«Как я живу с ВИЧ уже 16 лет»

ВИЧ, похоже, впервые с начала 90-х годов стал одной из самых обсуждаемых тем в информационном поле: министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова обещает к 2020 году эпидемию ВИЧ в России, а актер Чарли Шин публично признается в заболевании. Как жить и любить, если самое худшее уже произошло — рассказывает Эрик Кивекса (имя изменено. — Прим. ред), консультант по вопросам ВИЧ-инфекции, живущий с вирусом 16 лет.

Я узнал о своем диагнозе в марте 2002 года. Оказалось, что на тот момент я болел около 3-х лет. У моего, давно уже бывшего, парня обнаружили ВИЧ и по несложной логике можно было предположить, что ВИЧ может быть и у меня. Мне пришлось сдать анализы. Через несколько дней я должен был позвонить в клинику, сказать, что мне было страшно, значит — ничего не сказать. Все мои жуткие догадки подтвердились: у меня ВИЧ-инфекция. Мне повезло, что на момент, когда я узнал свой диагноз, у меня были крепкие отношения с другим партнером, который поддержал меня. Я довольно быстро смирился и привык к своему диагнозу. Стал произносить фразу «у меня ВИЧ» уже без внутреннего содрогания, просто как некую жизненную данность. Мы до сих пор вместе, и он здоров.

ВИЧ и общество

Наша повседневная жизнь не отличается ничем особенным. Разве что один раз в три месяца нужно посещать СПИД-центр, чтобы сделать базовые тесты и получить лекарства. Кроме этого, необходимо приучить себя принимать препараты без пропусков и опозданий — от этого зависит эффективность лечения.

За все время, пока живу со своим диагнозом, лично я не сталкивался с презрительным отношением окружающих. Всегда говорю врачам о своём ВИЧ-статусе, и это никогда не было причиной каких-то сложностей. Но знаю, что у многих такие сложности возникают, поэтому не могу сказать, что тут всё безоблачно. К тому же очень печально получить неадекватное отношение к себе из-за своего диагноза именно от врача, к которому ты обращаешься за помощью.

В России толерантность в этом вопросе оставляет желать лучшего, и это напрямую связано с общим уровнем терпимости. В Европе наблюдается довольно медленная тенденция улучшения уровня толерантности к людям с ВИЧ, что позволяет им не скрывать свой статус, без особых сложностей находить партнеров для отношений и семьи, в том числе ВИЧ-отрицательных.

Я убежден, что инфицированный человек не должен сообщать о своем ВИЧ-статусе всем знакомым и окружающим. Нужно поставить в известность только своего полового партнера по понятным причинам, кроме того, если этого не сделать, наступает уголовная ответственность по ст. 122 УК РФ.

Люди по-разному реагируют на признание в болезни: иногда это шок, иногда, наоборот, реакция знакомых оказывается намного более спокойной, чем мы себе воображаем. Я о своём диагнозе рассказал только партнеру, близким друзьям и некоторым знакомым. Широко свой ВИЧ-статус не афиширую, но как-то особенно и не скрываю.

Человеку с ВИЧ не так уж и трудно найти работу, ведь свой диагноз сообщать работодателю совершенно не обязательно. Сложности могут быть только в некоторых областях медицины, связанными с инвазивными процедурами — в хирургии, например. Во всех других сферах никаких ограничений на работы в связи с ВИЧ я не припомню. Прожив с ВИЧ восемь лет, я решил заняться консультированием таких же, как я. На тот момент у меня уже был достаточный опыт, чтобы помогать другим. 

ВИЧ и принятие себя

По моему опыту чаще всего все люди, получающие диагноз ВИЧ, последовательно проходят через несколько стадий его принятия, иногда подолгу задерживаясь на некоторых из них:

Шок и/или отрицание. «Только не я! Этого не может быть! Врач неправ, а анализ ошибочный», — вот первые мысли после получения диагноза.

Злость. Как только человек осознал реальность диагноза, он начинает испытывать злость по отношению к тому, от кого он получил вирус (или думает, что получил), злость на Бога или на несправедливость мироздания, которое «дало» ему это «испытание», которого он совершенно не заслужил и т.д. «Почему именно я?» — задаёт себе вопрос человек на этой стадии.

Депрессия. После того, как злость проходит, наступают опустошение и депрессия. ВИЧ-инфекция в сознании многих является ярко выраженным негативным социальным клеймом. Человек думает, что его жизнь кончена, что он скоро умрет, он начинает бояться, что о ВИЧ узнают его близкие, коллеги, родители. Часто человек боится и не знает, как и когда сказать о своем диагнозе жене или мужу и от этой безысходности впадает в депрессивное состояние. Именно этот этап может затянуться и надолго выбить из нормального ритма жизни. Тут очень важна поддержка со стороны близких и родных, а так же доступ к достоверной информации на тему жизни с ВИЧ.

Принятие, смирение. После того как человек с ВИЧ изучит основную информацию о заболевании, сам или с помощью других (я как равный консультант часто занимаюсь именно этим – начальной психологической поддержкой людей, недавно получивших ВИЧ-диагноз), он понимает, что это не конец жизни, что есть болезни намного страшнее, и что с ВИЧ можно жить нормально и долго. Происходит переоценка ценностей — человек начинает больше ценить жизнь, здоровье, близких людей.

ВИЧ и спидофобы

За время моей работы ВИЧ-консультантом через меня прошло множество людей со СПИДофобией. Это психическое расстройство, когда человек испытывает постоянный патологический и безосновательный страх заболеть инфекцией. Человек, страдающий СПИДофобией, видит риск инфицирования там, где его нет, делает множество ненужных диагностических тестов, но, несмотря на получаемые отрицательные результаты, уверен, что тесты по разным причинам неверны, а он на самом деле болен. Часто такие люди испытывают множество самых разных симптомов, по большей части психосоматической природы, никак не связанных с ВИЧ-инфекцией.

ВИЧ-диссиденты

Существует небольшое сообщество ВИЧ-диссидентов — людей, отрицающих наличие в природе вируса иммунодефицита человека и его связь со СПИДом. Я достаточно плотно общался с отрицателями и убежден, что этот феномен связан, прежде всего, с низким уровнем образования, а часто с откровенной глупостью. Они ссылаются не на факты, а на домыслы и фантазии, на обрывки устаревших сведений, вырванные из контекста, и прочую недостоверную информацию. Обычно с отрицанием ВИЧ соседствуют темы лечения мочой, антипрививочные течения, теории мирового заговора и прочая ересь, которая ни к науке, ни к медицине никакого отношения не имеет. А среди активных ВИЧ-отрицателей, помимо просто откровенно глупых людей довольно много и психически нездоровых. Большинство ВИЧ-отрицателей не имеют ВИЧ-диагноза, поэтому их жизни ничего не угрожает. А вот те, кто имеет ВИЧ и отрицают его существование (или его связь со СПИДом) обычно живут недолго. Причём я заметил, что факт смерти очередного ВИЧ-отрицателя в их сообществе либо скрывается, либо сразу же находятся какие-то «другие причины» смерти. Самое ужасное, что некоторые из ВИЧ-отрицателей игнорируют профилактику при сексе и беременности, и по сути сознательно заражают своих половых партнёров и детей.

ВИЧ и cекс

Я регулярно слышу мифы о небезопасности презерватива: мол, он не дает 100% гарантии. На самом деле, если презерватив используется во время всего контакта (а не только в конце или только в начале) и при этом сохраняет герметичность (не рвётся и не сползает) и не допускает контакта выделений партнёра со слизистыми оболочками, то он надёжно защищает от ВИЧ. Но кроме презерватива существует ещё более надёжная мера профилактики: АРВТ – терапия, которая подавляет размножение ВИЧ в организме инфицированного человека, и он становится практически не опасным для здорового партнера. Поэтому такая терапия — не только лечебная мера, но и профилактическая.

Когда меня спрашивают, возможны ли половые контакты между здоровым и инфицированным партнерами по взаимному согласию, я всегда отвечаю утвердительно, но называю два условия безопасности: ВИЧ+ партнёр должен быть на терапии и иметь неопределяемую вирусную нагрузку, и, помимо этого, всегда должен использоваться презерватив. Сочетание этих мер не оставляет для здорового партнёра никаких реальных рисков инфицирования. Бытовыми путями ВИЧ не передаётся.

ВИЧ в России

По официальным данным Роспотребнадзора на 1 мая 2015 г. было зарегистрировано чуть меньше миллиона инфицированных ВИЧ и сообщено об около ста девяноста тысячах смертей. Но нужно понимать, что реальное число людей с ВИЧ может быть в несколько раз больше — далеко не все стоят на учёте, а многие и просто не знают о своей болезни.

Думаю, основная проблема ВИЧ в России — полное отсутствие эффективных программ профилактики новых случаев инфицирования, которые давно применяются в других странах. Например, это заместительная терапия для наркоманов, нормальное бесперебойное обеспечение людей с ВИЧ современными препаратами антиретровирусной терапии, проведение социальных программ. У нас же бессистемно совершаются какие-то нелепые инициативы типа пропаганды воздержания от секса до брака. Последнее, что я читал: сотрудников салонов красоты, гомосексуалистов, гастрабайтеров и всех, обратившихся за медицинской помощью обяжут делать тесты на ВИЧ. Но это не решит проблему, а только усугубит её! Любая насильственная диагностика, особенно применяемая только к особым группам населения, приведёт к ещё большему уходу ВИЧ-инфекции в тень, усилению стигмы по отношению к таким людям, нежеланию делать тесты и становиться на учёт в СПИД-центры, получать бесплатное лечение. Тестирование должно быть только добровольным, а государство в своих инициативах должно не принуждать, а мотивировать людей проходить тесты на ВИЧ.

По статистике наибольшее число заражений происходит при употреблении внутривенных наркотиков общими и нестерильными шприцами, и совсем немного отстаёт половой путь передачи при незащищённых половых контактах. Через татуировки ВИЧ не передаётся. После заражения существует так называемый период окна, когда вирус уже присутствует, но антитела к нему, на которые и реагируют диагностические тесты, ещё не образовались. Именно поэтому необходимо выждать некоторый срок после риска до получения достоверного результата теста.

Жизнь с ВИЧ

При своевременно начатом лечении срок жизни человека с ВИЧ не ограничен. Я сам получил вирус в 1999 году. Тут есть один любопытный парадокс: несмотря на все минусы, часто люди с ВИЧ живут дольше, чем их собратья без ВИЧ так как постоянно контролируют своё здоровье, следят за своими лабораторными показателями, делают нужные прививки, избавляются от вредных привычек, ведут здоровый образ жизни. ВИЧ для многих служит мотивирующим фактором для улучшения своей жизни сразу по многим показателям, что и даёт такой эффект. Но всё это возможно только при ранней диагностике и при раннем начале лечения, с чем существуют большие проблемы: во-первых, по действующим и устаревшим де-факто нормам терапию назначают поздно, во-вторых, довольно часто ВИЧ-инфекцию диагностируют слишком поздно — уже на стадии СПИДа, когда начинаются клинические проявления иммунодефицита, и человек попадает с ними в больницу. Либо человек знает о своей ВИЧ-инфекции, но «забывает» о ней как о каком-то неприятном факте, который его не касается, тем более, что самочувствие хорошее, никаких проблем со здоровьем нет, поэтому «буду жить как раньше, а о ВИЧ не вспоминать», и такой подход смертельно опасен, причем в буквальном смысле. Лечение, начатое на стадии СПИДа, уже не даёт нужного эффекта.

Текст: Дарья Сидельникова


  • Автор: Лена
  • Опубликовано:

Наши проекты

Комментарии (0)

Авторизуйтесь
чтобы оставить комментарий.

Читайте также

По теме