• Город
  • Общество

Интерсекс Татьяна Шепетова: «Важно знать, что женщины бывают такими, как я»

В 15 лет она узнала, что у нее нет матки. Ей 28, и только сейчас она решилась на социальный каминаут. Пост-откровение в Instagram собрал сотни комментариев и репостов, а саму Таню сделал активистом интерсекс-сообщества. Мы поговорили с ней о том, как живется человеку с интерсекс-вариацией.

Я начала рассказывать близким друзьям о своей особенности год назад. Желание говорить об этом появилось после знакомства с другими интерсекс-ребятами. Тогда меня добавили в чат интерсекс-сообщества и я узнала, что есть люди с другими вариациями и личностными историями. На мой взгляд, эта тема не получает достаточной огласки, поэтому я чувствую потребность говорить о том, что мы среди вас.

Что такое интерсекс?

Интерсекс (в переводе с английского «между полами») – это человек, который анатомически не относится ни к мужскому, ни к женскому полу. У него особенное гормональное устройство: могут отсутствовать внешние или внутренние половые признаки.

Существует около сорока интерсекс-вариаций, при этом понятие «интерсекс» в России не распространено. Зачастую даже врачи не знают или не используют этот термин. Раньше это называлось гермафродитизмом, и при постановке диагнозов до сих пор так и пишут.

В чем отличие интерсекса от трансгендерных людей?

Мы родились с особенностями строения тела. Моя любимая шутка – это закрытый клуб: в него нельзя попасть – это с рождения. Про трансгендерных людей говорят, что несовпадение гендера с предписанным полом проявляется еще в детстве. Это внутреннее ощущение где-то на уровне психологии. А у интерсекс-людей есть врожденные изменения в теле.

Внешне ты выглядишь девушкой на все сто процентов. Почему нельзя сказать, что у тебя женский пол?

Я считаю себя девушкой, просто это немного о другом. Есть три разных понятия: пол, ориентация и гендер. По гендерным ощущениям я, безусловно, женщина: я себя ей чувствую, я ей являюсь. Но у меня нет матки, нет менструаций, а это важные особенности, которые определяют женский пол. Есть нашумевшее высказывание Джоан Роулинг о том, что, у кого месячные, тот и женщина. Был большой скандал. Тогда ЛГБТ-, транс- и интерсекс-сообщества сильно возмущались. Я тоже. Ее фраза напрямую относится ко мне. По мнению Джоан Роулинг, я не женщина. Но внутренние особенности строения моего организма не мешают мне быть женщиной.


Внутренние особенности строения моего организма не мешают мне быть женщиной.

Как ты узнала об этой особенности своего организма?

В 15 лет, тогда же об этом узнали родители: с мамой я ходила по больницам, папа помогал решать другие вопросы. Правда, мы не стремились обсуждать мою особенность с остальными членами семьи, поэтому, например, братья или бабушки узнали об этом только сейчас.

Как об этом узнать? Все вариации разные, но мою можно выявить только в подростковом возрасте: раньше никаких симптомов нет. Развитие идет по обычному сценарию, а потом просто не приходит менструация, – как правило, это заставляет девочек обратиться к медикам.

Так и мы с мамой начали выяснять, почему у меня никак не начинались месячные. Я помню, что мы обращались в несколько больниц, потому что во многих не было компетентных специалистов. В итоге мама нашла врача по рекомендации и меня положили в детскую областную больницу.

По сравнению с историями других ребят моя достаточно лайтовая, но все равно есть несколько нюансов. Например, я до сих пор помню, как меня обследовали. Когда ты еще не ведешь половую жизнь, нельзя делать УЗИ органов малого таза и заходить с этой стороны – ищут сверху, с помощью УЗИ брюшной полости. Поэтому меня заставляли пить бесконечно много воды. Ты лежишь, тебе очень плохо, ты хочешь в туалет, но тебе говорят: нет, нельзя, сиди, мы ищем. Я помню это ощущение: ну чего вы ищете, отстаньте, там ничего нет, дайте мне просто пожить, давайте попозже посмотрим. В тебе копаются, хотят что-то найти, зачем-то делают это бесконечно долго.

Это сейчас я достаточно быстро объясняю людям, что у меня нет матки и было влагалище в два сантиметра. Но тогда мне просто озвучили четыре непонятные фамилии: «У тебя синдром Майера-Хаузера-Рокитанского-Кустера». А потом добавили: «И гипоплазия влагалища». Даже не разъяснили, что это.

Ты помнишь свои эмоции в тот момент?

Непонимание, страх, боль, смущение... Слезы мамы, шок из-за того, что у тебя никогда не будет детей, – как же ты будешь жить? Мама до сих пор это принимает. А вот со стороны врачей общение было максимально некорректным: «Ты недоженщина. У тебя нет матки и не будет детей. Девочка, забудь про семью, строй карьеру». Эта фраза сидит у меня в голове и идет со мной по жизни.

Я не одна такая. С моей вариацией практически всем девочкам это говорят: «Не ищи себе красивого, найди себе старого, лысого, и вообще, не надо мужиков нормальных забирать». Ну вот как? Одно дело, если тебе говорят это в 28: ты состоялась, у тебя все в порядке с карьерой и отношениями. А если тебе 15? Ты слышишь такое, и у тебя внутри все разрывается. А еще к этому добавляются определенные сложности с ведением половой жизни, но с тобой об этом не говорят ни родители, ни врачи. Спасибо секс-просвету: я надеюсь, что сейчас тема становится менее табуированной и люди начинают это обсуждать более открыто. Но тогда говорить про это было не принято.

Еще одна фраза, которую мне сказали тогда: «Никому не говори!». Врачи будто ставят на тебе отметину: «Ты ненормальный». Но мы тоже норма – вот что важно. Нас 1,7% населения земли, и, раз мы такими родились, значит, природа так задумала. Тем не менее рассказывать о подобных особенностях все еще не принято. По статистике такая же анатомическая особенность, как и у меня, встречается у одной девочки из пяти тысяч. Значит, в Нижнем Новгороде я должна быть одна из трехсот. Но я не знаю ни одного человека в нашем городе с такой физиологией.

Как ты жила с этим ощущением?

Сначала было страшно: ты один такой, похожих на тебя никогда не встретишь – непонятно, что дальше. Но я решила не отрицать, а принять эту историю. В 15 лет проблема деторождения совсем не актуальна, поэтому я будто закрыла глаза и сказала себе: все нормально, ничего не происходит, я обычный человек, я с этим справлюсь. Не хочу ориентироваться на те слова врача, что у меня никогда не будет семьи. Я с детства протестовала и стремилась доказать обратное. И жила как обычный человек, слушала разговоры подружек о первых месячных или первом сексуальном опыте, но до прошлого года стеснялась говорить о себе, обо всем этом.

Почему ты решилась на социальный каминаут сейчас?

Я узнала о том, что существует русское интерсекс-сообщество. Это ребята с разными физиологическими вариациями организма, которые общаются, поддерживают друг друга и занимаются просветительством в теме «Интерсекс» в России. Во-первых, как я уже говорила, я была поражена тем, что нас много, что я не одна. Я слушала истории ребят и чувствовала, что не перемолола эту тему до конца: вспомнила, как жалела себя, как думала, что я не такая. Одно время я ощущала, что у меня в животе черная дыра: я представляла ее, и меня трясло. Я осознала, как сильно эта проблема влияла на мою жизнь.

А во-вторых, я устала от комментариев про тикающие часики. Мне 28, я замужем, и еще недавно я слышала вопросы типа: «А когда уже детей?» по три раза в день. Раньше я пыталась сказать: «Отстаньте», – а потом поняла, что это не работает, и стала говорить: «У нас определенные сложности». На это часто слышала в ответ: «У меня есть врач, он лечит бесплодие». Но я с 15 лет знала, что не смогу забеременеть. Чувствовала дискомфорт от того, что не могла быть откровенной. После того, как я сделала каминаут, люди, которые поднимали детскую тему, сказали мне, что испытали все эмоции – от стыда до восхищения.

Как изменилась твоя жизнь после откровения в Instagram?

Мой социальный каминаут открыл передо мной новые возможности, например, откровенно говорить с окружающими, делиться опытом, общаться с людьми с похожими особенностями.

Честно говоря, когда затеяла этот пост, очень боялась, что мои слова уйдут в пустоту. Что люди просто покрутят пальцем у виска. Но я получила сотни поддерживающих комментариев к посту и десятки фидбеков в личку, мне даже прилетело предложение суррогатного материнства! Многие звонили, с друзьями мы начали открыто обсуждать эту тему при встречах. Кроме того, благодаря посту мы нашли еще интерсекс-людей – это круто.

Мне очень понравилось, что не было комментариев типа: «Бедняжка, жалею тебя…» Все писали о силе, открытости, о том, что заниматься просвещением в этой теме очень важно. Для большинства людей моя новость была шоком: практически никто не знал ни этот термин, ни что так бывает, ни что это совсем рядом, среди нас. Но самую большую поддержку я ощутила от девушек, которым надоели вопросы про часики, которые сейчас строят карьеру или просто увлечены чем-то другим, которые хотят отстаивать личные границы.

Также было много комментариев от врачей. Они писали о том, что важно поддерживать информированность. Вот комментарий одного из них: «Во время учебы в вузе на тему «Интерсекс» мне показали всего три слайда. Как будто эта особенность – большая редкость. Но я читаю твою историю и понимаю, что такие люди есть не только в теории, но и в реальной жизни».

Я получила много сообщений о сложностях, с которыми сталкиваются разные люди. Мамы писали о болезнях детей, девушки – о трудностях с планированием потомства. Были и совсем удивительные сообщения, например: «Я стесняюсь говорить на видео» или «Я стесняюсь высказать свою точку зрения в сториз, а ты говоришь такое на публику, поэтому и мне не страшно быть более откровенной!» Получается, я подбадриваю людей, и это здорово.

Как отреагировала твоя семья?

Улучшились мои отношения с мамой. Они всегда были очень хорошими, но если раньше сексуальную тему мы обходили стороной, то теперь можем ее обсуждать. Я много рассказываю маме о том, что я чувствовала в подростковом возрасте, и, кажется, это нас сближает.

Мой муж знал о моей особенности с нашего второго свидания. Это всегда было моей позицией – рассказывать своим партнерам о себе с самого начала отношений. Если человек меня принимает такой, то мы идем дальше. Если не принимает, то это его право, но он не мой человек. Один из комментаторов написал мне, что, если бы узнал такое о своей девушке, они бы расстались. А мой тогда еще будущий муж воспринял новость адекватно, и наши отношения продолжились.

Открытость – это важно. Но я знаю, что не все поддерживают такую позицию: например, есть группа «Вконтакте», где девушки с такой же анатомической особенностью организма, как и у меня, обсуждают, как имитировать месячные перед мужем. Или носят прокладки в сумке, чтобы дать подружке. Знакомые из сообщества рассказывали, как врачи учили их врать и вести календарь месячных, которых нет. Я вообще это не принимаю: отношения, брак должны строиться на доверии. Это серьезный вопрос принятия себя. Раз ты о себе врешь, значит, ты не принимаешь себя. А раз ты не принимаешь себя, как тебя может принять другой человек? В моей семье с этим все в порядке.

Ты не остановилась на одном посте и стала активистом русского интерсекс-сообщества – зачем тебе это?

Мне хочется, чтобы как можно больше людей узнало о том, что быть интерсекс – это нормально. Если мы примем это как данность, то избавимся от трех реальных проблем.

Во-первых, от калечащих детских операций. Как и все интерсекс-сообщество, я за неприкосновенность тела, по крайней мере до совершеннолетия. Мне повезло: тогда, 15 лет назад, мой врач не настаивала на инвазивном вмешательстве. Дело в том, что один из вариантов лечения при моей анатомической особенности – создание неовлагалища. Для этого нужно вырезать часть кишки и пришить куда надо. Но мне объяснили, что влагалище – это мышца, она тянется. Сейчас я понимаю, что это было прогрессивным решением для своего времени. Но я знаю девочку, которой сделали влагалище из кишки, и она перенесла семь операций, поскольку что-то пошло не так.

В большинстве случаев врачи не озвучивают альтернативную позицию и настаивают на операции, чтобы вписать человека в норму. К примеру, родители узнают, что у них ребенок-интерсекс сразу после рождения. Часто врач советует сразу отрезать ненужное и, например, воспитывать ребенка как девочку. Но эта политика устарела. Есть много покалеченных жизней из-за ситуаций, когда врачи промахнулись с полом. Как ты угадаешь, как ребенок будет себя воспринимать, когда вырастет?

Или вот новая история. Мне написала мама девочки, у которой в 2020 году состоялся следующий разговор с врачом: «Сейчас не надо ничего делать, а вот когда у дочки появится мужчина, приходите – все пришьем». Мама писала мне: «Я не понимаю, как это будет происходить. Вот моя дочь подходит ко мне и говорит: «Мама, пора!» И мы едем в больницу».

Возможно, врачи не знают об альтернативных вариантах. Поэтому так важно, чтобы интерсекс-сообщество и врачи работали вместе. Чтобы врачи не навязывали свое решение, а могли помочь разобраться в ситуации: вот ваш диагноз, вот такие варианты, примите решение – оно за вами, а еще лучше – за ребенком.

Во-вторых, от безграмотного общения с родителями интерсекс-детей. Чаще всего врачи не объясняют, что это просто аномалия на этапе развития плода, что не надо себя винить. У меня мама до сих пор ищет причину в себе. Я общаюсь с ребятами из сообщества и знаю, что это ощущение присутствует у всех родителей. В тот момент, когда они узнают о вариации, им, как и детям, нужны помощь и поддержка. Родители тоже стесняются обсуждать ситуацию со своими друзьями, семьей, потому что это табуированная тема, потому что, по мнению общества, ты можешь быть либо мужчиной, либо женщиной. Важно информировать взрослых и давать им психологическую поддержку.

В-третьих, от одиночества, смущения и неприятия себя самими интерсекс-ребятами. Большинство до сих пор сидят в своих норках. Я понимаю людей, которые не хотят об этом говорить: я сама до прошлого года об этом никому не рассказывала. Просто хочется, чтобы все знали: мы есть! В любой жизненный период в нашем сообществе можно найти людей со схожими опытом и позицией, обсудить с ними то, о чем не поговоришь с мамой или подругами. Не надо бояться быть собой. Не так уж важно, говоришь ты об этом открыто или нет. Надо знать, что ты есть, что ты клевый и какие-то анатомические особенности не делают тебя хуже. Это просто данность, и все.

 

Текст: Ольга Каляева

Фото: Елена Перожок

Наши новости в Telegram
Комментарии

Наши проекты