еще садик, где Илзе научилась коммуникации.
Чтобы иметь возможность помогать другим детям с интеллектуальными нарушениями с сентября 2019 года я прохожу переподготовку в НИРО по специальности «олигофренопедагог».
Сейчас я работаю в благотворительном фонде «Время РАСсвета». Начинала как тьютор, теперь все свои знания, опыт, образование транслирую в качестве дефектолога. Я не смогла остаться в стороне, помогать стало для меня необходимостью. Моя дочь дала мне веру в себя, в возможность помочь тому, кто стоит в начале пути. И я буду делать все, что в моих силах, чтобы и другие дети получили шанс на качественную жизнь.
Илзе сейчас – это живая, улыбающаяся, жизнерадостная девочка, но еще четыре года назад она была «человек в себе». Вместе с семьей и педагогами мы учили ее всему: коммуникации, игре, речи. Это было невероятно трудно.
Чтобы развить мелкую моторику, я учила ее держать сначала фломастер, потом кисть, затем карандаш. Через рисование Илзе научилась выражать свои мысли. То, что никак не могла сказать. Иногда девочка удивляла нас, принося вроде бы примитивные работы, но в них мы угадывали сюжет. С развитием речи развивалось воображение, появились любимые герои сказок, которых она рисовала всегда и везде.
Одна из аутистических черт – это привыкание к одному педагогу. Ребенок может заниматься только с ним. С появлением в жизни Илзе педагога-художника дочь начала раскрываться еще больше. Очень много в развитии коммуникации дал обычный детский сад возле дома. Первые два года воспитателям было трудно, но они учились сами, учили детей относиться к Илзе с добротой и заботой. Второй год Илзе ходит на подготовительные курсы для первоклассников в обычную школу, и нареканий по части поведения или усвоения знаний у нее нет.
Мечты Илзе – быть принцессой, стать художником и поплавать в море... Мои мечты более прозаичны: чтобы общество принимало Илзе такой, какая она есть: немного простодушной, доброй, не умеющей лгать, научившейся сострадать. Я приложу все силы, чтобы моя дочь смогла быть самостоятельной во взрослой жизни, так как диагноз «аутизм» останется с ней навсегда.
За помощь в организации сьемки команда проекта «Сияй» выражает благодарность руководителю творческой студии «Мольберт» Екатерине Цветковой.
PJ: @bf.kids.photography
PM: @mari_che23
Photo: @zudilinayuliya
MUAH: @sidorova_kseni
AI: @mila150312alex
Location: @molbertnn.ru
Ch.F: @rassvet_time_autism
Влад Арефьев, 6 лет
Диагноз: ранний детский аутизм
Мама Алена
Влад родился здоровым ребенком. Развивался хорошо, пока в 4 месяца ему не поставили вакцину сразу от 6 инфекций. В это время он уже переворачивался, а после прививок перестал, обмяк, стал вялым. Ревакцинация в 6 месяцев добила окончательно. Влад окосел, перестал на меня смотреть, я не могла поймать его взгляд. А он как будто потерялся в пространстве и не понимал, с какой стороны я его зову.
Напоминал слепого и глухого одновременно, хотя обследования показали, что он хорошо видит и слышит. Мы начали реабилитацию в 7 месяцев. Очень помог остеопат, АФК и нетрадиционные методы лечения.
В полтора года мы подключили занятия с дефектологом. Влад тогда вообще не понимал речь. Первое осознанное слово Влад сказал в три с половиной года. И это было не «мама», а «румяный» (когда мы пришли зимой с прогулки домой, и Влад увидел себя в зеркале). Это было такое счастье! Не передать словами. Ему самому тоже так понравилось говорить: он видел, что я свечусь от счастья, и старался радовать меня еще и еще, повторял это слово очень часто.
С тех пор прошло немало времени, но ощущение, будто это было вчера. Позади столько реабилитаций, поездок на обследования, анализов. Я замечаю, как Влад учит меня новому, как собирает вокруг себя и меня учителей. Я очень изменилась с его появлением. Переосмыслила всю свою жизнь и продолжаю учиться.
Люблю безмерно и принимаю. Ничто не дается человеку просто так. Все во благо.
Влад – озорной мечтатель, артист в душе, обожает музыку, играет на барабанных установках и на фимбо. В свободное от занятий время любит гулять и лазить в веревочных парках, проходить лабиринты.
После осложнения от вакцинации у Влада появился гипотонус во всех мышцах, в том числе и в языке, в щеках, поэтому речь невнятная. Гипотонус мешает в обучении письму: руки еле держат карандаш и очень устают при попытке сильнее нажать на него.
Владу очень нравится быть среди детей, но пока у него нет навыков знакомства, а также он стесняется, когда с ним знакомятся. От радости может сделать что-то спонтанное, потому что не умеет правильно реагировать. Может сходу подойти и обнять понравившегося ребенка, особенно малышей. Они часто пугаются и падают. Дети постарше могут оттолкнуть и сказать: «Отстань!» Не может усидеть на одном месте. Если приходится смирно сидеть, то трясет ногой или руками, или сползает по стулу.
У Влада так много занятий, что не на все мы успеваем ходить. Это иппотерапия, следж-хоккей, музыка (игра на барабанах), занятия с логопедами, дефектологами, нейропсихологом, а также ЛФК, бассейн, массаж. С этого года он ходит на подготовительные занятия к школе. Мечтает обо всем на свете. Хочет научиться играть на гитаре, хочет микрофон, чтобы петь.
За помощь в организации съемки команда проекта «Сияй» выражает благодарность проекту «Не школа Барабанов НН».
PJ: @bf.kids.photography
PM: @mari_che23
Photo: @zudilinayuliya
MUAH: @sidorova_kseni
AI: @mila150312alex
Location: @neshkolabarabanov_nn
Ch.F: @rassvet_time_autism
Алексеев Артем, 7 лет
Диагноз: ранний детский аутизм
Мама Нина
Аутизм – это в первую очередь расстройство эмоционально-волевой сферы. Артему, как и друим детям с РАС, иногда трудно справиться со своими эмоциями и импульсами. Ему трудно ждать что-либо, долго удерживать внимание. Не все взрослые могут это понять, иногда это становится проблемой. Нам начинают говорить, что ребенок невоспитанный, потому что Артем начинает громко разговаривать, крутиться, капризничать. То, что обычный ребенок понимает с первого или второго раза, ребенку с аутизмом надо объяснять намного дольше.
До пяти с половиной лет Артем вообще не разговаривал. Не было ни единого звука. Мы проверяли слух, голосовые связки. Все было в норме, но речи не было. Сейчас Артему семь, и он постоянно разговаривает.
Иногда мне кажется, что он пытается выговориться за все время, которое упустил. Но этот успех, это чудо произошло не по щелчку пальцев. С трех лет и до сих пор у Артема ежедневные занятия. Это и логопед, и дефектолог, и учителя, и спортивные педагоги. Многие аутисты прекрасно обучаются необходимым навыкам и достигают успехов в определенной области.
Сейчас Артем мечтает о том, чтобы стать водителем автобуса. Мечтает поводить настоящий американский School Bus. Очень хочет железную дорогу с поездом, вокзалом, перроном, пассажирами. И, конечно, мечтает о друзьях, с которыми сможет поиграть на детской площадке.
А я мечтаю о том, чтобы мой ребенок нашел себя в этой жизни, чтобы рядом с ним были настоящие друзья!
Артем – общительный, веселый, позитивный мальчик. Очень хочет иметь много друзей, с которыми можно побегать и поиграть в активные игры. Он с удовольствием общается со взрослыми. Всегда готов помочь, если его просят.⠀
Интересуется всеми видами транспорта, особенно автобусами и поездами. Любит искать маршруты автобусов. Он знает сколько по времени и через какие станции идет поезд из Москвы до Чебоксар. Знает, на каком автобусе можно доехать из одной точки города до другой. Любит слушать сказки и рассказы про транспорт, про Незнайку (нравится шкодливость героя).
Несмотря на желание Артема иметь много друзей, это, пожалуй, является самой главной нашей проблемой. Особенному ребенку трудно найти друга, который бы принимал его с его особенностями восприятия.
Обычные дети часто смеются над Артемом, потому что он все принимает за правду, не понимает, что дети шутят. Он может с упоением рассказывать ребятам о том, что ему интересно, но на другие темы ему трудно поддержать разговор.
Он готов играть с ними в любые игры, но ему требуется время, чтобы понять правила игры. И я мечтаю, чтобы обычные детки побольше знали, что есть дети с особенностями, и чтобы у Артема появился друг. ⠀
За помощь в организации сьемки команда проекта «Сияй» выражает благодарность руководителю проекта Shoolbusnn, Егорову Владимиру.
PJ: @bf.kids.photography
PM: @mari_che23
Photo: @zudilinayuliya
MUAH: @sidorova_kseni
AI: @mila150312alex
Location: @schoolbusnn
Ch.F: @rassvet_time_autism
Тимур Габидуллин, 11 лет
Диагноз: ранний детский аутизм
Мама Марина
Мой старший особенный сынок Тимур родился в красивую дату 29.09.2009. Планируемый, желанный, любимый.
Тима казался нам обычным до трех лет. Потом мы заметили, что он не говорит, ничего не замечает, много плачет. Мы обратились к неврологам и психиатрам, но поведение и осознанность на протяжении пяти лет не становились существенно лучше. Сейчас мы нашли для себя путь коррекции. И у нас есть свои победы. Тимур – наш герой, спортсмен, трудяга!
Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, вне зависимости от возраста родителей, национальности и социального класса.
Тима – общительный и любознательный мальчик, очень спокойный. Помощник по дому, сам научился читать, любит самостоятельно заниматься книжками с заданиями, путешествовать, и вообще за любую активность.
Увлекается роботами, любимый – Бамблби. Также любит плавание, катание на велосипеде, самокате, гироскутере, на коньках и роликах, обожает ходить на футбольные матчи, в кино, театр. Еще ему нравится ходить в походы. Увлекается машинами, знает многие, если не все, марки и модели существующих автомобилей.
Сложностей к 11 годам стало очень мало. Правда, неразвитая до нормы речь не позволяет общаться со сверстниками. Он понимает свои отличия и не стремится к вербальному общению с ними.
Тима мечтает о полной коллекции роботов и еще раз съездить в Москву в океанариум.
PJ: @bf.kids.photography ⠀
PM: @mari_che23
Photo: @zudilinayuliya
MUAH: @sidorova_kseni
AI: @mila150312alex
Ch.F: @rassvet_time_autism
Комментарии (0)