«На меня смотрят не как на урода, а как на терминатора»: 5 историй людей с протезами

Вставшая на протез Сэмми Джабраиль запустила флешмоб #Протезынаволю — в его рамках люди, пережившие протезирование, рассказывают, почему быть «киборгом» не так уж и плохо. Мы записали истории пяти ребят о том, как стать чемпионкой мира по волейболу, не имея руки, танцевать сальсу у Ростральных колонн лишь с одной здоровой ногой, перестать обращать внимание на мнение окружающих и даже менять его в лучшую сторону.

Светлана Чуракова

чемпионка мира по паралимпийскому волейболу, 24 года, Москва

Я девушка без руки и без кровавой истории о ее потере — у меня врожденное отсутствие правого предплечья. Эту особенность больше чувствовали родители, ведь нам были закрыты многие двери. До пяти лет меня не брали в детские сады: воспитатели боялись, что я буду драться протезом, что меня будут из-за него дразнить. В итоге я пошла в учреждение для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, и отношения между детьми там были прекрасные: по межличностному общению инвалиды ничем не отличаются от здоровых людей.

В начальной и средней школе мне тоже было комфортно со сверстниками. Меня никогда не задирали из-за руки, внимание с нее перетягивал рост, который сейчас достиг 198 сантиметров. Из-за него я страдала намного больше: люди на улице показывали на меня пальцем, задавали беспардонные вопросы, фотографировали. Поэтому если бы мне предложили исправить в себе что-то одно — стать пониже или вырастить конечность, то я бы, наверное, выбрала первое.


Если бы мне предложили уменьшить рост или вырастить конечность, то я бы, наверное, выбрала первое

Трэш начался в старшей школе, когда я поступила в обычный класс и из-за стресса стала стремительно набирать вес. Пришла на первосентябрьскую линейку и услышала: «Посмотрите, какая она огромная, у нее еще и руки нет!». Тут же появились комплексы насчет косметического протеза, который красился об одежду и привлекал всеобщее внимание. Мне было ужасно стыдно, и я выработала целую систему: как стоять с человеком, чтобы он не заметил протез, с какой стороны сесть за стол, чтобы не дай бог не побеспокоить соседа, какую одежду носить, какие варежки выбрать. Сейчас мои движения в точности повторяют манеры здорового человека, я полностью вытравила в себе «инвалидную» однобокость.

Страх, что человек заметит отсутствие руки, был сродни смерти. Каждый раз, когда это происходило, я чувствовала, что у меня останавливается дыхание. Я сидела дома, рыдала и говорила себе: «Ты такая уродина. Гигантская, жирная, без руки и с 45 размером ноги. Зачем ты нужна этому миру?». Побороть эти мысли мне удалось только на 3 курсе, когда поняла, что добровольно лишила себя всех прелестей нормальной жизни: ночных посиделок, романтичных прогулок, поездок на природу, красивой одежды. Я похудела на 44 килограмма, выпрямила плечи, стала покупать одежду с коротким рукавом, приобрела бионический протез и начала жить по принципу «мне не слабо». Мне не слабо участвовать в конкурсе красоты, прыгнуть с парашютом, работать репортером на канале «Россия 24», стрелять из лука и профессионально играть в паралимпийский волейбол. Полгода назад я переехала из Архангельска в Москву, чтобы выступать за сборную России, и за это время мы стали чемпионами мира. 


Я рыдала и говорила себе: «Ты такая уродина. Гигантская, жирная, без руки и с 45 размером ноги. Зачем ты нужна этому миру?»

Бионический протез очень хрупок для игры в волейбол — у меня единственной в России есть игровой, который выглядит как ласта с дырой посередине. Мы играем не на колясках, а на полу и бежим за мячом сидя, отталкиваясь руками и ногами. В день в таком положении мы проводим по 6-7 часов, но мне нравится этот режим жизни! 

Надо сказать, что в Москве реакция на людей с протезами сильно отличается от провинциальной: здесь люди подглядывают исподтишка, а не бессовестно пялятся. Признаюсь, я тоже рассматриваю людей-киборгов, но с другим интересом: как крепится их протез, круче ли он моего, в какой стране сделан. Да и ладно вам, все мы пялимся: на инвалида, девушку с лысой головой, мужчину в юбке. Наш вид и выжил, потому что интересуется и рассматривает все необычное. Просто нужно знать меру и не сверлить человека взглядом, тем самым оскорбляя его.  

Ибрагим Ирбагимов

протезист, 24 года, Петербург

Я лишился правой ноги в результате ставропольского теракта в 2010 году. Тогда я занимался кавказками танцами и пришел посмотреть на коллег из государственного чеченского ансамбля. Перед началом концерта прогремел взрыв — я получил ранение 40 осколками, которыми была начинена бомба. Все это время я был в сознании и понимал, что ногу спасти не получится. Около года лежал в больнице с чистками ран, операциями и перевязками — их число давно перевалило за десятки. А после получил первый протез, стоимость которого полностью оплатило государство. Его цена зависит от комплектации и варьируется от 200 тысяч до 4 миллионов рублей.

Самый простой протез бедра не предназначен для ходьбы и высокого уровня активности в принципе. На нем учатся вставать, садиться и делать первые шаги по ровным поверхностям на небольшие расстояния. Электронные протезы практически не имеют ограничений — конечно, все люди, потерявшие ногу (в том числе я и Сэмми Джабраиль), мечтают о таком, но к его выдаче государство подходит более избирательно. 


Цена протеза зависит от комплектации и может доходить до 4 миллионов рублей

Усовершенствованный протез позволил мне заниматься физической работой: сейчас я — техник-протезист в компании Ottobock, помогаю получить протезы другим людям. Они мне очень доверяют — сказывается не только профессионализм, но и личный опыт. Раньше я вообще старался не показывать протез, испытывал большие комплексы и стеснения. Но устал, захотел относиться проще, быть свободнее в самовыражении, занятиях, выборе одежды. Точку поставил мой коллега, который как-то раз пришел на работу в шортах и спросил, почему я в них не хожу. Я решил — придет лето, надену шорты, а когда момент настал, коллега выразил восхищение, как и многие люди, которых я сейчас встречаю на улице.

Люди-киборги, которые ведут блоги и делают из своих особенностей целые пиар-акции, на самом деле мотивируют многих людей с ампутациями. Поверьте, их намного больше, чем вы думаете и видите, — они прячутся: сидят дома, а когда выходят куда-нибудь, то надевают кофты с длинными рукавами и брюки с широкими штанинами. Поэтому хэштег #протезынаволю, который запустила Сэмми Джабраиль, сейчас как никогда актуален — возможно, своими историями она и мы поможем раскрыться другим ребятам с протезами. 

Аймана Молдабекова

начинающий предприниматель и общественный деятель, 22 года, Алматы

Я родилась без правой кисти и первый косметический протез получила в 6 лет. Он мне не нравился — все время марался, был некрасивым, обращал на себя взгляды со стороны. Поэтому, конечно, хотелось механический, который мне поставили только в 20. С ним я смогла не только хватать и держать какие-то вещи, но и не ограничивать себя в выборе одежды — носить кофты с короткими рукавами, различные футболки, красивые платья. Вскоре он стал постоянно ломаться, и я обратилась в компанию «Моторика» в Сколково за бионическим протезом. Мне предложили выступить на Mercedes-Benz Fashion Week Russia в тематическом кибер-показе, но согласилась я при условии, что они дадут «руку» бесплатно.

Параметры у меня далеко не модельные хотя бы из-за роста — 168 сантиметров. Но в Москве меня разглядели и после показа Кирилла Минцева пригласили на съемки видеоклипа Би-2. С новым протезом ничего не страшно, тем более что люди реагируют в большей степени положительно. Называют «киборгом» — и это не обижает, а, наоборот. Я даже запустила хэштег #мойдругкиборг, чтобы люди выкладывали снимки с протезами и поняли, что это не только нормально, но еще и красиво. В дальнейшем я хочу открыть в Казахстане свой фонд и помочь объединению людей с ампутациями.


Мне предложили выступить на Mercedes-Benz Fashion Week в кибер-показе, но согласилась я при условии, что они бесплатно дадут протез

Раньше я работала в бизнес-сообществе Like — это сеть кофеен, хостелов и фотошкол по всему миру. Моя подруга выкупила в Стамбуле франшизу и попросила ей помочь, поэтому уже полтора месяц я живу в Турции и параллельно занимаюсь собственными проектами. Мы примкнули к клубу путешественников Dream Trips, который позволяет участникам путешествовать по VIP-турам за приемлемые деньги, и плюс занимаемся поставкой различных товаров и классной одежды из Турции в СНГ. Все это помогает не столько заработать деньги, сколько развить свой личный бренд — чтобы сделать фонд для поддержки людей-киборгов, мне нужна хорошая репутация.

Мой протез надевается просто — на культю (часть конечности, остающаяся после ампутации или обусловленная врожденным пороком развития, — Прим.ред.) при помощи ремешка на липучках. Когда я шевелю культей, тросы натягиваются и позволяют делать хват. Одна из немногих проблем, которые я испытываю, — сложно надеть кофту с узкими рукавами, поэтому приходится уходить в раздевалку, закрываться, прикрываться и «снимать руку». В остальном протез — очень удобная штука, хотя здоровую руку он, конечно, никогда не заменит.

Дмитрий Кошечкин

амбассадор компании «Моторика» и идеолог проекта #ПрекрасныеЛюди, 23 года, Москва

Я лишился руки в результате онкологии — у меня была остеосаркома. В общей сложности прошел 10 курсов химии, и вскоре предстоит еще — я продолжаю лечение. Одной из крупнейших ошибок стал отказ от ампутации руки в первый раз — позже пришлось удалять не только конечность, но и часть легких. Перед операцией я смотрел выступления Ника Вуйчича (мотивационный оратор с синдромом тетраамелии — редким наследственным заболеванием, приводящим к отсутствию всех четырех конечностей — Прим.ред.) и был спокоен. Понял, что у меня есть вторая рука, две ноги, здоровая голова и много чего другого — я переключился с того, что терял, на то, что имею.

Первый протез я получил в сентябре 2017-го, купив его за свои деньги. Конечно, можно сделать его за счет государства, но здесь был вопрос срочности — через две недели начиналась учеба в университете. Более функциональный протез мне предложили в компании «Моторика», чьим амбассадором я сейчас являюсь, — у него есть функции хвата, звонков, обмена данными с IOT (internet of things — интернет вещей — Прим.ред.) и подключения к VR-трекеру. И это не предел технологий!


У меня есть вторая рука, две ноги, здоровая голова — я переключился с того, что терял, на то, что имею

Когда еще не было никакого протеза и я ходил на работу в «Газпром», на прогулки и мероприятия с «половинчатой» рукой, случались обидные ситуации. Если близкий круг проявлял терпимость и лояльность, то незнакомые люди сверлили взглядом, будто я с другой планеты. Пришлось над собой серьезно работать, чтобы научиться игнорировать такую реакцию — и наступил момент, когда я полностью принял себя. С протезом, конечно, все намного лучше: на меня смотрят не как на урода, а как на человека из будущего, терминатора. Особенно это заметно в отношениях с детьми: раньше они кричали «мам, посмотри у него нет руки!», а сейчас это «вау, откуда вы прилетели, вы — робот?». Без протеза я выходил только раз за весь год — это как щит от негативной реакции общества: ты показываешь себя настоящего, а люди своим невежеством плюют тебе в душу.

После получения протеза я стал вести блог в социальных сетях, организовывать мероприятия и выступать на публике в рамках своего же проекта «Прекрасные люди». Вместе с небольшой командой я организовывал встречи, консультации, курсы — мы помогали ребятам методами, которые я испробовал сам. Сейчас хочется поправить здоровье и закрепиться финансово, а после я смогу вновь продолжать это дело. 

Валентина Стадник

администратор в протезно-ортопедическом центре, 29 лет, Петербург

У меня врожденная аномалия развития — нет стопы на левой ноге. В 1989 году, когда моя мама была беременна, УЗИ в родной Астрахани еще не существовало, поэтому родителей ждал вот такой «сюрприз». Ходить я начала в 1,1 год, и сразу же стал вопрос о протезировании. Решили ехать в Москву, но мой возраст был тогда очень маленьким, и мама — умелица на все руки — сама сшила мне маленькие стопочки, в которых я проходила до 1991 года, когда получила первый протез.

Свою «неполноценность» я не ощущала до 13 лет: родители никогда не делали акцент на моих особенностях и одинаково воспитывали нас со старшей сестрой. А когда начался переходный возраст с юбками, шортами и первыми каблуками, я стала серьезно переживать. Очень хотелось носить красивую одежду и заниматься бальными танцами по примеру сестры. Но вместо этого я активно скрывала протез и покупала мешковатые вещи до октября прошлого года. 

 

 

Забавно, но показать себя настоящую я решила после блогов моделей-ампутанток Виктории Модеста и Паолы Антонини — я даже не думала, что протез можно так круто носить! На тот момент моя «стопа» была сломана, и я ждала ремонта, а когда ее починили, покрыла гильзу черным карбоном. Как же теперь скрывать такой протез? Его должен видеть каждый! Мне начало нравиться внимание со стороны — люди разглядывают и расспрашивают, плюс все это в корне меняет отношение к нам, инвалидам. Да, мы существуем, тоже ходим по улицам, а еще работаем, гуляем и танцуем сальсу!

На сальсу я впервые пошла за компанию, но долго внушала себе, что из-за протеза ничего не получится. Но преподавательница доступно объяснила, что протез здесь вообще не причем — провела индивидуальное занятие и проапгрейдила мои навыки. Долгое время я танцевала в шерстяных гетрах — для астраханского лета — самое то! Когда люди задавали вопросы «а зачем?», «а почему?», «а тебе не жарко?», я отшучивалась и называла теплые гетры своим стилем. Сейчас танцую в платьях прямо у Ростральных колонн — переехала в Петербург и работаю администратором в протезно-ортопедическом центре.

Комментарии (1)

Авторизуйтесь
чтобы оставить комментарий.

  • Евгений Берг 11 сент., 2018
    работать репортером на канале «Россия 24» до свидания, блэт

Наши проекты

Читайте также