Борис Конаков: «Я живу с ВИЧ»

Журналист и экс-редактор «Собака.ru» Борис Конаков 1 декабря совершил ВИЧ-аут: публично признался в том, что инфицирован вирусом иммунодефицита, запустив в соцсетях флешмоб #я_живу_с_ВИЧ. По нашей просьбе он написал колонку о том, как принять себя и свой диагноз, с чем сталкиваются посетители СПИД-центров и почему важно не замалчивать ВИЧ-статус.

В мае этого года я решил перебраться из Петербурга в Тюмень, где прожил большую часть жизни. Диагноз мне поставили в процессе плановой сдачи анализов, кроме того, в этот же период сдать необходимые тесты мне порекомендовал мой партнер. Все окончательно подтвердилось утром в один из июньских дней в тюменском СПИД-центре, расположенном на окраине города. Туда отправляют всех, кто получил положительный результат анализа, на повторный забор крови. Ошибки случаются, но практически исключены.

Помню, слова о том, что у меня положительный статус, доносились до меня сквозь какую-то пелену — я смотрел в окно, немного жмурился от солнца, было около половины девятого утра. Прикидывал, опоздаю ли я на работу. Редакция отправила меня на заседание областного правительства, чтобы написать несколько новостей. Я не успел осознать диагноз, как услышал бормотание врача: «Есть специальный клуб знакомств, анонимная группа поддержки». Тут я понял, что анонимности от меня никто не дождется, но пока еще не понимал, зачем мне это нужно.

Осознание пришло вечером, когда я поговорил с мамой. После нескольких эмоциональных минут я вдруг начал объяснять ей, почему хочу жить с открытым статусом. Сам себе удивлялся: все было настолько четко, словно кто-то загрузил в меня программу и нажал на «Пуск». Я говорил о том, что и так живу со стигмой, поскольку принадлежу к ЛГБТ-сообществу. При этом жизнь еще и со скрываемым ВИЧ-статусом представлялась мне абсолютно невыносимой.

После того как человек встает на учет, ему надо — в зависимости от состояния — от одного до нескольких раз в год измерять вирусную нагрузку — количество копий вируса, «тусующихся» в организме. Она может меняться в силу разных факторов и у каждого индивидуально. За иммунитет отвечают соответствующие клетки. Их сокращение до критического уровня — 350 штук — становится поводом для назначения препаратов антиретровирусной терапии. Цель этих лекарств — снизить вирусную нагрузку до неопределенной и поднять количество иммунных клеток. Неопределяемая вирусная нагрузка — показатель того, что человек не является гарантированным распространителем вируса. Если его иммунитет выше 350 клеток, он может не лечиться и прожить без лекарств до семи лет. Чем раньше человек обнаруживает свой вич-статус и начинает получать лечение, тем больше у него шансов дольше прожить. Отказ от лекарств и регулярной диагностики — прямой путь к ВИЧ-диссидентству и смерти, в некоторых случаях, всего лишь через семь-десять лет после присвоения статуса. В России лечение получают лишь 30% всех пациентов с ВИЧ, тогда как в зарубежных странах терапию назначают сразу.


Мне понадобился день на то, чтобы осознать: я живу с ВИЧ. Еще полгода — на подготовку к ВИЧ-ауту.

Дальше мне понадобился день на то, чтобы осознать: я живу с ВИЧ. Еще полгода — на подготовку к ВИЧ-ауту. Я начал с того, что рассказывал о себе в удобные моменты близким друзьям. Старался придать этому оттенок житейской истории, в стиле «А кстати»... Люди частенько переспрашивали, думали, что ослышались. С каждым таким шагом я отчетливее понимал, что делаю правильно, принимая себя еще больше. К 1 декабря около 30 человек — друзья, родные, некоторые активисты ЛГБТ-организаций — знали мой новый социальный статус.

В СПИД-центре меня зовут не Борис Конаков, а пациент № 19511. Индивидуальные номера присваиваются, когда человек встает на учет, для сохранения его анонимности. Я называю себя номером, даже когда нахожусь за закрытыми дверьми кабинета врача, ко мне никогда не обращались там по имени. Разглашение ВИЧ-статуса наказывается вплоть до лишения свободы. ВИЧ-статус в России, да и не только, — предмет шантажа, психологического терроризма. У нас в СПИД-центре висят предупреждения о том, что мошенники в соцсетях пытаются получить информацию о ВИЧ-статусе. Это один из методов работы ВИЧ-диссидентов — людей, которые отрицают существование ВИЧ и СПИД, считая эти диагнозы мировым заговором или поводом для выбивания из государства очередных преференций. Люди во многих регионах России, в том числе в обеих столицах, вынуждены получать лекарства по прописке и не могут сменить место жительства из-за того, что создание всероссийского реестра ВИЧ-положительных людей, идея которого обсуждается последнее время, грозит массовым раскрытием ВИЧ-статуса. По этой же причине в некоторых регионах не могут сделать электронную запись к инфекционисту - нужна хорошо защищенная от хакеров система.


ВИЧ не делит людей по расовой принадлежности, возрасту, сексуальной ориентации, гендерной идентичности, социальному статусу, политическим пристрастиям.

Каждый раз, приходя в СПИД-Центр, я вижу разных людей. Это и мужчины, и женщины разного возраста, разного социального статуса — все равны. ВИЧ не делит людей по расовой принадлежности, возрасту, сексуальной ориентации, гендерной идентичности, социальному статусу, политическим пристрастиям. Нет классовой борьбы или какой-либо другой борьбы за место под солнцем.

ВИЧ-положительных людей дискриминируют еще жестче, даже в целевых группах, которые раньше назывались «группами риска»: мужчины, имеющие секс с мужчинами, секс-работницы, заключенные бывшие и настоящие, наркопотребители. Сейчас эпидемия ВИЧ охватила очень многих, однако по-прежнему люди считают, что если они скажут о том, что у них ВИЧ, на них повесят ярлыки «неприкасаемых» и отправят на социальное дно.

Сейчас я живу практически так же, как и раньше. Слежу за здоровьем, потому что самая обычная простуда может затянуться. Пытаюсь вести позитивный образ жизни: практики йоги, танцевальные занятия, вкусная еда. Ограничений по взаимодействию с окружающими практически нет, если у окружающих в голове есть информация или хотя бы стремление ее получить. ВИЧ передается тремя способами - через кровь, половой контакт или от матери ребенку при родах или грудном вскармливании. Современному человеку лучше забыть про заражение от комара, общую посуду, сантехнику, поцелуй или рукопожатие

 


Современному человеку лучше забыть про заражение ВИЧ от комара, общую посуду, сантехнику, поцелуй или рукопожатие.

Я начал заниматься просветительской деятельностью: рассказываю о своем статусе в СМИ, участвовал в семинаре для ВИЧ-активистов и ЛГБТ-активистов «ВИЧ: За каждой цифрой стоят люди». Конечно, мне хотелось бы расширить поле этой деятельности. У меня в голове масса идей и мыслей о том, как это сделать, применяя свой многолетний опыт работы в СМИ.

Для того чтобы разрушить любую стигму, нужно понимать, на чем она держится. База ВИЧ-стигмы, в частности, формируется из-за молчания и непринятия себя, безграмотности и стереотипов, навязанных «мнением большинства». Нужно придумывать максимально универсальный формат общественного высказывания, который бил бы сразу во все составляющие. ВИЧ-аут — один из таких.

Лозунг американского движения АCT UP, отстаивающего права людей, живущих с ВИЧ, — «Молчание — смерть» — по-прежнему актуален. Пока мы молчим. нас никто не увидит. О помощи нам говорят общественники, политики, медики. Все, кроме большинства из нас. Чтобы нас услышали, надо говорить нам.


ВИЧ - это социально-политическое заболевание.

ВИЧ-аут — это также способ ликвидировать информационную безграмотность и стереотипы. Про нас можно что-то погуглить, а можно - понять и попытаться осмыслить, прочувствовать и осознать. ВИЧ - это социально-политическое заболевание. Можно сколько угодно говорить «сверху» о необходимости принятия людей с ВИЧ, профилактики и борьбы с эпидемией, но культивация атмосферы страха и молчания продолжается. Лучшая национальная идея — это диалог, а говорить легко и не страшно. Пробовал — знаю.

Миша Стацюк,
Комментарии

Наши проекты