Личный опыт: петербургский психолог — о том, как принять хроническое заболевание и продолжать жить

Хронические заболевания заставляют людей испытывать гнев и тревогу. Постоянные визиты к врачам, апатия, ощущение бессмысленности жизни. Психолог из Петербурга Алёна Пронина, которая сама столкнулась с диагнозом рассеянный склероз, рассказала «Собака.ru», как помочь себе и близким в принятии тяжёлой болезни.

 

В феврале 2018-го я впервые почувствовала лёгкое покалывание в ногах. Промелькнула мысль: «Наверное, я устала и надо отдохнуть». Но с каждым днём симптомы усиливались: ноги обжигало холодом, онемела левая рука. «Это пихосоматика, неплохо бы вам обратиться к психологу», – советовали врачи. Когда левая нога начала подворачиваться, я сделала МРТ головного мозга. Мне поставили диагноз – рассеянный склероз. Это непредсказуемое аутоиммунное заболевание, при котором нервная система объявляет войну оболочке нервных волокон головного и спинного мозга. В результате разные отделы организма перестают улавливать сигналы. Человек совершает непроизвольные движения, теряет зрение, ощущает онемение конечностей. 

Я чувствовала себя плохо: лечение, которое мне назначили, давало много тяжелых побочных эффектов. Чтобы подбодрить, коллеги позвали меня на Смыслофест – фестиваль о поиске смысла жизни. Мне предложили рассказать о хронических заболеваниях. Я согласилась, мне было важно поддержать людей и самой разобраться, что значит для меня этот диагноз. На этом фестивале я познакомилась с Андреем Павленко – онкологом, боровшимся с раком желудка. Андрей создал онлайн-дневник, где показывал все, что происходило с ним во время лечения. Он учил людей разбираться в онкологических заболеваниях. Его жизнь была наполнена большими ценностями. Андрей Павленко ушел из жизни в январе 2020 года, еще раз попросив всех не сдаваться в борьбе с болезнью.

Мы часто путаем цели и ценности. Если цель – выйти замуж, заполучив кольцо, мы можем вычеркнуть её из вишлиста. Ценности – это то, чего мы никогда не достигнем. Они отвечают на вопросы: каким я хочу быть партнером, какие качества характера буду в себе взращивать. Все мы сталкиваемся с неприятными эмоциями и трагическими событиями, и ценности — это то, что помогает нам не сдаваться. Моей опорой стала помощь людям. Я особенно остро ощутила, что могу быть полезной другим как психолог. Что переживает человек в момент принятия болезни? Как близкие и врачи могут поддержать его? Эти вопросы не выходили у меня из головы. 

Рисуем картину болезни: как мы её воспринимаем?

Восприятие хронических заболеваний уже давно интересует ученых. Еще в 1935-м году известный терапевт Роман Альбертович Лурия открыл феномен «внутренней картины болезни» – это творческий процесс познания человеком своего недуга, его представления о диагнозе. Такая «картина» помогает спрогнозировать реакцию пациента на врачебный вердикт, позволяет медикам выбрать стратегию лечения, которую человек примет. Ведь часто известие о тяжелом заболевании вгоняет нас в депрессию или заставляет отрицать очевидные факты.

Сегодня «внутренняя картина болезни» расширилась. Её ядро –интеллектуальный компонент: что я думаю о диагнозе — оценка прогнозов, успешности лечения, отклика окружения. В зависимости от мыслей у меня запускаются разные эмоциональные реакции: я могу чувствовать грусть, стыд, надежду или вину. Часто на этом этапе развиваются вторичные заболевания. Яркий пример – депрессия.

Наши эмоции влияют на поведение. Что я буду делать? Продолжу работать или лягу на диван? Буду ли я видеться с друзьями? Стану ли просить помощи и принимать её? Цепочка «мысль – эмоция – поведение» замыкается моими ощущениями в настоящий момент. И если сейчас мне плохо, это влияет на течение хронической болезни. К примеру, если я испытаю стресс, с большой вероятностью это приведет к рецидиву рассеянного склероза.

Пусковой механизм – наше восприятие болезни. Подчеркну, не сам диагноз погружает нас в негативные эмоции, а мысли о нем. Наши представления зависят от типа личности, воспитания, окружения. 


Болевые ощущения делают нас несчастными, запуская цепочку мыслей «Неужели дальше будет только хуже?», «Я никогда не буду чувствовать себя хорошо» и увеличивая тревогу и злость. 

Представим мужчину 30-ти лет. Он работает программистом. Отношений сейчас нет, но есть мечта завести семью и детей. Он перфекционист, полностью отдается работе: убежден, что должен быть полезен другим, иначе любви не достоин. С родителями и коллегами контакт неглубокий. Живет один. Как будет выглядеть «внутренняя картина болезни», если такой человек узнает, что заражен ВИЧ-инфекцией?

Он может подумать, что никто не полюбит его и он обречен на одиночество. Это запустит эмоциональные реакции — отчаяние, депрессию или отрицание. И повлияет на поведение: мужчина закроется от окружающих, перестанет искать партнера для жизни. Ещё одна возможная мысль: никто не способен понять меня, у меня нет настолько близких людей. Далее следуют грусть, гнев, обида, а за ними изоляция, нежелание просить о помощи, игнорирование лечения. Таких сценариев может быть несколько. 

Пишем сценарий болезни: как мы действуем?

Самый удачный путь совладания с болезнью – адаптация. Человек принимает диагноз, включает заботу о своем здоровье в распорядок дня и продолжает осмысленную и полную жизнь. Он мирится с непредсказуемым характером заболевания так же, как каждый из нас принимает непредвиденные повороты судьбы. Ведь запрограммировать нельзя не только болезнь, но и саму жизнь.

Но чаще совладание с диагнозом идёт по негативным сценариям.

Отрицание

Человек преуменьшает свою болезнь, источает псевдооптимизм и не признает угроз. Все это звучит не так страшно, если бы не игнорирование лечения. Иногда доходит до крайностей: врачи-убийцы выдумали мой диагноз, на меня наложили порчу, ВИЧ не существует.

Как помочь человеку осознать угрозы? Порой близким хочется закричать: «Ты скоро умрешь! Давай что-то делать!» Но не стоит оказывать излишнее давление. Даже если больной готов к изменениям, наша чрезмерная активность заставит его набирать все больше аргументов в поддержку собственной точки зрения. Это вызовет раздражение, злость и бессилие.

Отрицание – это предобдумывание. Человек еще не осознал болезнь, но, возможно, уже готов сделать первый шаг на территорию принятия. 

Что может помочь?

  1. Выведите близкого на разговор. Задайте ему вопросы. Как ты относишься к своему диагнозу? Как оцениваешь симптомы?
  2. Если он уходит в полное отрицание (ВИЧ-диссидентство, порча, враги) выясните, откуда появилась эта идея. Спросите его об опыте общения с врачами. Каждый из нас сталкивался с неквалифицированной помощью медиков, это может наложить отпечаток на восприятие лечения.
  3. Постепенно расширяйте его картину мира: делитесь медицинскими исследованиями, книгами, статьями, сходите вместе на лекцию о хронических болезнях. 

Паническая реакция

Это сценарий, противоположный отрицанию. Нескончаемая беготня по врачам, каждодневное подтверждение диагноза и требование поддержки от близких. После – короткая передышка и снова неизбежное нарастание тревоги. Панический цикл запускается неопределенностью. Человек желает на 100% знать, что будет происходить с ним дальше. Но проблема в том, что реальности, где мы уверены во всем на 100%, не существует.

Что может помочь?

  1. Избегайте споров и попыток доказать, что пойти в десятый раз к врачу – плохая идея. Задайте близкому вопросы. Как ты чувствуешь себя после обращения к врачу? Когда тревога нарастает?
  2. Вместе выделите плюсы и минусы такого поведения.
  3. Обратитесь к психологу, который работает с тревогой о здоровье. 

Социофобический сценарий

Для многих людей болезнь, прежде всего – удар по самооценке. Стыд диагноза, утаивание его от других – признаки социофобического сценария. Мужчина может воспринимать заболевание как угрозу маскулинности, женщины – привлекательной внешности. Если я убежден в своей физической силе и транслирую это, хроническая болезнь подрывает мою социальную роль.

Что может помочь?

  1. Поддержите близкого, расскажите о том, какими видите его социальную роль и внешность.
  2. Помогите ему найти людей, оказавшихся в сходной ситуации, поищите группы поддержки в своем городе, сходите вместе на лекцию. 

Депрессивный сценарий

Почему это произошло со мной? Почему я несчастен? Когда я буду чувствовать себя лучше? Такой цикл вопросов – мысленная жвачка, прилипающая намертво и не оставляющая шанса выйти из замкнутого круга. Погружение в подобные рассуждения вызывает чувство безнадежности, человек перестает планировать отдых и заниматься делами. Это признаки депрессивного сценария и мотивация к посещению психиатра.

Близкий в депрессии – испытание. Но мы не должны подключаться к мыслям о несправедливости: это ужасно и страшно, этого не должно было произойти с тобой. От такой «поддержки» становится хуже и ему, и нам. Сначала наденьте кислородную маску на себя. Не забывайте о том, что вы тоже нуждаетесь в заботе. Восполняйте ресурсы с помощью хобби и отдыха.

Что может помочь?

  1. Сочувствуйте своему близкому, не отвергайте его переживания. При этом откажитесь от расспросов. Что ты чувствуешь? Где болит? Как ты сегодня? Это актуализирует депрессивное состояния.
  2. Не давайте неосуществимых советов: пора браться за дело, займись чем-нибудь полезным. Такое давление только увеличит пропасть между человеком в депрессии и окружающим миром.
  3. Спланируйте совместный отдых, он не должен быть чересчур активным. Поход в кино, ужин, чтение вполне подойдут. 

Когда мне самой довольно страшно или больно, я вспоминаю, что где-то внутри меня есть образ Андрея Павленко. Болезнь может лишить нас многого, но у нас всегда есть право выбрать свое отношение к любым обстоятельствам и свой путь.

Текст: Ольга Шкворова. 

Благодарим психологический центр «Качество жизни» за помощь в подготовке материала.

sobaka,
Комментарии

Наши проекты