Юлия Ахметзянова: «Это не про грусть, проблемы и слезы, а про жизнь, красоту, силу и тягу к большим и маленьким победам»

Фонду «Солнце внутри» 2,5 года. А начинал он свою работу в 2012 году в городе Набережные Челны как социальная мастерская.

Но все складывалось постепенно. Десять лет назад я познакомилась с Танзилей Егоровой, президентом Благотворительного фонда «Дети ДЦП» в Набережных Челнах. Сказать, что я была под впечатлением, это ничего не сказать. По правде говоря, я увидела человека, который очень ясно и четко понимает, зачем он на планете Земля. Не хочу быть пафосной, но это именно так.
Она – бабушка девочки с тяжелой формой ДЦП. Увидев новорожденную внучку, Танзиля Зуфаровна поняла, что дальше будет в ее жизни. Именно этот человек дал мне понять, насколько важно прожить свою жизнь, помогая тому, кто не сможет без твоей помощи. И чем бы я ни занималась впоследствии, все так или иначе было связано с социальным направлением. У меня всегда был один и тот же вопрос в голове «Что будут делать эти дети, когда их родителей не будет рядом?».

Инвалиды изо дня в день борются со своими проблемами. Они не ноют, не жалуются, принимают себя инвалидом или нет – все равно сами справляются со всем этим у себя в голове. И в работе Фонда, в его проектах это отражается – кому-то из них нужно, во что бы ни стало, физически выйти из дома, а кто-то не думает об этом, кому-то нужно создать линогравюру и он идет учиться, а кто-то ничего не станет делать. И подход нужен к каждому.

Сегодня работа фонда - это проект «Красная строка».

КРАСОТА

Ранее у нас был этап проекта, посвященный женской красоте. Красоте женщины-инвалида.
Участницы - это шесть девушек со своей историей. На камеру они рассказывают про жизнь, про интересы со свойственным всем женщинам кокетством. Но есть нечто, что делает их немного другими. Они инвалиды.

Олеся Захарова, Наталья Селиванова, Рахима Муртазина, Эльза Мухаметова, Анастасия Плеханова, Рафина Вафина. Кто-то с рождения принимает себя такой, кто-то после аварии, а кто-то после неудачного снятия катетера.

За всем этим есть ежедневная рутина. Осознание того, что чего-то уже точно не произойдет, а что-то будет радовать так сильно, как не радовало бы здорового человека.

«Каждый раз, когда вижу лестницы, на которые не смогу забраться без посторонней помощи, я теряюсь и чувствую себя, как придумали в законе, - "лицом с ограниченными возможностями"», - говорит Наталья Селиванова, инвалидность ей досталась от перенесенного инсульта, тромбоэмболии головного мозга после неудачного снятия подключичного катетера. 

«Давно еще, лет 10 назад, когда в отделе, тогда еще милиции, нужно было расписаться в какой-то бумажке, у моей матери дежурный спросил, показывая на меня, – она у вас хоть писать-то умеет? Мы все тогда промолчали, не стали делать из этого «трагедию», но лично я соответствующий вывод для себя сделала: к человеку относятся так, как он сам хочет, чтобы к нему относились. За 10 лет я постаралась сделать так, чтобы этот вопрос на ум к моим собеседникам больше не приходил».

У Олеси Захаровой спинальная амиотрофия. С рождения. Передвигается на инвалидной коляске. В 1995 году при ее непосредственном участии в Набережных Челнах был открыт центр реабилитации инвалидов «Изгелек», он работает и сейчас.

Кроме ДЦП с рождения у Рахимы Муртазиной есть дочь. Раиде 2,5 года. «Женщина с ДЦП не может иметь детей», - это не раз слышала Рахима. И ни разу не поверила. «В детстве, когда я еще носила ортопедические ботинки, самым-самым 0вопросом был: «Ты спишь тоже в них?». Я бы хотела пожелать людям гармонии, умения видеть счастье в мелочах, силы, веры в себя и окружающих, а еще в чудо. Хотя это не повод не работать над собой».

Настя Плеханова - инвалид с рождения. Прогрессирующая мышечная дистрофия. Передвигается Настя на инвалидной коляске: «Однажды в магазине две женщины решили, что я - это манекен. А в коляске, потому что именно их рекламирую. Забавно».

Эльза Мухаметова - инвалид с детства. ДЦП. Обожает кататься на аттракционах, читать и лопать шоколад: «Когда, например, я иду куда-то танцевать и выхожу на танцпол, сначала у всех шок. Как на коляске можно танцевать? Мне интересна реакция людей. Ведь я для них сперва "человек с ограниченными возможностями". Но понятие "возможность" у всех разная. И сегодня я для них мотивация! Жить и наслаждаться жизнью никто тебя не ограничивает. Ограничения в твоей голове».
Рафина половину своей жизни передвигается с помощью инвалидной коляски. В 23 года после аварии она уже не встала на ноги...

Идея этого этапа проекта простая до невозможности: дать девушкам возможность рассказать о себе, рассказать нам, рассказать честно и без страха и показать себя. Здоровые люди не всегда готовы слушать, потому что эта тема неинтересная, тема грустная и проблемная, да и визуально это не страница гламурного издания. Мы хотим сломать равнодушие не слезами, не попрошайничеством, а добротой, открытостью и красотой.

Мы создали серию красивых фото девушек, над которыми работала команда профессионалов - фотографы, визажисты, стилисты, модельеры, мастера причесок. А итогом этапа проекта «Красная строка» стал видео-фильм.

ДОСТУПНОСТЬ

Сейчас мы каждый день исследуем город на предмет его доступности для инвалидов–колясочников. Фиксируем недочеты или, наоборот, улучшения в паспортах доступности объектов и к концу года представим в мэрию заключение. Хотим совместно с муниципалитетом отработать недочеты. Конструктивно.

«Да не вопрос! Вызову по объявлению двух грузчиков, и они меня спустят на улицу» - говорит Ильдар Сафин, участник проекта. Ильдар в 20 лет получил травму и с тех пор на коляске. Сожалеет, что до сих пор так и не принял себя инвалидом. «Во время бы мне попался такой специалист, который бы научил, как жить неходячим и с малоподвижными руками. А то все хорохорился – встану и пойду». Ильдар цепляет к коляске видеорегистратор и путешествует на ней по всему городу, где сможет проехать. «Нужно еще успеть зацепить теплую погоду. А то впереди 6 месяцев безвылазных».

Задача проекта в том, чтобы начать рассказывать об инвалидах не потому, что он на коляске и как нам всем его жаль. А рассказывать, как он с этим живет. «Красная строка» - это не про грусть, проблемы и слезы инвалидов, а про жизнь, красоту, силу и тягу к большим и маленьким победам.

«Я не сразу принял себя инвалидом. Не один год прошел, чтобы я начал новую жизнь» - говорит Альберт Заббаров, участник церемоний открытия и закрытия параолимпийских игр в Сочи в 2014 году. Альберт занимается танцами на коляске и играет баскетбол на коляске, ездит на соревнования и довольно позитивно живет свою жизнь. Трудится. Альберт управляет автомобилем и перевозит грузы.

В «Красной строке» он самый бесстрашный – протестировал подземку, спустившись на своей коляске там, где нет пандуса. Пандуса там вообще не было ни с одной из сторон. «Мне помогли танцы и баскетбол. Довольно не просто понять, принять и простить себя. Но сделать это надо, потому что надо дальше жить».

Альберт стал инвалидом в 17 лет - сорвался с высоты с 3этажный дом на соревнованиях по пожарно-прикладному спорту. В «Красной строке» он участвует вместе с супругой Зульфией. Она подготовила на каждый исследуемый объект паспорт доступности, потому что по профессии юрист и активный и не равнодушный человек: «Я решила участвовать в этом проекте не только потому, что инвалид и у меня ДЦП, а в основном потому, что каждый день, прожитый с Альбертом, вдохновляет меня и помогает мне».

Второй этап проекта – это исследование города инвалидом на коляске или представителем маломобильных групп.

Руслану Фисенко, наверное, повезло. У него ДЦП, но он передвигается самостоятельно. Он отец–одиночка и у него есть сын. Он всегда улыбается и шутит относительно всей жизни – жизни вокруг и себя, в частности. Даже улыбаясь, рассказывает, как называют его дети – одноклассники Даниила. И как непросто бывает им обоим. Но Руслану удалось найти то самое важное в воспитании сына, и тот хорошая его поддержка хоть и в 10-летнем возрасте.

Что испытывают дети, чьи родители – инвалиды с явными внешними признаками? Как детям реагировать на реплики и насмешки сверстников? Как им поступать, если обидели? Если сказали неприятное про папу? Еще с детского сада Даниил сталкивается с таким отношением.

Мы давно поняли, что «Красная строка» - не только про пандусы и бордюры. Он и про то, как важно говорить правильно про инвалидность со взрослыми и детьми, про то, что экологичность отношений – это и есть отсутствие боязни произнести слово «инвалид», а боязнь относиться к человеку как к инвалиду, к «человеку с ограниченными физическими возможностями».

Существует такое словосочетание «люди с ограниченными возможностями». Это употребил и законодатель. И, на мой взгляд, такая формулировка не совсем верна. Ведь не существует людей с безграничными возможностями, а у некоторых из нас дополнительные потребности. И отсутствие нормального отношения к их дополнительным потребностям делают их лицами с ограниченными возможностями.

Каждый день, исследуя город – красивый, с длинными и широкими проспектами, мы сталкиваемся с его агрессивной средой. К примеру, обычный небольшой бордюр становится серьезным препятствием для инвалида – колясочника. И многие из них, кто пытается выйти в город, придумывают различные приспособления или им помогают родственники.

Главная задача – это возможность выйти из квартиры. За этим многое стоит. И взаимоотношения в семье инвалида – готовы ли ему помочь. Честно говоря, если инвалид–колясочник с недостаточным развитием интеллекта или обездвижен совсем, то по естественным причинам за него принимают решения родственники. И кто-то из них не выходит на улицу годами. Это очень непростой вопрос со множеством полутонов и вариантов ответов.

Так, проект выявил ряд проблем, не только связанных с соблюдением норм доступной среды. В Челнах нет службы по технической поддержке инвалидных колясок, службы по оказанию транспортной поддержки, службы волонтерской, чтобы на время сменить маму или бабушку, помочь перетащить или поднять человека и прочее.

ЗАНЯТОСТЬ

У многих инвалидов–колясочников есть профильное образование, и они могут приезжать в офисы и работать юристами и бухгалтерами, логопедами и мастерами ногтевого сервиса, а не просто сидеть дома за компьютерами.

Каждый день Фонд «Солнце внутри» сталкивается с вопросами трудовой и социальной адаптацией.

Существует множество различных мнений и о том, что такое благотворительность, и о том, что такое социальное предпринимательство. Нужна ли такая помощь, когда ты просто даешь деньги? Да, на мой взгляд, все варианты благотворительности имеют право на существование. А социальное предпринимательство – это когда ты не просто даешь деньги, а создаешь условия, когда ломается этот стереотип иждивенца, и человек, поверив в себя, найдя единомышленников, готов развиваться, жить и помогать себе сам.

Об этом - проект фонда, благотворительный магазин «Солнце внутри: не просто вдохновить человека и заставить развиваться, развивать свой навык, но и работать в команде с профи.
Это многоплановый вопрос, ибо есть и синдром иждивенца, формирующийся многие годы и неверие в себя, отсутствие обучения и специалистов, способных научить и показать, как это интересно и современно можно сделать, применяя уже имеющиеся навыки шитья, вязания или вышивки.

Лицо с инвалидностью совместно с авторами создают изделия, обладающие всеми признаками товара, которые люди готовы приобрести не из жалости, а по желанию. Тем самым, инвалид создает изделие и продает его в «Солнце внутри», получает доход и часть средств передает на благотворительные цели.

Открывая такой магазин в Казани, мы сделали акцент на изготовлении изделий с татарским колоритом, чтобы красиво был представлен татарский орнамент или татарский язык, история Татарстана и его культура.

Магазин «Солнце внутри» в Казани работает уже месяц, и мы каждый день слышим от туристов, как им нравится Казань и Татарстан в целом, татарстанское радушие и доброжелательное отношение.

Поэтому очень важно и актуально создавать красивые и полезные изделия сувенирного направления, в том числе, привлекая авторов к взаимодействию с лицами с инвалидностью.
Известно, что взрослая и детская инвалидность, лечение и реабилитация, социальная адаптация и многое другое, связанно с доступной средой – это множество острых нерешенных вопросов. Это чье-то отчаяние и безысходность, надежда и вера. У нас многое должно поменяться и в нормативной базе, и в голове у каждого, чтобы сдвинуть эту глыбу. Но есть инициатива простых людей, есть инициатива отдельно взятых специалистов, что позволяет сделать вывод, что можно, подчас вопреки, изменить ситуацию к лучшему.

Третий этап проекта «Красная строка» как раз про это – про совместное решение. Здесь мы стараемся найти общий язык с обществом, с предпринимателями, с представителями власти. Мы поведаем им о существующих проблемах. Благодаря второму этапу проекта у нас будут четкие факты о городской среде. Это должно стать толчком к устранению нарушений на отдельно взятом, к примеру, подземном переходе, и в создании пространства. Куда бы могли приходить желающие развиваться инвалиды, создавать и работать.

И, конечно, у Фонда есть сверхзадача. Этим проектом мы хотели показать, что лица с инвалидностью нисколько не страшные, не заразные, что их жизнь - это не сплошь проблемы и сбор пожертвований. Фонд «Солнце внутри» про людей, которые живут здесь и сейчас, что, как и всем им, свойственно грустить и сожалеть о чем-либо, радоваться и участвовать в жизни общества. Инвалиды интересны сами по себе. Они заслуживают внимания, потому что они личности, потому что им есть что сказать. И не потому, что на коляске или с хромотой. А потому что это все про нас.